AUTISME ALS ‘ONBEGRENSD ZIJN’
Column van Wereldmeisje
december 2010
Onlangs schudde ik de hand van een medelid van PAS. Ik zei mijn naam met de toevoeging wereldmeisje en hij wist meteen wie ik was. Al gauw merkte hij op dat wereldmeisje zoveel vragen stelt. Daar moest ik wel om lachen. Ik heb ook inderdaad veel vragen. En niet alleen over (mijn) autisme. Al grappend sloot ik onze ontmoeting af met het voornemen om de eerstvolgende keer een ‘wereldmeisje geeft antwoord’ column te schrijven. Zo gezegd maar of ook zo gedaan?
Een tweeledige vraag die ik mijzelf vaak stel is wat nu in de kern bij autisten ‘mis’ gaat waardoor ze een pervasief (is alles doordringend) probleem hebben en hoe zich dit verhoudt tot wat de buitenwereld waarneemt en interpreteert. Daar zijn natuurlijk diverse theorieën over ontwikkeld, zoals de Centrale-Coherentie-theorie (CC), de Theory-of-Mind (TOM), de planning-en-executieve -functie-theorie (EF), het ESB-brein en het socioschema. Daarnaast wordt autisme steeds meer als een informatie- en verwerkingstoornis aangeduid in plaats van als een contactstoornis. Toch bevredigen deze theorieën en beschrijvingen me niet. Ik mis iets. Vandaar dat ik mijn vraag blijf stellen, op zoek blijf gaan naar een bevredigend antwoord op het raadsel dat autisme heet.
Mijn persoonlijke wel en wee de afgelopen jaren, het geworstel met mijn autisme en het zoeken naar manieren om mijn chaos en overprikkeling te beteugelen hebben me gebracht bij een gedachte die ik hier nog slechts als werkhypothese wil presenteren. Ik denk dat mensen met autisme een ‘begrenzingsprobleem’ hebben, op allerlei gebieden. En dat daarom hun ‘zijn’, hun ‘wezen’, zich vooral kenmerkt door onbegrensdheid. Autisme als een ‘onbegrensd zijn’. De chaos, paniek, hang naar structuur en ritme, overprikkeling en afsluiting die zoveel autisten ervaren en/of laten zien illustreren voor mij het gebrek aan interne grenzen. Ik schreef met reden in mijn vorige column dat zonder die grenzen de wereld vanuit het autisme niet leefbaar is. Afsluiten (en dit kan op allerlei manieren) weerspiegelt mijns inziens die ervaring van onleefbaarheid.
Ik vind het heel opvallend dat mensen met autisme stuk voor stuk ‘begrenzingsproblemen’ ervaren, en dat ze ten opzichte van elkaar eerder wisselen in de mate waarin dan in de gebieden waarop. Veel autisten kunnen zich moeilijk afgrenzen van omringende visuele en auditieve prikkels, en ook heel moeilijk van anderen, sociaal en emotioneel. Daardoor zijn ze bijvoorbeeld zeer hoog afleidbaar of reageren ze afwijzend op contact. Ook hebben veel autisten moeite met de grenzen van hun lichaam, kunnen ze niet goed voelen waar hun lichaam begint en ophoudt. Of weten ze niet goed hoe je een deel van je lichaam gebruikt voor een bepaalde handeling, hoe je het eigen lichaam stuurt, of hoe een lichamelijke gewaarwording geduid moet worden. Ook is het voor velen moeilijk om de grenzen van het eigen ik, de eigen belastbaarheid te voelen.
Dan zijn er nog de o zo bekende problemen met begrenzen van tijd en taken. Denk bijvoorbeeld aan geen grip op de tijd hebben, niet ‘zien’ hoe laat het is, alles tegelijk willen doen, geen prioriteiten kunnen stellen en geen pauzes kunnen nemen. Autisten kunnen vaak ook moeilijk voelen wanneer er genoeg informatie over een onderwerp verzameld is, of een taak ‘af’ genoeg is en hoe lang ze al aan het woord zijn.
Daarnaast is er ook vaak veel moeite met het kiezen van interpretaties op sociaal-emotioneel vlak. Hoe weet je wat de ander voelt en wat de oorzaak ervan is als er intuïtief-theoretisch gezien zoveel mogelijkheden zijn? En heel duidelijk worstelen autisten ook met emotionele grenzen. Waar in de ervaren vervloeiing van emoties begint en stopt welke emotie? Hoe grens je de ene emotie van de andere af? Hoe kun je losse emoties voelen?
Ah, daar verschijnen weer vragen. Maar beste lezer, niet te voorbarig. Ik geef hier slechts illustraties van mijn werkhypothese, juist vanuit de ervaring van de mens met autisme. De bril van ‘autisme als begrenzingsprobleem’ ga ik de komende tijd eens vaker opzetten. Het ‘autistisch zijn’ in termen van moeite met af- en begrenzen benaderen. Gesteld dat het zinvol is autisme ook vanuit die bril van begrenzingsprobleem te benaderen, welke manieren zijn er dan zoal om als autist beter je interne grenzen te leren voelen? En die grenzen op allerlei gebieden, zoals prikkels, lichaam, emoties, sociale situaties, taken en tijd? Daar wordt mijn theoretische vraag praktisch en gaan jullie toch nog antwoord krijgen. Nog even geduld tot de eerste nieuwsbrief van 2011!
