A- A A+

Dromen over visie
Binnen 10 jaar… 

AUTISME - Binnen 10 jaar…

  • wordt de persoon met autisme in deze samenleving niet overschat noch onderschat in zijn of haar mogelijkheden, beperkingen en kwaliteiten.
  • is de diagnostiek van vrouwen met autisme goed op orde.
  • zijn er voldoende methodes waarmee de autist zelf de regie over het eigen leven kan (terug)nemen.
  • is er een beeld van de lacunes.
  • is het vanzelfsprekend dat autisten worden betrokken bij de opzet en (in)richting van nieuwe wetenschappelijke onderzoeken
  • heeft 80% van de Nederlanders een acceptabel correct beeld van autisme en weet daarnaar te handelen.
  • is er begrip voor de zintuiglijke beleving van seksualiteit (geur, tast, smaak, etc) en lichamelijkheid door autisten 

GEZONDHEID - Binnen 10 jaar…

  • is er een goed beeld van hoe autisme zich verhoudt tot co-morbide diagnoses en is daar een geintegreerde aanpak voor.
  • is er een handboek voor de autist ontwikkeld, dat een overzicht geeft van beschikbare behandelmethodes, waardoor de autist een gelijkwaardig gesprekspartner kan zijn van de zorg- en hulpverlener. 

ZORG - Binnen 10 jaar…

  • wordt een neerbuigende bejegening binnen de GGZ niet meer geaccepteerd.
  • valt de levensloopbegeleider in het basispakket van de zorgverzekering en niet onder andere wettelijke regelingen.
  • heeft de autist vrije keuze voor een levensloopbegeleider, waarbij het financieringsmodel niet belemmerend werkt.
  • is onderkend dat autisten levenslang behoefte hebben aan betaalbare en goed toegankelijke zorg en begeleiding, die wisselt in aard en intensiteit.
  • heeft PAS criteria en beoordelingslijsten ontwikkeld waaraan goede zorg en begeleiding volgens PAS moeten voldoen.
  • zijn er wettelijk verankerde kwaliteitseisen voor de persoon die tegen betaling autisten begeleidt. 

Kennis en Kunde – Binnen 10 jaar…

  • is er samenwerking met andere hersengebonden aandoeningen en ziektes op het gebied van belangenbehartiging.
  • Is er bij Justitie, politie, gevangenispersoneel en TBS-klinieken kennis en begrip van autisme, en kunnen betrokkenen dit herkennen.
  • is er adequate aandacht voor de samenhang tussen genderdysforie en autisme
  • wordt er in medische- en zorgopleidingen met behulp van ervaringsdeskundigen ruim aandacht besteed aan autisme.
  • is er zoveel aandacht geweest voor en onderzoek gedaan naar de problemen die veel volwassenen met autisme ondervinden in relaties en intimiteit dat er adequate behandelmethodes voor ontwikkeld zijn.
  • is autisme onderkend als mogelijk onderliggende determinant van sociaal-economische positie die zich kan uiten in armoede, criminaliteit en isolement.
  • is er gelijke aandacht voor autisten, of ze nu kind, volwassene of oudere zijn.
  • heeft de seksuoloog aandacht voor problemen die autisme met zich meebrengt in het beleven en ervaren van seksualiteit door volwassen autisten.
  • is er specifieke kennis ontwikkeld en beschikbaar voor autisten (m/v) met kinderen.
  • worden autisten en hun ervaringsdeskundigheid al in het stadium van het formuleren van onderzoeksvoorstellen betrokken. 

ONTMOETEN – Binnen 10 jaar…

  • Zijn de gespreksgroepen en contactdagen voor autisten uitgebreid met gelegenheden/mogelijkheden waar autisten en niet-autisten elkaar kunnen ontmoeten. 

WONEN – Binnen 10 jaar…

  • bestaan er door heel Nederland woonvoorzieningen waar autisten passend, en waar mogelijk met elkaar, een veilig thuis hebben.
  • is er woongelegenheid voor autisten zonder gekoppelde zorg. 

MAATSCHAPPIJ – Binnen 10 jaar…

  • bestaan er goed passende werkplekken waar mensen met autisme volledig tot hun recht kunnen komen.
  • hebben alle autisten een reële inkomenspositie in vergelijking met de rest van de samenleving.
  • Is een impactanalyse voor het benodigde doenvermogen (term WRR, april 2017) van overheidsbeleid verplicht.
  • worden vrijwilligerswerk en betaalde arbeid beide gezien als passende vormen van dagbesteding voor autisten. Ruimhartige kostenvergoeding is mogelijk als je niet meer regulier kunt werken, maar nog wel wilt participeren. 

PAS – Binnen 10 jaar…

  • heeft PAS stappen gezet om ook individuele belangenbehartiging ter hand te nemen.
  • heeft PAS een afdeling die onwillige overheden, verzekeraars e.a. met zachte (politieke) of harde (juridische) druk wijst op hun wettelijke taken en plichten.
  • zetten we goede voorbeelden van zorg en aandacht op een positieve manier in de schijnwerper (best practices)
  • heeft PAS een groep van voldoende opgeleide ervaringsdeskundigen die op afroep snel inzetbaar zijn

Nieuws

Tools om de inzetbaarheid van studenten met autisme te bevorderen

Het IMAGE-project presenteert met trots de toolkit om de inzetbaarheid van studenten en afgestudeerden met autisme te bevorderen, inclusief materialen voor loopbaanadviseurs, academische managers en werkgevers. Dit eindproduct van 3 jaar onderzoek is ontwikkeld vanuit een focus op de sterke punten van autisme, door middel van participatieve onderzoeksmethoden. Alle tools zijn wetenschappelijk onderbouwd en gratis beschikbaar in 5 talen.

Inzetbaarheidstoolkit voor Studenten en Afgestudeerden
Lees meer over de stappen en uitdagingen die horen bij het kiezen van een baan, solliciteren en wennen aan een werkplek. Deze toolkit bevat adviezen en voorbeelden uit heel Europa. Er is een interactieve profielbouwer die sterke punten, uitdagingen en voorkeuren omzet in praktische sjablonen om af te drukken of te mailen.

Gidsen voor Goede Praktijken voor Professionals
Adviseer je autistische studenten over hun carrièremogelijkheden, of ben je een werkgever die autistische afgestudeerden wil werven en behouden? Dan zijn deze handleidingen voor jou. De gidsen zijn gemaakt in samenwerking met professionals, studenten en afgestudeerden en delen inclusieve ondersteuningspraktijken uit heel Europa, allen gericht op de sterke punten van autisme.


Trainingsmaterialen voor Loopbaanadviseurs
Wil je leren hoe je studenten met autisme het beste kunt adviseren over carrièremogelijkheden en sollicitatieprocessen? Wij bieden praktische oefeningen en delen tips die loopbaanadviseurs eenvoudig kunnen toepassen. Een diepgaand begrip van autisme staat centraal in deze training.

Flyer

Open brief aan de Lancet-commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme

14 februari 2022

Namens de Global Autistic Task Force on Autism Research, een commissie bestaande uit autistische pleitbezorgers, onderzoekers en vertegenwoordigers van organisaties van en voor mensen met autisme willen wij ons richten tot de Lancet Commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme,

Aangezien de Commissie het belang van gezamenlijke deelname heeft benadrukt, kijken wij ernaar uit om als medewerkers te worden opgenomen. We lijken grotendeels onzichtbaar te zijn gebleven, kort gegeneraliseerd als "de neurodiversiteitsbeweging".

Het is bemoedigend dat de noodzaak van systeemverandering en de waarde van neurodiversiteit door de Commissie zijn erkend. Sommige omissies zijn echter in tegenspraak met deze boodschap. Studies die de prioriteiten van autistische mensen op het gebied van onderzoek in kaart brachten, werden niet genoemd. Participatief onderzoek werd wel genoemd, maar niet gedefinieerd, en er werd ook geen literatuur over de beginselen daarvan aangehaald.

Wij vinden het voorstel om de term "diepgaand autisme" aan te nemen zeer problematisch, evenals de algemene nadruk op gedragsinterventies, waarbij meer recente, veelbelovende benaderingen worden uitgesloten. Wij zijn het niet eens met de aanbeveling om het klinisch onderzoek te concentreren op gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken voor kortetermijninterventies, met inbegrip van medicatie- en gedragsonderzoeken.

Om het leven van autisten te verbeteren, hebben we concepten nodig die zijn ontwikkeld door autistische wetenschappers en toegepast op klinisch onderzoek. We hebben onderzoek nodig naar oorzaken van sterfte, toegang tot gezondheidszorg, en het verbeteren van geestelijke gezondheidsondersteuning. We hebben onderzoek nodig naar screening en diagnose voor alle landen, en naar de gevolgen voor de gezondheid van de systeemfactoren: discriminatie, mishandeling, armoede en gebrek aan toegang tot passende diensten. We hebben een nauwere betrokkenheid van autistische mensen nodig om ervoor te zorgen dat klinische proeven echt ethisch zijn en om de ontwikkeling van pseudo-behandelingen te beteugelen.

We roepen op tot gedeelde, toegankelijke platforms om het gesprek voort te zetten en samenwerking op te bouwen.

Ondertekenaars

Heta Pukki (President), Michal Roškaňuk (Vice President), European Council of Autistic People

PAS Nederland (NL)                    Tammo Michel (chairperson / secretary)

 

Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)        Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International  (INTL)            Mary Doherty (ADI Founder)

                                                                Sebastian Shaw (ADI Research Lead)

                                                                 Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)

Participatory Autism Research Collective (UK)   Damian Milton (Chair)       

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)       Silke Lipinski (for the working group)

Autistic Collaboration Trust (INTL)            Jorn Bettin (Chairperson)

                Quinn Dexter (Advisory Board Member)

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)    Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)            Kabie Brook (Chairperson)

                                                              Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)

Asociación Autistas de Colombia (CO)         Monica Vidal Gutierrez               

The Autistic Realm Australia Inc.    (AU)      Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)

estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)    Yoon, wn-ho, Jang Jiyong (Co-moderators),
                                                                         Onemoo Lee

Asociația suntAutist (RO)                Ovidiu Platon (Chair)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)   Minna Brockmann (Chairperson)

         Annikka Suoninen (Project Coordinator)

PAS Nederland (NL)                          Tammo Michel (chairperson / secretary)

Otoemojite (neurodiversity self-help group)(JP)        Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)                        Garance Jacquot (Secretary) for the Board

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)    Nina Catalina Michaelsen (Chairperson)   
                                                                          Silke Rudolph (Board Member/Treasurer) 

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti,    Kosjenka Petek, Sunčica Lovrečić Čekić
samozastupanje i kulturu različitosti ASK
(autistic initiative)(HR)

Aspies e.V. (DE)                        Hajo Seng, Rainer Döhle (Chairs)

Autistics Unmasked (US)            Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)                    Michal Roškaňuk (Chairman)

A-komunita (CZ)                        Vojta Bartošík (Chairman)

Asociación Autistas de Mexico (MX)  Yadira Garcia Rojas (President)

                                                     Giovanna Villarreal Estrada ( Secretary)