Karin vertelt over haar studie geneeskunde.
Ik heb geneeskunde gestudeerd. Ik was net afgestudeerd toen ik de diagnose ‘stoornis van Asperger’ kreeg, na jaren van zoeken. Tijdens mijn studietijd heb ik dus niet geweten dat ik autistisch was, al had ik, achteraf gezien, wel veel klachten, die daar later bij bleken te horen.
Ik heb dus ook niet kunnen profiteren van hulp of ondersteuning, of van een Wajonguitkering terwijl je studeert (ik heb gewoon naast mijn studie moeten werken, wat best zwaar was).
Ik vind het dan ook belangrijk om te benadrukken, dat er veel studenten zijn die op het moment van studeren nog geen diagnose hebben en van zichzelf niet weten dat ze autistisch zijn, maar wel de problemen hebben (de zgn. onzichtbare autisten).
Hoe had je mijn Autisme Spectrum Stoornis kunnen merken?
Nou, de meeste mensen, zeker degenen die niet bekend zijn met volwassen normaal begaafde autisten, hadden het niet kunnen merken. Want ik was niet opvallend, gedroeg me niet vreemd, kon schijnbaar goed meekomen, haalde al mijn tentamens met goede punten, geen problemen bij de praktika. Kortom op het eerste gezicht een ‘normale’ student.
Maar ik had heel veel vage klachten, wat in de loop van de jaren er steeds meer en steeds sterker werden. Zoals me erg gespannen voelen, me heel moe voelen, me onzeker voelen en me onrustig voelen en onrustig gedragen. Dit viel mijn vriendinnen wel op: aan tafel in de kantine ‘schoten mijn ogen heen en weer’ als ik in een groep zat. Vooral die onzekerheid werd steeds sterker, en die sprak ik ook uit. Ik twijfelde of ik mijn studie wel aankon, vooral of ik wel co-schappen kon lopen en of ik daarna de stap naar werk wel kon maken.
Ik praatte er wel over, met vriendinnen en de studie-adviseurs, maar dan kreeg ik te horen, dat elke geneeskunde student zich druk maakte voor de co-schappen. Vriendinnen zeiden: ‘oh, ik vind het ook eng, hoor’. Zij hadden ook hun twijfels en spanningen. Maar die waren niet zo langdurig, diep en wezenlijk als die van mij.
(dus tip: luister ECHT goed naar wat iemand zegt en neem dat serieus)
Asperger onbekend op een Geneeskunde-opleiding
Later, vanaf mijn vierde studiejaar, en zeker in mijn vijfde studie-jaar, heb ik contact gezocht met de studie-adviseurs. Ik heb bijna 2 jaar intensief contact met de studie-adviseurs gehad, en ook zij hebben nooit aan een Autisme Spectrum Stoornis gedacht. (en dat op een Geneeskunde-opleiding….)
Mijn studie-adviseur van Geneeskunde is zelf arts en ook verder was ik omringd door artsen en geneeskunde-studenten en veel andere mensen uit de gezondheidszorg.
Niemand zei iets en niemand vroeg iets, omdat ze waarschijnlijk niet wisten wat ze zouden kunnen vragen of zeggen. Als je niet weet waar je op letten moet, zie je het ook niet.
Uiteindelijk heb ik met heel veel wilskracht en doorzettingsvermogen mijn doctoraal gehaald, maar de co-schappen heb ik nooit gelopen. Tegen die tijd ging het met mij niet bepaald goed meer, en heb ik met studeren moeten stoppen. Daarna ben ik tot nu toe niet weer begonnen, en ook de overstap naar werk heb ik tot nu toe niet kunnen maken.
Ongeveer een half jaar na mijn afstuderen kreeg ik te horen dat ik de stoornis van Asperger had. Enige tijd later, toen ik wat beter wist wat dat was, ben ik teruggegaan naar de studie-adviseurs van de medische faculteit en heb het hun verteld. Daarbij heb ik hen informatie gegeven over wat het was, want zij kenden het niet.
Ik zou graag zien dat er aandacht voor Autisme Spectrum Stoornissen komt in het curriculum van geneeskunde (en gezondheidswetenschappen) studenten. Tijdens mijn studie-tijd is het er nooit over gegaan. Wel ging het over allerlei veel zeldzamere ziekten, die maar heel af en toe voorkomen (ook belangrijk, maar Autisme Spectrum Stoornissen is een veel groter deel van de bevolking).
Niet weten van je autisme = geen recht op Wajong of andere voorzieningen
Ik wist tijdens mijn studie niet dat ik een vorm van autisme had, en heb dus ‘gewoon’ gestudeerd, met naast mijn studie een bijbaan. Dit was soms best zwaar: de combinatie studeren, werken, je eigen huishouden runnen en nog ASS hebben.
En uiteindelijk heb ik nog een forse studieschuld opgebouwd, omdat ik uiteindelijk toch ben gaan lenen.
Ik kreeg de diagnose toen ik 24 was. Nu ken ik studenten die dus al weten dat ze ASS hebben. Diegenen ontvangen een Wajong-uitkering bovenop hun studiebeurs (uitwonend of thuiswonend maakt niet uit), zodat ze niet hoeven werken en ongeveer Hfl. 1500,- -Hfl 2000,- netto per maand hebben voor uitwonende studenten, wat nog meer is dan veel ‘normale’ studenten. Dit omdat de studiebeurs niet als inkomsten aangemerkt wordt en daarmee niet afgetrokken wordt van de Wajong-uitkering, terwijl simpele bijverdiensten als een schoonmaakadresje dat al wel worden. (als ik nu zou gaan werken met mijn alsnog verkregen Wajonguitkering zou ik alle inkomsten meteen moeten aftrekken).
Ik gun de studenten met ASS van harte hun combinatie van Wajong met studiefinanciering. Ik denk dat ze dat hard nodig hebben. Net zoals normaal een beurs niet voldoende is om van te leven (al denkt het rijk anders) en je dus moet gaan werken naast je studie, ben je als ASS-er gecompenseerd voor dat werk door de Wajonguitkering. Maar het frustreert wel. Ik heb het allemaal niet gehad. Ik kreeg mijn diagnose net een paar jaar te laat. En met terugwerkende kracht zou in mijn geval erg moeilijk liggen, immers ik heb al die jaren wel gewerkt (dus, zo zou de GAK redeneren, was je in staat om te werken en heb je dus geen aanspraak op Wajong), nog afgezien van wat een ingewikkelde bureaucratische constructies een herziening van je financiële situatie over 6 jaar zou opleveren. Zodat ik maar besloten heb er niet eens aan te beginnen en van Wajong-uitkering over die jaren heb afgezien.
Verder heb ik, achteraf ook door mijn ASS, in een jaar het vereiste aantal studiepunten niet gehaald. Ik studeerde nog in de tijd van de tempobeurs.
Na heel veel gedoe en veel bureaucratie heb ik uiteindelijk voorkomen dat mijn beurs over dat jaar werd omgezet in een lening. Daarvoor waren o.a. allerlei handtekeningen nodig, en een verklaring van een arts dat ik op medische gronden de norm niet had gehaald. Die verklaring moest voor een bepaalde datum bij de universiteit binnen zijn, maar mijn toenmalige psychiater (die ondertussen de diagnose Asperger had gesteld) was onbereikbaar en wilde maar moeilijk meewerken. Het zorgen dat mijn beurs niet omgezet werd in een lening leverde me een rondgang op langs de studie-adviseurs, studentendecaan, Bureau Studentenzaken van de universiteit, de psychiater en de clustermanager en hun bijbehorende muur van secretaresses die je niet door willen laten aan de telefoon, en allemaal moesten ze wel ergens een handtekening zetten. Dat geheel dan opsturen naar Groningen, waarna het nog bijna een jaar duurt voor de zaak definitief rond is. En dan heb ik het nog niet over irritante bijkomstigheden als het bellen naar instanties die niet bereikbaar zijn, of er zijn nog tig wachtenden voor U, of het kost veel geld omdat het een lijn van zoveel per minuut is.
Dan ben ik toch een beetje jaloers op die studenten met ASS die al wel voor hun 18e hun diagnose hadden en die al deze ellende bespaard is gebleven.
