PAS-Ledenpanel
De vereniging PAS-Nederland (een organisatie voor en door autistische volwassenen) heeft onder andere als doel het behartigen van de belangen van normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een diagnose in het autisme spectrum of een sterk vermoeden hiertoe.
Met het oog op dit doel werd in mei 2020 het PAS-Ledenpanel opgericht. Inmiddels is dit panel uitgegroeid tot ca. 65 actieve leden. Zij zijn allemaal graag bereid hun stem te laten horen als respondent binnen verschillende vormen van wetenschappelijk onderzoek.
Het mes snijdt hierbij uiteraard aan twee kanten: PAS biedt onderzoekers tegelijkertijd een handige, laagdrempelige ingang om snel aan geschikte respondenten te komen.
Het PAS-SiOpanel
Naast het leveren van respondenten vindt PAS-Nederland het belangrijk dat ervaringsdeskundigen ook al direct betrokken worden bij de verschillende fases van ontwikkeling van niéuw wetenschappelijk onderzoek en bij het analyseren & interpreteren van de verkregen onderzoeksdata.
(Student-)onderzoekers blijken soms nog een verouderd of stigmatiserend beeld te hebben van wat autisme is.
Vragenlijsten worden soms zo onduidelijk of onlogisch opgesteld, dat ze (door mensen met autisme) nauwelijks in te vullen zijn. Bijvoorbeeld omdat bepaalde antwoordopties ontbreken die voor de doelgroep relevant zijn. Het in december 2021 opgerichte PAS-SiOpanel bestaat uit ca 8 ervaringsdeskundigen die allen beschikken over de hiertoe benodigde vaardigheden/competenties.
PAS-Nederland denkt met beide panels een goede ingang te bieden om tot participatieve, gelijkwaardige samenwerking met wetenschappelijk onderzoekers te komen.
Wil je als volwassene met autisme ook je stem laten horen? En ben je al lid van PAS-Nederland of bereid om dat te worden?
Ben je (student-, junior- of senior-)onderzoeker en zou je graag bijvoorbeeld je onderzoeksdesign willen voorleggen aan ervaringsdeskundigen en/of gebruik willen maken van het PAS-Ledenpanel?
Neem in beide gevallen geheel vrijblijvend contact op met:
Annelies Meuleman (Coördinator PAS-SiO): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Algemene info over PAS-Nederland: www.pasnederland.nl
__________________________________________________________
Samenwerken in participatief onderzoek
Annelies Meuleman (Ervaringsdeskundige) en Laura Nooteboom (Senior onderzoeker) hebben vanuit twee jaar intensief met elkaar samenwerken binnen een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme in Nederland een document geschreven over Samenwerken in participatief onderzoek.
De samenwerking tussen ervarings-deskundigen en onderzoekers binnen het project kende in het eerste jaar vele hobbels en we waren het er beiden over eens: dit moet in de toekomst beter.
We kozen ervoor om onze krachten vanuit onze beide invalshoeken te bundelen en onze visie op goede samenwerking op papier te zetten.
Met dit document, én een prima onderlinge samenwerkingsrelatie in het verdere verloop van het project, als eindresultaat.
Het document in .pdf
Interview met Laura Nooteboom en Annelies Meuleman over 'Samenwerken in Participatief onderzoek' in het Autisme Magazine zomer 2022
De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen verloopt niet altijd even soepel.
Dat merkten senior onderzoeker Laura Neuteboom en ervaringsdeskundige met kennis ven beleid en praktijk Annelies Meuleman.
Zij namen beiden deel aan een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme (AWA).
De 'haperingen' in de samenwerking bleken reden om aan de slag te gaan met een document waarin zij hun gedeelde visie uitwerkten.
Dit leverde zes aanbevelingen op om de samenwerking in onderzoek met mensen met autisme te verbeteren.
Zie voor de aanbevelingen dit document.
Planning onder voorbehoud en onderhevig aan wijzigingen. Houdt hiervoor de website in de gaten.
Informatie over wat contactdagen inhouden vindt u hier.
Op de hoogte blijven van de PAS Contactdagen? Kom bij de PAS groep op WhatsApp, wegens spammers die de groep binnen kwamen hebben we de directe link moeten verwijderen. Stuur voor deelname een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .
Interesse om zelf mee te doen als vrijwilliger aan een bestaande contactdag of een nieuwe contactdagplaats? Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Momenteel zoekt PAS (aanvullende) vrijwilligers voor de contactdagen: Eindhoven, Gouda, Dordrecht, Haarlem, Goes.
De volgende contactdagen zijn gepland (ze zijn defnitief als ze blauw zijn en je kunt er op door klikken):
2023
(onder voorbehoud)
07 jan Leeuwarden
14 jan Eindhoven Verplaatst naar 17 juni.
21 jan Purmerend
28 jan Zwolle
04 feb Dordrecht Verplaatst naar 22 april.
11 feb Enkhuizen/Hoorn (wandeling)
18 feb Weert Verplaatst naar 25 maart i.v.m. carnaval in februari.
25 feb Gaanderen/Doetinchem (wandeling)
04 maa Alkmaar
11 maa Utrecht
18 maa Breda
25 maa Weert
01 apr Sneek
08 apr Den Bosch
22 apr Dordrecht
29 apr Arnhem
6 mei Almere
13 mei Groningen
20 mei Maastricht
27 mei Almelo
03 jun Amersfoort Geannuleerd i.v.m. privé omstandigheden gastheer.
10 jun Gouda Delft
17 jun Eindhoven Geannuleerd i.v.m. privé omstandigheden gastheer.
01 jul Haarlem
15 jul Leeuwarden
30 jul Utrecht (zondag)
05 aug Zwolle
19 aug Delft Gouda
02 sep Dordrecht
10 sep Den Helder
30 sep Nijmegen
14 okt Groningen
21 okt Breda
04 nov Amersfoort
11 nov Maastricht
18 nov Alkmaar
25 nov Sneek
02 dec Den Bosch
09 dec Almere
17 dec Utrecht
Ook op de agenda kun je vinden welke contactdagen waar binnenkort doorgaan.
Personen uit het Autisme Spectrum, kortweg PAS, is een onafhankelijke belangenvereniging die het perspectief van de persoon met autisme voorop stelt. Dat kunnen we omdat de leden van PAS zelf autist zijn en wij de wereld vanuit het autismespectrum bekijken. Onze vereniging heeft als doel het behartigen van de belangen van volwassen personen met een diagnose in het autisme spectrum of een sterk vermoeden hiertoe. PAS werkt aan het bereiken van dit doel door het organiseren van allerlei activiteiten. Voor de organisatie van onze activiteiten hebben we vijf pijlers gedefinieerd:
10 juni 2023 13:00 - 17:00 uur: Contactdag Gouda Kruim (in de bibliotheek) Klein Amerika 20 2806 CA Gouda |
01 juli 2023 13:00 - 17:00 uur: Contactdag Haarlem - 1 juli 2023 pASSant Spaarnwouderstraat 130 2011 AH Haarlem |
15 juli 2023 13:00 - 17:00 uur: Contactdag Leeuwarden Vooraf aanmelden is niet verplicht, maar wel zo fijn. De Walrus, Gouverneursplein 37, Leeuwarden |
05 augustus 2023 13:00 - 17:00 uur: Contactdag Zwolle De Vier Jaargetijden Melkmarkt 8 8011 MC Zwolle |
19 augustus 2023 13:00 - 17:00 uur: Contactdag Delft Grand-Diner-Café Boterhuis Markt 15 - 17a 2611 GP Delft |
18 november 2023 13:00 - 17:00 uur: Contactdag Alkmaar Alleen contant betalen mogelijk (GEEN PIN): zorg voor voldoende contant geld. Geen eten aanwezig. Locatie Buurthuis De Eenhoorn Verdronkenoord 44 1811 BG ALKMAAR |
25 november 2023 13:00 - 17:00 uur: Contactdag Sneek Vooraf aanmelden is niet verplicht, maar wel zo fijn. Brownies & Downies, Grootzand 24 8601 AW Sneek |
Houdt voor de andere activiteiten de agenda in de gaten.
Snel naar
|
![]() |
Divers:Over autismeRapport gezondheidsraad: Zorgstandaard autisme |
De Academische Werkplaats Autisme (AWA) hield op 24 november 2022 een slotbijeenkomst in Utrecht. De AWA is op advies van de Gezondheidsraad opgericht, met als doel kennis uit de wetenschap beter te laten doorstromen naar de praktijk.
In projectgroepen werkten wetenschappers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen van o.a. PAS samen aan vier thema’s: Omgaan met (je eigen) autisme, Hulp, behandeling en medicatie, Sociale inclusie op school en Beeldvorming & inclusie. Dat heeft diverse producten opgeleverd, zoals flyers, factsheets, filmpjes, een cursus en diverse aanbevelingen. Deze producten zijn inzetbaar in beleid, zorg en onderwijs. Bij de slotbijeenkomst werden deze eindresultaten gepresenteerd.
Op Autisme.nl (www.autisme.nl/2022/12/05/eindresultaten-awa-gepresenteerd) is meer over deze de opbrengsten van de AWA te vinden.
-Anders zijn is het nieuwe normaal: Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van autistische vrouwen op het stigma van autisme
De aanleiding voor dit onderzoek is de onderbelichting van vrouwen binnen wetenschappelijke onderzoeken over autisme. Binnen dit onderzoek wordt aandacht besteed aan het mogelijke stigma dat vrouwen met autisme ervaren. De onderzoeksvraag luidt: Hoe gaan autistische vrouwen om met het stigma op autisme? Hierbij wordt ingegaan op de onderdelenin/exclusiviteit, identiteit en de omgang met stigma.
(7-21)
Lees hier het Onderzoek
- Geslacht, gender identiteit en leeftijd: Invloeden op verschillen in de gezondheidszorg voor vrouwen met autisme in Nederland
De afgelopen jaren is duidelijk geworden dat mensen met autisme onevenredig zwaar worden getroffen door ongelijkheiden op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg. Bestaande literatuur heeft aangetoond dat er verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen met autisme met betrekking tot zowel hun diagnose, als hun toegang tot, duur en succes van therapieën. Wat ontbreekt is onderzoek naar de mate waarin geslacht, gender, en dynamieken met betrekking tot de ontwikkeling van genderidentiteit van personen met autisme van invloed zijn op deze verschillen, en hoe laatstgenoemde variabelen kunnen samenhangen met andere dynamieken.
De Nederlandse vertaling van dit onderzoek is onlangs verschenen. (7-21)
PAS heeft gespreksgroepen in:
De groepen zijn niet groter dan 10 personen.
Ze zijn alleen toegankelijk voor mensen met autisme of die er groot vermoeden van hebben.
Voor de gespreksgroep in Nijmegen zijn we nog op zoek naar contactpersonen.
Wil je in je eigen woonplaats een gespreksgroep beginnen, dan is dat ook mogelijk. We verheugen ons op je bericht.
Voor aanmeldingen of informatie kun je terecht bij de Vrijwilligers Gespreksgroepen PAS. Mailadres:Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
In de Academische Werkplaats Autisme 2.0 (AWA) gaan sinds eind 2018 autisten, wetenschappelijke onderzoekers en hulpverleners samen aan de slag om kennis te ontwikkelen over autisme....