A- A A+

In de annalen van PAS bevinden zich enkele verslagen over het ontstaan van de vereniging. In het eerste formele jaarverslag uit 2006 staat opgetekend: “PAS is in 2001 als vereniging begonnen, met als doelen: lotgenotencontact, bewustmaking van de problematiek van normaalbegaafde volwassenen met een autismespectrumstoornis, en participatie in besluitvorming rond dit onderwerp.”

Een ander verslag verhaalt van wat daaraan vooraf ging. Mogelijk gemaakt door de digitalisering, computerbezit en de ontwikkeling van het internet in het laatste decennium van de 20e eeuw, vinden diverse mensen met autisme elkaar in een mailinglist op het Autsiderforum. Deze groep was grofweg te verdelen in mensen die meer geïnteresseerd waren in het, het mag niet verbazen, ‘op afstand’ bespreken van de eigen problematiek en mensen die interesse hadden om elkaar ‘in real life’ (IRL) te ontmoeten. Deze IRL groep was progressief en activistisch en wilde de status-quo veranderen.

“Bij diverse deelnemers aan deze mailinglist heerste ongenoegen dat er geen voorzieningen waren voor volwassen mensen met autisme en dat deze mensen werden betutteld door de gevestigde hulpverlening. Volwassen mensen met autisme werden behandeld door een kinderpsychiater, werden niet als volwaardig aangezien, werden benaderd vanuit hun zwakte en hadden geen inspraakmogelijkheden binnen hun behandeling. Op mensen met autisme heeft dat een diepe negatieve impact en bovendien werkt dat als een selffulfilling prophecy. […] PAS werd opgericht als belangenvereniging na een ontmoeting in Utrecht in 2001 van de IRL groep.”

Tussen 2001 en 2004 wordt contact gezocht met de NVA en getracht om tot samenwerking te komen. Uit het jaarverslag 2006: “Wij waren van mening dat de oudervereniging NVA in toenemende mate ook met de problematiek van de volwassenen zou worden geconfronteerd, en daarin konden wij met onze inzichten een belangrijke rol vervullen.” Vanaf januari 2004 vindt de groep formeel onderdak bij de NVA, maar de verhouding blijft stroef. De pogingen om volwassenen met autisme “een belangvolle representatie te geven in de bestuursorganen van NVA” slagen hier en daar in regionale besturen, maar gaan niet ver genoeg en de onvrede blijft.

Op 12 juni 2006 is de oprichtingsvergadering van PAS, waarna negen dagen later de oprichtingsstatuten door de notaris in Nijmegen worden verleden. “De eerste jaren van PAS werden gekenmerkt door idealisme, bevlogenheid en intensieve discussies, een verschijnsel wat gebruikelijk is bij een jonge vereniging die door jongvolwassenen wordt gedragen. Er waren vaak te veel discussies die tot onderlinge wrijving leidde en die niet productief waren.”

In de jaren na de formele oprichting groeit de vereniging flink en dat legt een toenemende druk op het operationele bestuur. De contactdagen, met organisatoren en gastheren en –vrouwen in het hele land was en is de enige activiteit waarvan de last door velen wordt gedragen. Maar de gespreksgroepen, de website, de redactie van de nieuwsbrief en andere activiteiten zijn taken geworden, die vrijwel alleen nog door bestuursleden worden gedaan, naast taken als ledenadministratie, vragen beantwoorden etc. De werkgroep Werk was net weg om Autisme ten Top te worden, de werkgroep Zorg had net een forse bijdrage aan de Multidisciplinaire richtlijn Autisme afgerond en stond op het punt om uitelkaar te vallen en alleen de werkgroep Wonen was stabiel. Kortom, de vereniging stond er niet florissant bij. Een paar gespreksgroepen in je eentje bijhouden gaat wel als vrijwilliger, maar bijna twintig heeft een forse impact op je tijd en energie. Dat geldt ook voor het in je eentje onderhouden van een website als die van PAS, een reguliere nieuwsbrief uitbrengen, de ledenadministratie voeren, enzovoort.

Op de algemene ledenvergadering van 2013 presenteert het nog slechts driekoppige bestuur een aantal opties met “stoppen” als zwartste scenario. Het bestuursvoorstel om opnieuw met de NVA te gaan praten over samenwerking wordt gesteund door de leden. Twee bestuursleden nemen afscheid en er melden zich geen andere bestuurskandidaten. Zo ontstaat een juridisch lastige situatie met slechts één bestuurslid. Gelukkig sprint een aantal leden in de bres en helpt om, als vrijwilliger, diverse bestuurstaken uit te voeren zodat de last niet ondraaglijk zwaar wordt. Ondanks enkele gesprekken met het bestuur van de NVA loopt het contact over samenwerking op niets uit.

Eind 2013 raakt PAS betrokken bij de Academische Werkplaatsen Autisme (AWA) Reach-Aut en een jaar later ook bij de AWA Samen Doen! Een flink aantal leden participeert en het toont ook aan dat de vereniging nog steeds floreert en een functie vervult, ondanks de bestuurlijke problemen.

De ALV van september 2014 kiest een bestuur van zes personen, waarmee de vereniging zich weer herpakt. Aan het einde van dat jaar publiceert de Werkgroep Wonen haar brochure “Autismevriendelijk wonen – Volwassenen met autisme, een vergeten groep op de woningmarkt”.

De daaropvolgende jaren staan in het teken van vereenvoudigen en digitaliseren.

Voorzitters sinds 2001
2001 – 2002 Drs. Karin van den Bosch
2003 – 2006 Frank van Tiel
Statutaire oprichting 
2006 – 2007 Drs. Karin van den Bosch 
2007 – 2012 Paul Hubert 
2012 – 2015 Drs. Arjan Stoffels 
2015 – 2019 Ir. Diederik Weve
2019 -  2020 dr. ing. Emile Heilbron
2020 -  2022 Tammo Michel

De geschiedenis van het logo
Het logo van PAS is ontworpen door Peter Duijsters, grafisch vormgever met autisme. Hij zegt het volgende over het logo.

“Een Ei is een gesloten wereld waar het leven nog in zit opgesloten. Het leven breekt er nog niet uit of komt niet aan de oppervlakte. Natuurlijk is er bij personen die in hun gesloten wereld zitten wel sprake van relaties met andere mensen ofwel Neurotypischen, dat staat immer tegenover elkaar.

Het figuurtje Links is vrij en staat voor de Neurotypische wereld; rechts het figuurtje wat ingesloten is in een omgeving, een Ei-vorm. Dit staat voor de Personen binnen het Autisme spectrum.”

Uit het PAS jaarverslag van 2003 blijkt dat de NVA er op aandringt dat het PAS logo meer in overeenstemming wordt gebracht met dat van de NVA. De drie personen in het NVA logo zijn vervangen door vier PAS-figuurtjes. PAS heeft dit logo gevoerd van 2004 tot en met 2016.

In 2017 is er een nieuw eigentijds logo gemaakt, waarbij de eerdere logo’s als uitgangspunt hebben gediend.

Nieuws

Tools om de inzetbaarheid van studenten met autisme te bevorderen

Het IMAGE-project presenteert met trots de toolkit om de inzetbaarheid van studenten en afgestudeerden met autisme te bevorderen, inclusief materialen voor loopbaanadviseurs, academische managers en werkgevers. Dit eindproduct van 3 jaar onderzoek is ontwikkeld vanuit een focus op de sterke punten van autisme, door middel van participatieve onderzoeksmethoden. Alle tools zijn wetenschappelijk onderbouwd en gratis beschikbaar in 5 talen.

Inzetbaarheidstoolkit voor Studenten en Afgestudeerden
Lees meer over de stappen en uitdagingen die horen bij het kiezen van een baan, solliciteren en wennen aan een werkplek. Deze toolkit bevat adviezen en voorbeelden uit heel Europa. Er is een interactieve profielbouwer die sterke punten, uitdagingen en voorkeuren omzet in praktische sjablonen om af te drukken of te mailen.

Gidsen voor Goede Praktijken voor Professionals
Adviseer je autistische studenten over hun carrièremogelijkheden, of ben je een werkgever die autistische afgestudeerden wil werven en behouden? Dan zijn deze handleidingen voor jou. De gidsen zijn gemaakt in samenwerking met professionals, studenten en afgestudeerden en delen inclusieve ondersteuningspraktijken uit heel Europa, allen gericht op de sterke punten van autisme.


Trainingsmaterialen voor Loopbaanadviseurs
Wil je leren hoe je studenten met autisme het beste kunt adviseren over carrièremogelijkheden en sollicitatieprocessen? Wij bieden praktische oefeningen en delen tips die loopbaanadviseurs eenvoudig kunnen toepassen. Een diepgaand begrip van autisme staat centraal in deze training.

Flyer

Open brief aan de Lancet-commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme

14 februari 2022

Namens de Global Autistic Task Force on Autism Research, een commissie bestaande uit autistische pleitbezorgers, onderzoekers en vertegenwoordigers van organisaties van en voor mensen met autisme willen wij ons richten tot de Lancet Commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme,

Aangezien de Commissie het belang van gezamenlijke deelname heeft benadrukt, kijken wij ernaar uit om als medewerkers te worden opgenomen. We lijken grotendeels onzichtbaar te zijn gebleven, kort gegeneraliseerd als "de neurodiversiteitsbeweging".

Het is bemoedigend dat de noodzaak van systeemverandering en de waarde van neurodiversiteit door de Commissie zijn erkend. Sommige omissies zijn echter in tegenspraak met deze boodschap. Studies die de prioriteiten van autistische mensen op het gebied van onderzoek in kaart brachten, werden niet genoemd. Participatief onderzoek werd wel genoemd, maar niet gedefinieerd, en er werd ook geen literatuur over de beginselen daarvan aangehaald.

Wij vinden het voorstel om de term "diepgaand autisme" aan te nemen zeer problematisch, evenals de algemene nadruk op gedragsinterventies, waarbij meer recente, veelbelovende benaderingen worden uitgesloten. Wij zijn het niet eens met de aanbeveling om het klinisch onderzoek te concentreren op gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken voor kortetermijninterventies, met inbegrip van medicatie- en gedragsonderzoeken.

Om het leven van autisten te verbeteren, hebben we concepten nodig die zijn ontwikkeld door autistische wetenschappers en toegepast op klinisch onderzoek. We hebben onderzoek nodig naar oorzaken van sterfte, toegang tot gezondheidszorg, en het verbeteren van geestelijke gezondheidsondersteuning. We hebben onderzoek nodig naar screening en diagnose voor alle landen, en naar de gevolgen voor de gezondheid van de systeemfactoren: discriminatie, mishandeling, armoede en gebrek aan toegang tot passende diensten. We hebben een nauwere betrokkenheid van autistische mensen nodig om ervoor te zorgen dat klinische proeven echt ethisch zijn en om de ontwikkeling van pseudo-behandelingen te beteugelen.

We roepen op tot gedeelde, toegankelijke platforms om het gesprek voort te zetten en samenwerking op te bouwen.

Ondertekenaars

Heta Pukki (President), Michal Roškaňuk (Vice President), European Council of Autistic People

PAS Nederland (NL)                    Tammo Michel (chairperson / secretary)

 

Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)        Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International  (INTL)            Mary Doherty (ADI Founder)

                                                                Sebastian Shaw (ADI Research Lead)

                                                                 Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)

Participatory Autism Research Collective (UK)   Damian Milton (Chair)       

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)       Silke Lipinski (for the working group)

Autistic Collaboration Trust (INTL)            Jorn Bettin (Chairperson)

                Quinn Dexter (Advisory Board Member)

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)    Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)            Kabie Brook (Chairperson)

                                                              Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)

Asociación Autistas de Colombia (CO)         Monica Vidal Gutierrez               

The Autistic Realm Australia Inc.    (AU)      Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)

estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)    Yoon, wn-ho, Jang Jiyong (Co-moderators),
                                                                         Onemoo Lee

Asociația suntAutist (RO)                Ovidiu Platon (Chair)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)   Minna Brockmann (Chairperson)

         Annikka Suoninen (Project Coordinator)

PAS Nederland (NL)                          Tammo Michel (chairperson / secretary)

Otoemojite (neurodiversity self-help group)(JP)        Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)                        Garance Jacquot (Secretary) for the Board

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)    Nina Catalina Michaelsen (Chairperson)   
                                                                          Silke Rudolph (Board Member/Treasurer) 

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti,    Kosjenka Petek, Sunčica Lovrečić Čekić
samozastupanje i kulturu različitosti ASK
(autistic initiative)(HR)

Aspies e.V. (DE)                        Hajo Seng, Rainer Döhle (Chairs)

Autistics Unmasked (US)            Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)                    Michal Roškaňuk (Chairman)

A-komunita (CZ)                        Vojta Bartošík (Chairman)

Asociación Autistas de Mexico (MX)  Yadira Garcia Rojas (President)

                                                     Giovanna Villarreal Estrada ( Secretary)