Ik ben de partner met autisme…
Column van Wereldmeisje
oktober 2011
Vorige week werd me na mijn presentatie over vrouwen met autisme gevraagd waarom mijn partner ondanks al mijn autistische moeilijkheden ‘toch’ een relatie met me wilde. Het zit hem in dat woordje ‘toch’. Alsof het helemaal niet vanzelfsprekend is dat iemand een relatie met mij zou willen. Alsof mijn autisme daarvoor reden genoeg geeft. Hoewel ik de vraag heel belangrijk vind, pijnt ze me ook. Pijn omdat ze me een onzeker gevoel geeft, omdat ik me in de schuldige en onmogelijke hoek gedreven voel waarin partners met autisme al gauw geduwd worden.
Ik wil hier niet de last en de pijn van vele partners van mensen met autisme bagatelliseren. Die zijn heel reëel. Ook wil ik de invloed van autisme in de relatie niet minder maken dan hij is. Maar wel wil ik hier aandacht vragen voor hoe dat voor de partner met autisme kan zijn, al die informatie over hoe moeilijk het kan zijn om met hem/haar een relatie te hebben. Hoe pijnlijk het kan zijn om voor de zoveelste keer te lezen dat je met kilheid, geen inlevingsvermogen en niet over gevoelens praten geassocieerd wordt, dat je zoveel lijden brengt bij je partner. Arme ‘partner van’, schuldige partner met autisme!
Het zal ongetwijfeld niet de bedoeling zijn om partners met autisme met schuldgevoelens te overladen. Toch verloopt de praktijk anders. Zo stond ik eens achter de PAS-stand op het NVA-congres. Een therapeute wilde de folders van haar praktijk laten promoten. De folders waren bedoeld voor ‘partners van’, die hierin gebombardeerd werden tot slachtoffers en helden. Het deed me pijn te lezen hoe ik als partner met autisme werd neergezet, maar nog pijnlijker vond ik dat deze vrouw het lef had om haar boodschap bij ons achter te laten zonder dat ze in gesprek gaat met ons, de partners met autisme. Sinds wanneer zijn we gevoelloos en tweederangs?
Nog een voorbeeld. In mijn PAS-gespreksgroep worstelen de meesten met hun relatie. De wijze waarop binnen die relaties met het autisme wordt omgegaan, loopt nogal uiteen. Wordt bij de één vooral over de invloed van het autisme gesproken en de grenzen die ‘de partner van’ ervaart, de ander krijgt alleen maar te horen dat het ‘allemaal’ aan hem en zijn autisme ligt. Pijnlijk vind ik het om te zien en horen hoe het zelfvertrouwen van de partner met autisme in al dat beschuldigen aangetast wordt. Maar ook de onmacht, de onmacht om jezelf verstaanbaar te maken naar de ander, dat je verkeerd begrepen wordt en dat je niet de stomme autist bent voor wie je uitgemaakt wordt. Sinds wanneer zijn we van steen en boosaardig?
Een man schreef me vorig jaar hoe zijn vriendin zijn autisme ontkende, en al zijn duidelijk autistische inbreng plaatste onder de noemers van slechte intentie, beter je best doen en aanstelleritis. Hij probeert met hulp van mijn schrijfsels zichzelf naar haar verstaanbaar te maken, maar vooralsnog met weinig succes. Pijnlijk, toch, beste lezer?
Ik wil hier niet de rollen om gaan draaien, alsof wij als (ex-)partners met autisme slachtoffers zijn van de schuldige NT-wereld. Wel wil ik hier een keer laten weten hoe het is om te lezen wat anderen schrijven over hoe je zou zijn, in de relatie.
In mijn relatie besefte ik al gauw dat mijn vriendin meer last van mijn autisme zou krijgen naarmate we elkaar langer zouden kennen, simpelweg omdat patronen dan voelbaarder worden. Dat zij de last van het autisme wegwuifde en mijn leuke en lieve kanten benadrukte terwijl ik zelf erg worstelde met mijn autisme en zelfvertrouwen als partner, was voor mij juist reden om samen bij mijn therapeute over onze relatie te praten. Dat bleek een hele goede zet te zijn.
Zo praten we over de invloed van mijn autisme op onze relatie en haar pijn hierin. Maar ook mijn pijn komt aan bod. Hoe mijn hart kan verscheuren als ik voel en zie dat ze niet de knuffel, het ‘ik-hou-van-je’ of het compliment krijgt, die ze van me zou willen hebben. Over de wanhoopspijn als ik me te opgesloten in mezelf voel om te communiceren. En over de pijn van het onbegrip en de afstand als we totaal verschillende talen spreken. De gesprekken geven ons de ruimte elkaar te vertellen waarom we doen zoals we doen en hoe we ons richting elkaar kunnen voelen. Ze brengen lucht en ruimte: meer begrip, respect en gelijkwaardigheid.
Op de avond van mijn presentatie was mijn vriendin er helaas niet om die ‘toch’-vraag te beantwoorden. Was ze er wel geweest, dan zou ze een recent voorbeeld gegeven hebben. Ze was toen erg oververmoeid, waarop ik spontaan besloot met haar mee te gaan om voor haar te koken, voordat ze naar een belangrijke vergadering moest. Door mijn verkeerde geplan had ze geen tijd meer om te eten. Ze had boos op mij en mijn autisme kunnen worden, maar eigenlijk vond ze het een heel lief en zorgzaam gebaar. Door dit laatste te benadrukken deed ze recht aan wat er gebeurde. Een liefdesuiting kreeg een andere uitwerking dan bedoeld door een handicap die los staat van slechte intenties, beperkte wilskracht en gevoelloosheid.
