Als werkgroep willen we de woonbehoeften van mensen met autisme in kaart brengen, hiervoor aandacht vragen bij zorgprofessionals en beleidsmakers. We richten ons op volwassenen die zelfstandig kunnen en willen wonen, eventueel met wat begeleiding
We bezoeken bestaande wooninitiatieven en voeren gesprekken met initiatiefnemers en bewoners. Om een goed beeld te krijgen van de ‘do’s’ en ‘don’ts’ bij het opzetten van een wooninitiatief voor volwassenen met autisme. Ook zijn er gesprekken met zorgprofessionals om onze doelgroep bij hen onder de aandacht te brengen. Verder zijn we bezig om de informatie over wonen via een kennisdatabase – bijv. in de vorm van een dossier ‘Wonen’ – via de website van PAS toegankelijk te maken.
De werkgroep bestaat momenteel uit acht personen; zeven zelfstandig wonende volwassenen met een vorm van autisme en een begeleider van mensen met autisme. We komen ongeveer om de zes weken bijeen, op een woensdagmiddag, in ’s-Hertogenbosch. Wil je je ideeën of ervaringen met ons delen? Stuur je reactie per e-mail naar wonen@pasnederland.nl of per brief naar het postadres van PAS (zie colofon), o.v.v. van ´´Werkgroep Wonen´´
December 2014: Brochures over Wonen
De werkgroep Wonen van PAS heeft een brochure samengesteld.
Bekijk de Brochures over Wonen
September 2013: Meer aandacht voor onze doelgroep
Aan alle kanten merken we dat er langzaam steeds meer aandacht komt voor onze doelgroep: zelfstandig wonende volwassenen in het autismespectrum. Zo stond onlangs in de VPRO-gids een artikel over de transformatie van het Noord-Brabantse platteland tot “Willie Wortelland”. Je kunt het teruglezen op http://www.wetenschap24.nl/nieuws/artikelen/2013/febr/Wonen-in-Willie-Wortelland.html
Kort samengevat wil men in de regio Eindhoven de krimp en vergrijzing van het platteland tegengaan door woonruimte te creëren voor de vele kenniswerkers die de regio aantrekt. Opvallend is dat deze plannen oog hebben voor het feit dat onder deze kenniswerkers relatief veel autisme voorkomt, waarbij de woonomgeving van grote invloed kan zijn.
In het artikel wordt een aantal dingen genoemd die ons als werkgroep inmiddels bekend voorkomen. De woonomgeving heeft invloed op o.a. de arbeidsproductiviteit van autistische mensen. Zo wordt Annelies Spek aangehaald: “Autisten hebben vaak een sensorische overgevoeligheid. Lawaai, licht en prikkels doen hen geen goed. Hoe meer prikkels, hoe minder ruimte er in het hoofd overblijft voor werkgerelateerde zaken.”
Het is belangrijk dat bewoners worden betrokken bij de plannen, zodat woningen aansluiten bij daadwerkelijke behoeften. Als werkgroep Wonen hanteren we het woord ‘prikkelregie’: het feit dat je invloed kunt uitoefenen op de voor jou storende prikkels. De behoeften en overgevoeligheden verschillen nogal van mens tot mens. Zie ook het woonwensen-onderzoek uitgevoerd door de HAN in de PAS-nieuwsbrief van augustus 2012.
“Center Parcs”
In de plannen spreekt men over ‘multifunctionele woonerven’, waarbij iedereen zijn eigen woning heeft, maar er wel ruimtes gedeeld worden, voor vrije tijd, maar ook voor werk. Dit aspect van ‘zelfstandig, maar wel met gedeelde ruimte’ komen we vaker tegen in woonwensen en -behoeften. Opvallend genoeg wordt dit in het artikel “Een soort Center Parcs voor tech-werkers” genoemd, een benaming die we vaker tegenkomen als het gaat om woonvormen voor mensen met autisme.
Beeldvorming
Er wordt ook aandacht besteed aan de beeldvorming: “Als je kiest voor een positieve benadering, namelijk mensen met gelijke interesses en expertise bij elkaar zetten zodat ze elkaar kunnen voeden en inspireren, kan het aantrekkelijk zijn. Als het daarentegen autismeboerderijen worden, stigmatiseer je en krijgt het project de sfeer van begeleid wonen.” zegt Annelies Spek.
Wij zijn dit eerder tegengekomen, bijv. in Roermond bij ‘De Toerist’. Ook hier riep het feit dat het ‘speciaal voor autisten’ was in eerste instantie weerstand op bij buurtbewoners.
Financiering
In deze tijd kunnen we minder verwachten van woningbouwverenigingen of de overheid. Een erg positief aspect van deze plannen is de verwachting dat de hightechbedrijven, die deze kenniswerkers willen aantrekken, hier in investeren. Zo wijst architect Frijters op de hoge huren die anders betaald zouden moeten worden om mensen in de binnenstad te huisvesten.
Het is bemoedigend te merken dat er steeds meer aandacht is voor deze problematiek. Jammer is het wel dat een project als dit bij uitstek bedoeld is voor mensen met autisme die in de hightechindustrie werken, en juist niet voor de grote groep autisten daarbuiten. Het is juist de financiering, en het feit dat veel ASS-ers juist een laag tot minimum inkomen hebben, waardoor wooninitiatieven moeilijk tot stand komen.
Informatie over soortgelijke plannen of woonprojecten zijn altijd welkom op wonen@pasnederland.nl
Maart 2013: Woning vinden via wooncorporatie
Veel ASS-ers hebben een laag inkomen en zijn dus afhankelijk van sociale woningbouw, via woningcorporaties. Hoewel de procedures en eisen van zo’n woningcorporatie meestal begrijpelijk zijn, is het voor een ASS-er extra moeilijk om te komen tot een passende (laat staan ideale) woning. In de communicatie gaat er van alles mis en dan blijven dingen onduidelijk waardoor je net weer een woning misloopt. Zo blijf je jaren vast zitten in een woning waar je geen rust kunt vinden. Een van de leden van de werkgroep heeft dit traject recentelijk weer doorlopen, voor de zoveelste keer. Zij deelt hieronder haar ervaringen.
Het zoeken van en reageren op beschikbare huurwoningen gaat in de regio Arnhem-Nijmegen via de site www.entree.nu. Deze is redelijk duidelijk maar er is niet altijd genoeg informatie om woningen te beoordelen of te vergelijken. Veel écht belangrijke informatie, zoals het ‘soort’ buren, staat natuurlijk niet in een databank. De informatie verschilt ook van woning tot woning: zo staat soms gehorigheid apart vermeld, maar dat betekent niet dat de andere woningen niet gehorig zijn. Ik kon maar op twee woningen tegelijk reageren, dus dan wilde ik wel een optimale keuze kunnen maken.
Toen ik genoeg ‘meettijd’ had, werd ik uitgenodigd voor bezichtigingen van woningen: je krijgt een brief waarin staat dat je dan-en-dan moet komen. Punt. Eerlijk gezegd heb ik nooit durven vragen of het ook op een ander moment kon. Zo klinkt de brief in ieder geval niet. Als ik niet kon, dacht ik de woning gewoon mis te lopen. In de brief stond nog eens vermeld over welke woning het ging, en de huurprijs. Verdere informatie was niet altijd aanwezig, en dat is erg lastig qua voorbereiding. De informatie was op dit punt namelijk van de site gehaald. Stond er nou iets over ‘alleen elektrisch koken’? Was er een huismeester? Vaak zat er een plattegrond bij, maar soms ook niet. De laatste paar keren is het ook nog voorgekomen dat de woningcorporatie ineens op mijn voicemail stond, of me een mailtje stuurde, waarbij de woninginformatie helemaal ontbrak. Dit kwam zo dubieus op me over, dat ik er de eerste keren ook gewoon niet op reageerde. De corporatiemedewerkers waren absoluut bereid om deze informatie alsnog te geven als ik er om vroeg. Maar dat is voor mij wel een extra drempel.
De bezichtigingen zelf vond ik altijd interessant. Tegelijkertijd is het natuurlijk wel weer een sociale situatie met alle haken en ogen van dien. Het lukte me meestal wel om ‘een leuk gezicht op te zetten’, en vragen te stellen. Maar dit kostte wel veel energie. Bovendien moest ik aan zoveel dingen denken, dat ik niet altijd de juiste vragen wist te stellen (of het antwoord kon onthouden). Ik probeerde bij elke bezichtiging een lijstje met aandachtspunten op te stellen, dingen die ik moest vragen, waar ik op wilde letten, maar dat lukte me niet altijd even goed. En dan vergat ik de antwoorden weer op te schrijven…
Een ander probleem is dat de bezichtigingen relatief kort duurden (5-10 minuten), en dat ik de volgende dag al moest beslissen of ik de woning accepteerde of niet. Het gaat hier wel om je woning, de plek waar je slaapt en doucht en alles. Voor mij, en voor veel ASS-ers, maken bijv. de buren, omgevingsgeluiden, en ‘wat er ’s avonds allemaal in de buurt rondhangt’ nogal wat uit. Dit is voor een deel te ondervangen door ’s avonds nog eens te gaan kijken, maar bijv. tv-geluid van de buren kun je zo niet beoordelen. Bij één bezichtiging had ik het ‘geluk’ dat het tijdens het EK voetbal was. Hele flat vol vlaggetjes, allemaal ‘gezelligheid’ op de galerij. Dat was duidelijk: daar ging ik niet wonen!
Vervolgens moest ik de beslissing nemen. Dat wil zeggen: op de volgende dag om 17.00 uur moest bij de woningcorporatie een getekend acceptatieformulier op kantoor liggen met een hele stapel papieren, zoals een verhuurdersverklaring, IB60-formulier, uittreksel GBA. Dat getekende formulier betekent ook dat je aan de woning vastzit, en het je veel geld gaat kosten als je nu nog van mening verandert (omdat je bijvoorbeeld de volgende dag ook nog een bezichtiging hebt van een goedkopere woning). Mijn eerste gedachte was: Help, ik moet binnen een dag een beslissing nemen! Die grote financiële consequenties heeft! Ik had hier eigenlijk meerdere dagen voor nodig gehad. Maar ook: dit was het moment waarop ik me pas realiseerde dat ik al die papieren nog moest opvragen (had moeten hebben opgevraagd). Daar gaan wat dagen overheen. Sommige van de papieren kun je ook niet eerder opvragen, omdat dit bij elke bezichtiging anders is. Het is me nooit helemaal duidelijk geworden of ik die papieren ook echt allemaal direct moest aanleveren. Volgens mij gaat het er vooral om dat je dit moet kunnen als je het contract komt tekenen. Maar als ik hier over belde, kreeg ik het idee dat de medewerkers dachten dat ik er onderuit wilde. Dus kreeg ik steeds te horen: ja, alles moet direct aangeleverd worden. Om die reden ben ik al veel woningen misgelopen, want op dat moment kon ik de gevraagde papieren gewoon niet aanleveren. Als mijn verhuurder op vakantie is, kan ik niet binnen 24 uur een verhuurdersverklaring regelen.
Uiteindelijk heb ik bij mijn huidige woning een deel van de papieren aangeleverd, met de mededeling erop dat de rest zou volgen. Dit is goed gegaan. Bij een eerdere woning had ik het erover met de medewerker, ook omdat ik de enige was bij de bezichtiging. Ik gaf aan dat ik als ASS-er ook net wat meer tijd nodig had om erover te denken, en toen was het geen probleem. Maar in beide gevallen was ik ook de enige kandidaat, dan zijn ze natuurlijk sowieso coulanter.
Uiteindelijk heb ik in september een woning gevonden, en ben ik als huurder geaccepteerd. Toen ging ik daadwerkelijk mijn contract tekenen. Dat ervaar ik altijd toch wel als een heftige gebeurtenis, waarbij je in één klap veel geld moet overmaken. Ook had ik op dit moment nog steeds geen zekerheid, omdat de corporatie mij nog kon weigeren. Dit was voor mij erg vervelend, omdat ik daardoor een andere woning niet op tijd kon opzeggen, met dubbele maandlasten als gevolg. Maar het gesprek op zich is prettig, want ze nemen ruim de tijd voor dit gesprek, in een apart kamertje, met een kopje koffie, waar alles nog even rustig wordt doorgenomen. Het is jammer dat ze je deze tijd niet eerder in het traject kunnen geven.
Aanvullingen en reacties kun je sturen naar wonen@pasnederland.nl
Oktober 2012: CPO – Collectief Particulier Opdrachtgeverschap
Als werkgroep Wonen worden we regelmatig geconfronteerd met onze eigen beperkingen als het gaat om het realiseren van de woonwensen die we hebben. Maar we hebben wel een sterke behoefte om zelf de regie te behouden als we concrete stappen gaan zetten richting een woonproject. Het is ook gebleken dat de regio’s waar ieder van ons zou willen wonen, niet altijd overeenkomen. Sommigen van ons zijn door werk of andere verplichtingen aan een bepaalde regio gebonden. Een gezamenlijk woonproject van de grond krijgen is dan eigenlijk niet haalbaar.
We hebben daarom besloten tot een koerswijziging. Die houdt in dat ieder werkgroepslid zelf op zoek gaat naar een wooninitiatief dat aansluit bij zijn of haar woonwensen – of zelf een wooninitiatief opstart. Daarbij zou Collectief Particulier Opdrachtgeverschap (CPO) een oplossing kunnen zijn. Het CPO voorziet namelijk in begeleiding van te realiseren woonprojecten (uiteraard niet alleen voor ASS’ers). Er bestaan gespecialiseerde bureaus die belangrijke taken overnemen op het gebied van organisatie, het behouden van overzicht en begeleiden van het hele proces, zowel intern tussen de deelnemers onderling als extern naar partners als gemeenten, architecten en aannemers. Het is de eigen verantwoordelijkheid van de werkgroepsleden om haar/zijn individuele woonwensen zelf onder te brengen in CPO’s bij organisaties in het land.
Op deze manier kunnen we als werkgroepsleden in belangrijke mate ontlast worden, en kunnen de diverse trajecten die gestart worden door de leden van de werkgroep weer voeding bieden aan de processen in de werkgroep.
Wanneer de druk wegvalt bij de werkgroep om zelf ‘de kar te moeten trekken’ wordt het eenvoudiger om onze taken te vervullen. Het informeren van volwassenen met autisme en hun behoeften op het gebied van wonen onder de aandacht brengen bij zorgprofessionals, beleidsmakers bij gemeenten en woningcorporaties en zodoende meer draagvlak verkrijgen voor de behoeften van onze doelgroep.
Ook daarom zijn we als werkgroep blij met de komst van Berry van den Brink in onze gelederen. Berry heeft samen met zijn vrouw een bedrijf dat zich bezighoudt met de begeleiding van mensen met autisme. Zij onderschrijven hoe belangrijk het is dat er goede woonplekken komen voor ASS’ers. Berry van den Brink en zijn vrouw zijn ook betrokken bij het realiseren van woonprojecten in Amerongen en Utrecht. Als werkgroep Wonen hadden we behoefte aan versterking, en voor Berry en zijn vrouw is het van belang dat zij ervaringen met het opzetten van woonprojecten kunnen delen.
De werkgroep Wonen heeft via diverse kanalen informatie verzameld, met de bedoeling die onder te brengen in een kennisdatabase die via de website van PAS toegankelijk zal zijn. Er bestaan al uitgebreide ‘algemene’ websites over wonen met autisme, zoals ‘Woonpunt Autisme’ van de NVA (www.woonpuntautisme.nl) en ‘Kennisbank Wonen met Autisme’ (www.kcwz.nl/kennisbank_wonenmetautisme) van de NVA, Aedes, en het Aedes-ActiZ Kenniscentrum Wonen-Zorg. Als werkgroep willen we daarom onze kennisdatabase vooral toespitsen op zelfstandig wonende volwassenen met autisme en een normale tot hoge begaafdheid. Op dit moment onderzoeken we op welke wijze we de kennisdatabase kunnen vormgeven.
Aanvullingen en reacties zijn altijd welkom op wonen@pasnederland.nl
Augustus 2012: HAN-onderzoek woonbehoeften
Eén van de doelstellingen van de werkgroep Wonen voor 2012 is: het leggen van contacten met organisaties op het gebied van wonen en zorg, en het opbouwen van een netwerk om zo een breder draagvlak te krijgen. Want bij gemeenten en woningcorporaties is nog veel onbegrip ten aanzien van volwassenen met autisme en een normale tot hoge begaafdheid in het algemeen en hun woonwensen in het bijzonder.
Ook de NVA heeft een kennis tekort gesignaleerd op het gebied van de woonwensen van volwassenen met autisme. Het Lectoraat ‘Levensloopbegeleiding bij Autisme’ van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) kreeg daarom van de NVA de vraag om onderzoek te doen naar de woonwensen van mensen met een autismespectrumstoornis. Voor zover bekend was nog niet eerder aan normaal- tot hoogbegaafdemensen met ASS in de leeftijd van 25 tot 55 gevraagd wat zij zelf zouden willen in hun ideale woonsituatie. Het doel van het onderzoek was een eerste inventarisatie van deze woonwensen.
De onderzoekers, Liza van der Veeken en Fleur van Rengs, hebben in de maanden april en mei van dit jaar elf volwassenen met autisme geïnterviewd. De interview vragen gingen o.a. over de indeling van de woning, de woonomgeving, medebewoners en begeleiding. De vragen hadden betrekking op de huidige woonsituatie en de ideale woonsituatie. Ook is er gevraagd wat de respondenten absoluut níet zouden willen in hun ideale woonsituatie.
Uit de analyse van de antwoorden kwam naar voren dat rust voor de respondenten een hoofditem is in de woonsituatie. Zo is het van belang dat er geen overlast is van geuren, licht en geluid. Een goed geïsoleerde woning is prioriteit één. De grootte van de woning maakt niet veel uit, als er maar voldoende ruimte is om je te verplaatsen. Loze ruimtes worden als vervelend ervaren, evenals onpraktische zaken in huis. Wat betreft de indeling van het huis wordt de voorkeur gegeven aan aparte ruimtes: een woonkamer, slaapkamer, keuken, badkamer, werkkamer/hobbyruimte en opbergruimte. Elke ruimte moet afgesloten kunnen worden.
In de woonomgeving is de aanwezigheid van een supermarkt en het openbaar vervoer belangrijk. Natuur in de woonomgeving is belangrijk en rustgevend. Een gemeenschappelijke ruimte waar een mogelijkheid is tot sociaal contact is erg prettig.
Door verschillende respondenten werd een ‘Centerparcs’-idee geschetst, waar mensen met ASS bij elkaar wonen. Zogenoemde ‘lotgenoten’ begrijpen en accepteren elkaar en bovendien zijn de huisjes in een dergelijke setting vrijstaand en is er weinig mogelijkheid tot inkijk bij elkaar.
De belangrijkste conclusie van het onderzoek naar de woonwensen van mensen met een autismespectrumstoornis is dat er rust aanwezig moet zijn op alle gebieden die te maken hebben met het wonen. Dit houdt in dat zowel de woonomgeving rustig is qua geluid, als dat de woning qua indeling rust uitstraalt. Verder is het erg belangrijk dat men zelf de regie heeft en dus bijvoorbeeld zelf kan kiezen hoe het huis wordt ingericht en om wel of geen contact met anderen aan te gaan.
We zouden hier zelf nog aan willen toevoegen: het gaat er niet zozeer om dat er per se speciale autistenwoningen moeten komen, maar dat een bewoner regie kan uitoefenen op de voor hem/haar storende prikkels.
Bij de presentatie van het onderzoeksrapport op 14 juni jl. was de werkgroep Wonen ook vertegenwoordigd. De onderzoekers merkten op dat er helaas nog te vaak over mensen met ASS wordt gesproken in plaats van met mensen met ASS. De onderzoekers doen dan ook als aanbeveling voor de beroepspraktijk: luister naar wat de persoon achter de diagnose zelf te zeggen heeft, stel de cliënt centraal. Bij deze aanbeveling sluiten we ons als werkgroep van harte aan.
Net als de onderzoekers hopen wij dat de uitkomsten van het onderzoek niet alleen door de NVA, maar ook door andere instanties of wellicht zelfs individuen gebruikt zullen worden voor de ontwikkeling van passende wooninitiatieven voor volwassenen met ASS die zelfstandig willen wonen.
Liza van der Veeken en Fleur van Rengs hebben voor hun onderzoek de award Kwaliteitsprojecten van de hbo-V Nijmegen ontvangen.
Het volledige onderzoeksrapport Woonwensen van mensen met een autismespectrumstoornis kan aangevraagd worden bij Harold Nas, Lectoraat ‘Levensloopbegeleiding bij Autisme’, tel. 024-353 13 52 / 06 81 91 74 80, e-mail Harold.Nas@han.nl.
Informatie over het Lectoraat ‘Levensloopbegeleiding bij Autisme’: http://www.han.nl/onderzoek/kennismaken/han-sociaal/lectoraat/levensloopbegeleiding-bij-autisme/
Aanvullingen en reacties zijn altijd welkom op wonen@pasnederland.nl
Juli 2012: Woonproject ‘De Toerist’
Op 19 april jl. vond de officiële opening plaats van het woonproject ‘De Toerist’ in Roermond, van de stichting Aut-Hôes. De werkgroep Wonen was die middag ook vertegenwoordigd. Het woonproject is geïnitieerd door Rick Ursem, die zelf autisme heeft. Vanaf 2006 is Rick bezig geweest met het opzetten van een woonproject voor jongvolwassenen met autisme. In het project participeren de woningcorporatie Wonen Roer & Maas, de gemeente Roermond, en Focaal, expertisecentrum Autisme Spectrum Stoornissen van RiaggZuid. Het resultaat is dat er sinds januari tien appartementen in het complex ‘De Toerist’ worden bewoond door jongeren met autisme. Ook is er voor hen een gemeenschappelijke ruimte, ingericht door een architectenbureau, dankzij donaties van verschillende sponsors en fondsen. De kracht van het initiatief is: voor én door autisten.
In juni hebben enkele werkgroepsleden een bezoek gebracht aan het woonproject. We werden gastvrij ontvangen door Rick Ursem en zijn vader Hans. Rick heeft zelf autisme en is vanaf 2006 bezig geweest met het opzetten van dit wooninitiatief. Om zijn initiatief te ondersteunen is de Stichting Aut-Hôes opgericht. Het bestuur van Aut-Hôes kreeg de steun van de gemeente Roermond en de provincie Limburg omdat men daar het belang inzag van dit initiatief. Met Woningcorporatie Wonen Roer & Maas heeft de Stichting Aut-Hôes afspraken gemaakt over het huren van tien appartementen en een gemeenschappelijke ruimte in het nieuw te bouwen complex ‘De Toerist’. Er kon dus worden ‘ingestapt’ bij een gepland bouwproject. Dat had als nadeel dat met bepaalde wensen geen rekening meer kon worden gehouden; zo hebben de appartementen geen buitenruimte. Maar het voordeel was dat het woonproject sneller gerealiseerd kon worden dan wanneer er begonnen moest worden met het zoeken naar een locatie. De bewoners krijgen begeleiding op maat van Focaal, expertisecentrum Autisme Spectrum Stoornissen van RiaggZuid.
Sinds januari hebben Rick Ursem en negen andere autistische (jong)volwassenen – in leeftijd van begin 20 tot 36 – hun eigen appartementen in het complex ‘De Toerist’. Rick vertelt dat het voor hem en andere bewoners best even wennen was, een zelfstandige woning. In het gesprek met Rick en Hans passeren diverse onderwerpen de revue, zoals de indeling van de appartementen, de werving van belangstellenden voor het project en de selectie van bewoners, de rol van de bestuursleden en het belang van een goede communicatie.
Enkele overburen hadden blijkbaar in eerste instantie wat zorgen over dat er ook ‘autisten’ in het nieuwe wooncomplex kwamen wonen. De rest van het complex wordt bewoond door niet-autisten, die ondertussen wel weten dat er een paar verdiepingen met autisten zijn. Er zijn nog geen gezamenlijke activiteiten van de autisten en niet-autisten georganiseerd. Dit zou een goed idee kunnen zijn, om iedereen te laten zien dat er niets engs aan autisten is.
Een punt van aandacht blijkt ook de geluidsisolatie te zijn: die is volgens de laatste stand van de techniek, maar de vraag is of dit voor alle autisten voldoende is, gezien de gevoeligheid voor geluid. Hier moet specifiek aandacht voor worden gevraagd. In de praktijk blijken in ‘De Toerist’ tóch contactgeluiden tussen de appartementen hoorbaar te zijn.
Rick geeft nog een tip: als je bij een wooninitiatief een gezamenlijke ruimte creëert, zorg dan dat die ingericht is voordat de bewoners hun woning betrekken. Dan kun je er tijdens het klussen en verhuizen even pauzeren en contact hebben met je aanstaande medebewoners. Het is waarschijnlijk een goed idee om bij het daadwerkelijk gebruik van de gemeenschappelijke ruimte ondersteuning te vragen van de begeleiding, en evt. een aantal vaste activiteiten op te zetten om het gebruik van de ruimte te stimuleren.
Na ons bezoek aan ‘De Toerist’ en het gesprek met Rick en Hans Ursem hebben we de indruk dat iedereen die betrokken was bij de totstandkoming van dit woonproject zich met veel enthousiasme heeft ingezet om het project te realiseren.
Informatie over het woonproject ‘De Toerist’: http://www.aut-hoes.nl/. Onder ‘Laatste nieuws’ zijn ook diverse informatieve artikelen over het wooninitiatief van Rick Ursem te downloaden.
Aanvullingen en reacties zijn altijd welkom op wonen@pasnederland.nl
Juni 2012: Symposium over deelname aan de maatschappij
Een aantal werkgroepsleden heeft in maart een symposium bezocht. Dit symposium, met de titel ‘Participatie in de maatschappij van mensen met autisme en een normale intelligentie’, was georganiseerd door De Driestroom in Elst. ’s Middags waren er workshops over wonen, werken en vrije tijd. Waarin medewerkers van resp. De Driestroom, NoXqs Labs en MEE uit de doeken deden wat deze organisaties aan mensen (jongvolwassenen) met autisme te bieden hebben.
Het viel ons op dat onder de aanwezige zorgprofessionals niet veel besef leeft dat er een grote groep van mensen met autisme is die zelfstandig kan en wil wonen en die dus daarin afwijken van wat zij in hun dagelijkse praktijk meemaken. Nadat we de leider van de workshop over wonen hierop attendeerden stuurde hij ons een verzoek om onze situatie toe te lichten door naar de clustermanager Wonen van De Driestroom. Dit resulteerde in een uitnodiging voor een gesprek. Uit dat gesprek bleek ook weer dat onze woonwensen niet goed in beeld zijn bij de zorg. Het gesprek leek voor De Driestroom een behoorlijke eyeopener!
Er blijkt dus iedere keer weer dat we nog flink aan de weg moeten timmeren voordat er woningen gerealiseerd gaan worden die aan ons ideaal voldoen! Het is niet reëel om te verwachten dat De Driestroom nu direct de koers zal verleggen maar het lijkt er dus op dat wij in dit soort gesprekken wel gehoor vinden voor onze boodschap.
Aanvullingen en reacties zijn altijd welkom op wonen@pasnederland.nl
April 2012: Praat mét, niet alleen óver mensen met autisme
De werkgroep is onlangs uitgebreid met een nieuw lid, Petra. We zijn blij met haar inzet, want er is genoeg te doen! De werkgroep bestaat nu uit Paul, Herman, Alex, Petra en Marla; we zijn allemaal zelfstandig wonende volwassenen met een vorm van autisme.
De afgelopen maanden hebben we o.a. gesprekken gevoerd met enkele zorgaanbieders, met de vraag wat zij (kunnen) doen voor onze doelgroep: volwassenen met autisme die zelfstandig kunnen en willen wonen, eventueel met minimale begeleiding door een externe partij, zoals een bureau voor ambulante hulpverlening of een coach/’levensloopbegeleider’.
Wat ons iedere keer opvalt, is dat er bij zorgprofessionals en beleidsmakers vaak veel kennis is over wonen voor mensen met autisme. Dit gaat bijna altijd om jongeren of jongvolwassenen die vaak ook nog enige zorg nodig hebben. Ook op een symposium waar een aantal van ons aanwezig waren, en dat als onderwerp had: ‘Participatie in de maatschappij van mensen met autisme en een normale intelligentie’, bleek dat ‘mensen’ als ‘jongeren’ gelezen had moeten worden… Er werd vooral óver mensen met autisme gesproken in plaats van mét mensen met autisme – terwijl wij veel ervaringsdeskundigheid in huis (!) hebben.
Wat ook opvalt, is dat bijna altijd woonprojecten gerealiseerd worden in de vorm van appartementen in een groter complex of in gedeelde woningen. Waar wij als werkgroep mee bezig zijn is het onderzoeken dan wel het helpen realiseren van wooninitiatieven die voorzien in zelfstandig wonen op een vrijstaande locatie. Alle leden van onze werkgroep hebben een lange zelfstandige wooncarrière en het frustreert ons dat er geen mogelijkheden zijn om te kunnen wonen op een manier die passend is voor ons als volwassenen met autisme. In de nabije toekomst zullen de jongeren de volwassen leeftijd gaan bereiken en dan ook de behoefte krijgen aan een zelfstandige, rustige, prikkelarme en veilige woning. Naar ons idee is hiervoor nog onvoldoende aandacht bij zorgaanbieders, gemeenten, woningcorporaties en andere organisaties op het gebied van wonen en zorg.
Ken je een woonproject voor zelfstandig wonende volwassenen met autisme of ken je een organisatie die zich bezighoudt met het opzetten van zo’n project? Laat het ons weten!
De komende tijd richt de werkgroep zich vooral op het leggen van contacten met organisaties op het gebied van wonen en zorg – om onze doelgroep bij hen onder de aandacht te brengen – en het opbouwen van een netwerk (hierbij blijkt dat we rekening moeten houden met onze beperking…). We hebben bijv. contact gehad met een particuliere zorgondernemer die zich aangesproken voelt door onze ideeën.
Aanvullingen en reacties zijn altijd welkom op wonen@pasnederland.nl
December 2011
De artikelen in de nieuwsbrieven van juni en oktober 2011 hebben een aantal reacties opgeroepen, die voor ons als werkgroep nuttige informatie opleveren. We willen iedereen die de moeite heeft genomen om te reageren, hartelijk bedanken. Jullie reacties zijn een signaal dat het onderwerp ‘wonen’ voor volwassenen met een vorm van autisme een belangrijk onderwerp is. Hier volgt een korte samenvatting van de reacties. Bij enkele lezers riep het artikel in de nieuwsbrief van oktober de vraag op of de werkgroep als doel heeft om een woonproject op te zetten, of dat het gaat om een meer algemene benadering van het probleem. Als werkgroep streven we beide doelen na; we zijn als het ware onze eigen ‘proeftuin’.
Enkele mensen met ASS geven aan dat ze het een goed initiatief vinden om een werkgroep ‘Autisme en wonen’ op te richten, en dat ze de toekomstige ontwikkelingen met belangstelling zullen volgen. De wensen (idealen) die we in de nieuwsbrief van oktober hebben geformuleerd, vinden veel herkenning. De wens om in een rustige buurt te wonen zonder al te veel prikkels wordt door meerdere mensen geuit.
Anderen beschrijven hun eigen woonsituatie soms heel uitgebreid. Enkele mensen wonen niet bepaald prettig: midden in een drukke stad, waardoor ze chronisch overprikkeld zijn, of ze hebben een gehorige woning en luidruchtige buren. Soms is er gelukkig uitzicht op verbetering van iemands woonsituatie: een vrouw met ASS meldt dat een psychiater heeft toegezegd zich voor haar te willen inzetten om voor haar een goede en gunstige woonomgeving te zoeken. Een vrouw van 55 met ASS, die erg gevoelig is voor geluidsprikkels, heeft zelf al heel veel ondernomen om een passende en betaalbare huurwoning te vinden. Maar uiteindelijk moet ze constateren dat er een verschil bestaat in de wijze waarop mensen met een zichtbare (lichamelijke) handicap worden behandeld en de behandeling van mensen met een onzichtbare (psychische) handicap, zoals autisme. Voor mensen met een lichamelijke handicap zijn vaak allerlei aanpassingen mogelijk, terwijl mensen met een psychische handicap die mogelijkheden niet hebben. En een man van 50 met ASS heeft een positieve ervaring: hij woont al vijf jaar tot volle tevredenheid in een appartement in een appartementencomplex. Hij heeft zich, voordat hij het kocht, ervan overtuigd dat het goed geïsoleerd was. Ook heeft de Vereniging van Eigenaren regels opgesteld over geluiddempende vloerbedekking. Deze man is erin geslaagd om een geschikte koopwoning te vinden. Bij woningcorporaties in de sociale huursector is echter nog niet altijd zo veel aandacht voor de isolatie van woningen.
Ook geven mensen ons websites door van bijv. woningcorporaties die woningen voor volwassenen met autisme hebben gerealiseerd, of de intentie hebben om dat te doen. Vaak gaat het om een woonvorm waar veel begeleiding aanwezig is en waar de bewoners in appartementen wonen. En soms ligt zo’n project in een minder prettige omgeving, bijv. langs een snelweg.
We krijgen ook reacties van mensen die voor een volwassen familielid met ASS op zoek zijn naar een passende woonvorm, en dan het liefst zo snel mogelijk! Wij zijn als werkgroep echter niet in staat om die mensen snel hulp te bieden; we zijn immers geen zorgaanbieder of zorgondernemer.
Ook kwam er een reactie van een gezin waarvan alle gezinsleden een vorm van ASS hebben. Noodgedwongen wonen ze op verschillende locaties, terwijl ze graag als gezin in één passende woning willen wonen, en als gezin de juiste hulp willen krijgen, niet als individuen. Voor dit soort situaties, hoe schrijnend ook, hebben we als werkgroep geen adequate oplossing. We zijn ‘slechts’ ervaringsdeskundigen, omdat we zelf een vorm van autisme hebben. We lopen regelmatig tegen onze beperking aan, maar we kunnen in de werkgroep wel gebruikmaken van elkaars kennis en kracht.
Mensen met een hulpvraag voor bijv. hun volwassen zoon of broer met ASS verwijzen we naar andere organisaties waar ze informatie kunnen krijgen (MEE, NVA). Maar dat mensen met dergelijke hulpvragen naar de werkgroep mailen, is wel een indicatie dat de nood erg hoog kan zijn, en dat mensen met een inwonend familielid met autisme elke mogelijkheid aangrijpen om voor die persoon een passende woning te zoeken – en zo soms ook hun eigen woonsituatie te verbeteren.
Een werkgroepslid heeft een verkennend overleg gevoerd met twee medewerksters van het Woonpunt Autisme van de NVA. Dit gesprek was erg nuttig en informatief, en we hebben afgesproken dat we elkaar op de hoogte zullen houden van verdere ontwikkelingen.
Aanvullingen en reacties zijn altijd welkom op wonen@pasnederland.nl
Oktober 2011: Voorlopige inventarisatie woonbehoeften
We zijn inmiddels als werkgroep enkele keren bij elkaar gekomen. Onze eerste doelen zijn het verwerven van inzicht in bestaande initiatieven, afbakening van de criteria waaraan wonen moet voldoen voor ons type autisten, het werven van meer draagkracht en het leggen van zinvolle contacten. We zijn ervaringsdeskundigen en we willen graag gebruikmaken van elkaars kennis en kracht.
We zijn begonnen met het in kaart brengen van onze eigen woonwensen en het formuleren van criteria waar wonen voor ons aan moet voldoen. De werkgroepsleden zijn allemaal eind 40, begin 50 en we wonen al lange tijd zelfstandig. Onze woongeschiedenis en -wensen blijken aardig overeen te komen.
Omdat we het voor een individueel persoon vrijwel onmogelijk achten om deze wensen gerealiseerd te krijgen, ligt het min of meer voor de hand om voor een vorm van groepswonen te kiezen. Dit was ook het uitgangspunt van de oproep die twee van ons begin dit jaar o.a. op de website van PAS hebben gedaan (‘Gezocht: “ouderen” met autisme voor woonproject’), en waardoor het hele proces in gang is gezet.
We hebben onze woonwensen onderverdeeld in drie deelgebieden: woonomgeving, woningen en bewoners. Onze eigen woonwensen – wellicht beter: idealen! – zijn de volgende.
Wensen met betrekking tot de woonomgeving
Wij vinden het belangrijk dat onze woonomgeving rustig, prikkelarm én veilig is. Bij voorkeur wonen we niet in de buurt van een drukke verkeersweg, spoorlijn, spoorwegovergang, café, partycentrum, sporthal en sportpark. We willen geen ‘terreur’ van muziek, geluidsoverlast of andere overlast van buren.
Als woonomgeving zouden we kiezen voor een rustige straat, of in een natuurgebied of park. Ook hebben we graag de mogelijkheid om vanuit onze eigen woning een wandeling in de natuur te maken zonder eerst (ver) te moeten reizen. Een (gemeenschappelijke) tuin om rustig te kunnen zitten zou ook zeer prettig zijn.
Omdat niet ieder van ons een auto heeft is openbaar vervoer op loopafstand nodig en winkels voor dagelijkse boodschappen op fietsafstand.
Wensen met betrekking tot de woningen
We wonen bij voorkeur niet in een appartementengebouw (tenzij bijzonder goed geïsoleerd!), maar elk in een eigen, zelfstandige woning. Ons ideaal: kleine vrijstaande woningen (ook vanwege gevoeligheid voor geluidsprikkels). De woning zou een woonkamer moeten hebben, minimaal twee slaapkamers, een keuken (enkelen van ons willen heel graag een dichte keuken, in ieder geval géén zgn. ‘open keuken’ in de woonkamer), een badkamer en een aparte wc. Ideaal zou ook een hobby- of atelierruimte zijn en een eigen buitenruimte (tuintje of evt. balkon).
Het verplicht uitvoeren van gezamenlijke activiteiten is niet ons primaire doel, maar de mogelijkheid voor gemeenschappelijke activiteiten moet wel aanwezig zijn. Een gemeenschappelijke ontmoetingsruimte zou kunnen bestaan uit een zitkamer en keuken/eetruimte, en evt. ook een slaapkamer (met eigen sanitair) voor logees (omdat de woningen zelf daarvoor waarschijnlijk geen ruimte zullen bieden).
Niet ieder van ons heeft de mogelijkheid om een woning te kopen; twee werkgroepsleden hebben een sociale huurwoning. Daarom denken we aan woningen in de sociale huursector. Dit betekent dus ook dat de wettelijke inkomenseisen gehanteerd moeten worden. Huurtoeslag is wel mogelijk.
Wensen met betrekking tot bewoners
We willen een kleinschalige woonvorm: 8 tot 10 personen. De bewoners zijn volwassenen met ASS, normaal- tot hoogbegaafd en zonder alcohol- of andere verslavingsproblematiek die voor medebewoners overlast kan geven.
Iedere bewoner moet in staat zijn om zelfstandig te wonen, eventueel met (minimale) begeleiding die dan door de bewoner via PGB of ‘Zorg In Natura’ geregeld moet worden. Zelfstandigheid vinden we een belangrijk criterium omdat we geen zorgaanbieders voor elkaar kunnen zijn.
We willen rekening houden met elkaar, goede buren voor elkaar zijn, we zijn bereid tot onderling contact en gaan respectvol met elkaar om. We willen samen zorgen voor een rustige, veilige en leefbare woonomgeving.
We vinden het van belang dat mensen zélf een bewuste keuze maken voor deze manier van wonen. Voor bewoners willen we een selectieprocedure vastleggen, zodat de ‘zittende’ bewoners invloed kunnen hebben op de keuze van toekomstige medebewoners.
Het wonen in de buurt van ‘lotgenoten’ zou voor ons meerwaarde hebben. Je kent elkaars situatie ’n beetje, hoeft minder uit te leggen, kunt samen afspraken maken en regels opstellen (duidelijkheid scheppen) over hoe je het met elkaar prettig kunt hebben in je woonomgeving.
We realiseren ons dat het bovenstaande verhaal een ideaalbeeld is. En uiteraard zal niet iedereen met autisme deze woonwensen hebben. Maar we denken dat onze ‘verlanglijst’ wel zou kunnen dienen als basis voor verdere stappen.
Naar ons idee wordt nog vaak gedacht dat mensen met autisme het beste gedijen in een beschermende woonvorm, met intensieve begeleiding vanuit een zorginstelling; een nogal beperkt beeld van ‘wonen met autisme’ dus. Wij vinden het van belang dat ook de woonwensen en -behoeften van zelfstandig wonende volwassenen met autisme onder de aandacht worden gebracht bij woningcorporaties, gemeenten en andere organisaties. Voor veel volwassenen met ASS is een rustige, prikkelarme woonomgeving een noodzaak om goed te kunnen functioneren. Je woning is je basis; in je woning moet je rust en ontspanning kunnen vinden om de dagelijkse druk(te) het hoofd te kunnen bieden.
Aanvullingen en reacties zijn altijd welkom op wonen@pasnederland.nl
Juni 2011: Oprichting werkgroep Wonen
In de ALV op zaterdag 21 mei jl. hebben wij, Herman en Marla, tijdens de vragenronde het onderwerp ´´wonen voor ouderen” met autisme’ ter sprake gebracht.
De aanleiding daartoe was een eerdere informele bijeenkomst die we met een aantal 40-plussers met autisme hadden. Deze informele bijeenkomst heeft weer plaats gevonden n.a.v. een oproep op de website van PAS waarin 40-plussers met autisme werden gezocht voor een nog op te starten woonproject. De mensen die op deze oproep hadden gereageerd hebben samen met ons gesproken over de mogelijkheden voor ‘ouderen’ met autisme om rustig, prikkelarm, veilig én zo zelfstandig mogelijk te wonen. Voor personen met autisme bestaan er diverse wooninitiatieven – vaak ouderinitiatieven – die tot doel hebben een woonproject te realiseren. Maar vaak zijn deze projecten helaas op jongeren en/of jonge volwassenen gericht. ASS’ers van ca. 40 jaar en ouder behoren niet tot de doelgroep van dergelijke wooninitiatieven en vallen daarom buiten deze projecten – tenzij we ze zelf initiëren!
Tijdens onze bijeenkomst ontstond het idee om het bestuur van PAS te vragen of het nuttig zou zijn dat PAS een werkgroep of commissie ‘wonen’ formeert. Deze zou dan naast de andere twee werkgroepen ‘werk’ en ‘zorg’ kunnen opereren.
Het bestuur heeft enthousiast gereageerd en steunt het initiatief. In de ALV werd opgemerkt dat het niet alleen ‘ouderen’ met autisme zijn die graag rustig, prikkelarm, veilig en zo zelfstandig mogelijk willen wonen, maar dat die behoeften ook bij de wat jongere ASS’ers (30-plussers) leven. Mensen met autisme worden echter ook ouder – autisme heb je je leven lang! – en juist voor ouderen met autisme is het van belang dat hun woonomgeving zo weinig mogelijk belastend is.
Het bestuur van PAS heeft er in de ALV mee ingestemd dat er een PAS-werkgroep ‘Autisme en wonen’ wordt geformeerd maar kan daarvoor zelf geen menskracht leveren omdat de bestuursleden zelf al behoorlijk belast zijn met uitvoerende taken. Daarom hebben wij aangeboden om de werkgroep ‘Autisme en wonen’ vorm te gaan geven.
Uiteraard staan we als werkgroep ‘Autisme en wonen’ i.o. nog helemaal aan het begin en ons eerste doel is om een duidelijk beeld te krijgen van de woonsituatie én de woonwensen van (oudere) mensen met autisme die (grotendeels) zelfstandig (willen) wonen. Hoe we deze inventarisatie gaan uitvoeren zullen we nog bepalen. In een volgend nummer van de nieuwsbrief zullen we hier op terugkomen.´Een tweede doel van de werkgroep ‘Autisme en wonen’ zou kunnen zijn: op basis van de inventarisatie mensen met overeenkomstige woonwensen met elkaar in contact brengen zodat ze op basis van gemeenschappelijke wensen en behoeften eventueel zelf een wooninitiatief kunnen starten. Als derde doelstelling van de werkgroep zouden we kunnen denken aan: de woonwensen en -behoeften van mensen met autisme onder de aandacht brengen bij woningcorporaties, gemeenten en andere organisaties.
Aanvullingen en reacties zijn altijd welkom op wonen@pasnederland.nl
Wil je zelf een actieve bijdrage leveren aan de werkgroep? Of wil je je ideeën of ervaringen met ons delen? Stuur je reactie per e-mail naar wonen@pasnederland.nl of per brief naar het postadres van PAS (zie ‘contact’).
Namens de werkgroep ‘Autisme en wonen’,
Marla Vernoy
