WANNEER BEN IK KLAAR?
Column van Wereldmeisje
februari 2010
Rond oud&nieuw zat ik na te denken over goede voornemens. Of ik ze voor dit jaar heb? En of het zin heeft om ze te hebben, omdat aan het einde van een jaar doorgaans blijkt dat er weinig van ze terecht gekomen is. Uiteindelijk formuleerde ik mijn voornemen: mijzelf minder mee laten zuigen in het ideaal van ‘beter worden’ en in het streven naar het beter maken van dat wat niet ‘gezond’ zou zijn. Oftewel: mijn autistische beperking niet willen ‘genezen’.
De probleemstelling die daar achter ligt is eigenlijk: wanneer ben ik klaar met het opdoen van nog meer vaardigheden om mijn autisme ’acceptabel’ te maken? Acceptabel in de ogen van de maatschappij, mijn omgeving, de niet-autisten?
Net als de meeste mensen heb ik de neiging om ontevreden over mezelf te zijn. Tegenwoordig wordt je overladen met boeken, tijdschriften en cursussen over gezonder en bewuster leven, persoonlijke ontwikkeling, en communicatietraining. Zij zijn op zichzelf al reden genoeg om ontevreden over jezelf te zijn, want ze maken vooral duidelijk dat allerlei aspecten in je leven (nog) beter kunnen. Achter al die literatuur en cursussen schuilt een verborgen agenda: namelijk jezelf ‘verbeteren’. Naar mijn smaak een verkapte vorm van prestatiedruk.
Ik worstel evengoed met dat ik mijzelf wil verbeteren. Mijn hele autisme, en de serieuze moeilijkheden die ik in het dagelijks leven ervaar, zijn meer dan aanleiding genoeg om elke vorm van begeleiding en training, dat mijn leven minder ingewikkeld kan maken, aan te nemen. De vele vaardigheidstrainingen binnen en buiten de GGZ voor volwassen met een vorm van autisme doet daar nog een schepje bovenop. En dan is er nog de druk van de omgeving: vrienden, familie, kennissen, collega’s en ‘de maatschappij’. Zij zien vaak maar wat graag dat je aan allerlei ‘problematische’ aspecten werkt door nog meer vaardigheden op te doen. Met het goedbedoelde idee: als autisme-mens heb je het dan gemakkelijker.
Met dat idee heb ik meerdere problemen. Ten eerste gaat achter al dat goedbedoelde de overtuiging schuil, dat alles te leren valt. En dat iedereen met op zijn minst een normale intelligentie, ook kan leren, als hij of zij maar wilt. En dat zou dan ook gelden voor de mens met autisme. Een tweede probleem dat ik zie is dat het goedbedoelde voortkomt uit een verkeerde duiding van autisme. Is het terecht om te veronderstellen dat een autisme-mens ‘alles’ kan leren? Verder vind ik het hoogst problematisch dat er een dubbele beweging rond autisme is. Aan de ene kant wordt er van alles aan gedaan om autisme bekendheid en erkenning te geven. Aan de andere kant wordt er bijna nog meer aan gedaan om de mens met autisme aan het werk te zetten om vaardigheden op te doen.
Mijn vierde en laatste probleem zit voor mij in het moderne maakbaarheidsideaal van de zieke mens. Hoewel het afgelopen decennium het ideaal van de maakbare samenleving (en dus de maakbare mens) behoorlijk onderuitgehaald is, is er echter een tendens om steeds meer verschijnselen als stoornis, ziekte en syndroom te bestempelen, waarvoor vervolgens allerlei remedies bedacht worden. De mens als patiënt, en patiënten kunnen in principe beter worden.
En dat brengt mij bij het volgende? Wat is autisme eigenlijk? Een ziekte? Een stoornis? Een ‘ziek iets in iemand’ dat te genezen valt? Is autisme te genezen? Ben je als autisme-mens een patiënt? Is iemand met autisme psychiatrisch patiënt? Een bevestiging, en ta-da, de doos met pillen en trainingen wordt geopend.
Ik vraag me vaak af wanneer ik klaar geleerd ben? Wanneer heb ik genoeg vaardigheden opgedaan? Wanneer is het moment daar dat ik heel even achterover kan hangen omdat mijn rapport voldoendes laat zien? Wanneer hoef ik niet meer te sleutelen aan mijzelf? Wanneer voldoe ik? Als ik ‘beter’ ben?
Wie bepaalt of ik aan bepaalde autismegerelateerde problemen moet werken? Wie wil mij ‘gezond’ hebben? Ikzelf? Of mijn omgeving?
En de vraag die me nog meer bezig houdt: is er wel bestaansrecht voor autisme? Mag je als autist wel degene zijn die je ook bent, namelijk autist, met alle fundamentele, en levenslang durende beperkingen en eigenaardigheden? Mag ik mezelf zijn?
De niet-autist zal al gauw antwoorden: natuurlijk mag je jezelf zijn, natuurlijk. Maar kijk eens goed om je heen. Luister eens goed naar wat er gezegd wordt. Die dubbele beweging rond autisme gaat hand in hand met vele goedbedoelde intenties en initiatieven. Maar het gaat ook gepaard met het moderne maakbaarheidsideaal. Met het idee van mens als patiënt, die beter kan worden. Gezond wel te verstaan.
Ik ben op zoek naar een fijner leven. Als autisme-mens zoek ik naar manieren om minder last te hebben van de beperkingen die mijn autisme mij geeft in mijn dagelijks leven. En ik zoek naar antwoorden op de vele vragen die ik hierboven heb gesteld. Ik weet in ieder geval wel dat ik mijzelf een zinnig voornemen heb gesteld. Ik verkies het ‘ongeneeslijk ziek’ zijn, – om in de termen van onze maatschappij te blijven -, boven al dat streven naar het beter maken van dat wat niet ‘gezond’ zou zijn. Ik heb liever meer rust en meer zelfwaardering. Ik wil niet langer die permanente druk van het moeten genezen om maar mee te kunnen komen. Een quasi-meekomen in mijn ogen.
