PAPPEN EN NATHOUDEN
Column van Wereldmeisje
juni 2011
Het is inmiddels ruim 2,5 jaar dat ik op het web schrijf over mijzelf en mijn autisme. In die tijd heb ik al heel wat reacties gekregen van volwassenen met autisme: over wat ze herkenden in wat ik schrijf, over hun eigen leven en de dingen waar ze tegenaan lopen. Vaak lees ik dat ze op veel onbegrip in hun omgeving stuiten, over- of onderschat worden of verstoken blijven van adequate begeleiding. Dat zijn geluiden die ik ook in gesprekken met mensen met autisme hoor. In mijn eigen PAS-gespreksgroep gaat het vaak over de vele obstakels die de NT-wereld opwerpt waardoor we als mensen met autisme niet goed kunnen functioneren. We willen zo graag en doen ons best, maar stuiten elke keer op onbegrip en bagatellisering van de moeilijkheden. Dat kan leiden tot bijvoorbeeld uitputting, strijd om de diagnose en aanhoudende relatieproblemen.
Onlangs hielp ik een nieuwe PAS-gespreksgroep oprichten. Tijdens de kennismakingsronde vertelden de deelnemers over de begeleiding die ze hadden of wensten. Geshockeerd hoorde ik aan hoe zeker de helft van de deelnemers op een twee jaar lange wachtlijst van een autismeteam staat. Al die tijd moeten ze het zelf maar zien te rooien, want er wordt geen alternatief geboden. En ook al ga je zelf zoeken, het is een hele kunst om informatie hierover te vinden. Erg genoeg zijn deze mensen niet de enige. In de autismezorgverlening voor volwassenen zijn wachtlijsten van 1, 2 of 3 jaar eerder regel dan uitzondering. Wat ik te vaak lees of hoor, is dat mensen als overbrugging slechte begeleiding krijgen. En als er dan hulp is, is het te vaak maar de vraag of deze wel aansluit op wat de volwassene met autisme nodig heeft. Ik vind het pijnlijk als ik hoor hoe iemand door blijft modderen, omdat de hulpverlener niet begrijpt waar hij of zij echt tegen aanloopt. Of omdat de hulpverlener beter denkt te weten wat iemand nodig heeft, en daardoor andere of lagere doelen stelt dan goed zouden zijn. Hij/zij komt dan niet verder. Het blijkt sterk van een team of persoon af te hangen of de hulp afgestemd is op de volwassene met autisme.
Ik vind het zelf heel kwalijk dat zoveel volwassenen met autisme op een lange wachtlijst staan of geen goed afgestemde begeleiding krijgen. Eigenlijk vind ik het onfatsoenlijk en onaanvaardbaar. Vooral ook omdat mensen blijven aanmodderen en in de knoop blijven zitten met zichzelf, hun angsten en isolement, gezin of werk en instanties. Dat het mensen wanhopig kan maken, heb ik de laatste tijd te vaak gezien en gehoord, en dat gaat me aan mijn hart!
Natuurlijk gaat er in de autismezorgverlening ook genoeg goed en steeds beter. Al heel wat volwassenen met autisme worden of zijn goed begeleid. De autismeteams doen hun best om geld te krijgen om de lange wachtlijsten aan te pakken en het hulpverlenersnetwerk CASS18+ heeft met PAS gesproken over wat belangrijk is in goede autismezorg. Aan al deze dingen wil ik hier niet voorbij gaan. Ze nemen alleen niet weg dat er nog genoeg te verbeteren valt.
Deze column wil vooral een oproep zijn aan jullie waarde lezers. Laat weten wat jouw ervaringen met behandeling/begeleiding zijn, of ze nu positief of negatief zijn, dat maakt niet uit. Wat gaat er goed hierin? En wat niet? Sluit de zorg goed aan op wat jij nodig hebt en wenst? En heb je ideeën over hoe de wachtlijsten korter kunnen? Mail of schrijf (max.1200 woorden of 2 A4) mij of de redactie van PAS!
Als zelfstandig denkende volwassenen met autisme kunnen we dan met al die ervaringsverhalen onze krachten gaan bundelen en de NT-wereld laten weten wat wij ons zouden wensen. Zo kunnen we bijdragen aan een betere autismezorgverlening: geen pappen en nathouden meer maar kortere wachtlijsten en beter afgestemde begeleiding.
