Communicatief moeras
Column van Wereldmeisje
juni 2012
Onlangs is duidelijk geworden dat ik een huisstofmijtallergie heb. Inmiddels wordt vermoed dat er nog meer speelt. Deze conclusie en hypothese zijn sluitstuk van al een paar jaar toenemende lichamelijke problemen waarvoor ik 4 jaar geleden de huisarts voor het eerst bezocht. Dat hier zo veel tijd tussen zit heeft alles te maken met mijn autisme, de typische misverstanden tussen mensen met en zonder autisme èn een hardnekkig stigma rond psychiatrische aandoeningen. Als gevolg hiervan ik al onnodig lang serieuze lichamelijke problemen, die een enorm effect op mijn dagelijks leven hebben. Ik heb daardoor zoveel meer last van mijn autisme dat ik soms bang ben in een instelling te belanden, zozeer dat mijn niveau van functioneren is gekelderd. Als partner, vriendin en burger kan ik niet meer zijn wie en wat ik in mij heb. Ook emotioneel-mentaal wreekt zich dat. Ik voel me vaak schuldig, incompetent en een stomme autist, zoveel dat niet meer of slechts heel moeizaam lukt. Al ben ik opgelucht dat er somatisch echt iets (behandelbaars) speelt, alleen al mijn huis saneren vanwege de allergie spiegelt me hoeveel energie en cognitief vermogen ik in heb moeten leveren en hoezeer mijn autistisch functioneren me belemmert.
Ik voel al heel lang dat mijn lichamelijke-cognitieve-autistische functioneren niet klopt. Het past niet met mijn daarvoor altijd sterke lichaam, met de bevrijdende emotionele, communicatieve en sociale groei die ik al jaren doormaak en met al mijn inspanningen om mijn leven auti-friendly in te richten. Hoe kan het dan dat ik toch zo lang met onbehandelde serieuze klachten rond loop?
Ten eerste heb ik heel veel moeite om mijn lichamelijke sensaties te voelen en te herkennen, laat staan ze te benoemen en te omschrijven. Als ik eindelijk gevonden heb waarvan ik last heb, zegt het woord ‘moe’, ‘neus’ of ‘ademhaling’ nog niets over de mate van last. Lichamelijke klachten zal ik daardoor ook niet snel met elkaar in verband brengen. Daarin speelt mee dat ik gewend ben om on-welzijn psychisch of autistisch te duiden. Het is heel lastig gebleken om het psychisch-autistisch denkkader te doorbreken, eerst voor mezelf, later voor (mijn) hulpverleners. Mijn autistisch disfunctioneren werd als primaire oorzaak gezien, en daarop lag dan ook de focus. Een derde factor is dat ik de klachten die ik noem non-verbaal niet kan bevestigen. Hoe moe en slapeloos ik ook ben, anderen zien dat vaak niet. Mijn zorgen en verdriet zijn niet zichtbaar in mijn gezicht of hoorbaar in mijn stem. Ik maak al gauw de indruk dat het wel meevalt.
Bovenstaande factoren staan heel ongelukkig met elkaar in wisselwerking. Dat werd heel pijnlijk zichtbaar in de communicatie met artsen. Het kader waarbinnen deze plaatsvindt is wat me nekt. Ik vind het heel moeilijk om over mezelf te praten met iemand die ik niet of nauwelijks ken, die informatie van mij verwacht, weinig tijd heeft en concludeert-adviseert op basis van een gesprek. Daardoor ervaar ik veel spanningen en onzekerheid. Als een arts me vraagt of ik van iets last heb, heb ik eigenlijk een week bedenk- en voeltijd nodig om het antwoord te weten. De conclusie is dan al gauw dat ik er wel geen last van zal hebben, temeer daar ik mijn klachten non-verbaal niet kan bevestigen. Het helpt dan niet dat autisme onder psychiatrie valt. Herhaaldelijk zijn mijn klachten als psychiatrisch geduid en weggeredeneerd door mijn spaarzame toelichting, zelfs als mijn partner of begeleidster meeging. Ongelukkigerwijze raak ik meestal geblokkeerd als ik merk dat een arts me misverstaat en ik in mij voel dat ik me niet duidelijk kan maken. Daardoor kan een gesprek als een ballon leeglopen. Zo stond ik na menige afspraak onverrichter zake buiten.
Ik heb hierin dan ook de nodige pijn, frustratie, machteloosheid en wanhoop ervaren. Ik wist en voelde taalloos al een hele tijd dat mijn functioneren niet klopte, dat mijn lichamelijke klachten toenamen en een zorgwekkend effect hadden. Maar hoe dit duidelijk te maken? Ik probeerde mijn communicatiemoeilijkheden te ondervangen, alleen die hielpen maar gedeeltelijk. Pas toen mijn psychiater het verband tussen mijn neus- en slaapproblemen noemde, waardoor ik het ervaren van mijn neus en ademhaling beter kon duiden, werd de serieusheid en het invaliderende effect van mijn lichamelijke klachten pas duidelijk. Het doorbreken van het denkkader ‘psychisch-autistisch’ cq. uitbreiden naar het lichamelijke was buitengewoon lastig.
Mijn zorgverleners worstelen ook met mijn functioneren. Ik weet dat ze hun uiterste best doen, echt naar me luisteren en inmiddels veel van me begrijpen. Toch lopen ook zij vaak vast in het communicatieve moeras van mijn autisme. Als ik denk duidelijk te zijn en een gemeenschappelijk taal te spreken, blijkt dit later niet zo te zijn. Zo hebben ze ondanks mijn woorden lang niet meegekregen hoeveel vermoeidheid en cognitieve problemen ik ervaar, hoe nodig het was om mijn losse uitspraken over lichamelijke ervaringen aan elkaar te koppelen, hoe misleidend het denkkader ‘psychisch-autistisch’ kan zijn en hoezeer ik hen nodig had en heb om dit denkkader rond mij te doorbreken, mijn lichamelijk functioneren te begrijpen en de onderzoeken te krijgen die ik nodig heb. Dat (mijn) autisme zo vertragend en bemoeilijkend werkt doet me zowel pijn als beseffen hoezeer het nodig is om voor de autistische ervaring een gemeenschappelijke taal te vinden, waardoor het tragische wegzinken in het communicatieve moeras van autisme zoveel mogelijk voorkomen kan worden. Vandaar deze verdrietige column.
