“Waar zou -volgens u- autismeonderzoek naar moeten gebeuren?”
De onderzoeksagenda autisme (OZA) onderzoekt wat de onderzoeksbehoefte van volwassenen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers is. Dit is belangrijk onderzoek want er was in Nederland nog geen grootschalig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar onderzoeksbehoeften. Het was daarom ook niet duidelijk of het bestaande onderzoek goed aansluit op die behoeften.
PAS is één van de initiatiefnemers en werkt hierin samen met de NVA en het Nederlands Autisme Register (NAR). PAS is de penvoerder en diende namens de samenwerkingspartners de subsidieaanvraag bij ZonMW in.
In 2018 heeft het OZA projectteam de open antwoorden van 923 geënquêteerden geanalyseerd en 25 onderzoeksthema’s geïdentificeerd. Deze zijn gerapporteerd aan ZonMW, dat veel projecten voor autismeonderzoek en -ontwikkeling subsidieert. Het volledig onderzoek is te downloaden van de OZA website. De resultaten zijn op meerdere (wetenschappelijke) congressen in binnen- en buitenland gepresenteerd.
In 2019 startte een vervolgproject, OZA-2, dat tot doel heeft om de resultaten verder te verspreiden en detailonderzoek te doen.
- De belangrijkste resultaten worden toegankelijk gemaakt voor een groter publiek zodat zij een beter geïnformeerde eindgebruiker van kunnen onderzoek zijn. Zie de OZA website (in aanbouw).
- Het nieuwe onderzoeksprogramma van de Akademische Werkplaatsen Autisme (2020-2022) moet zo goed mogelijk aansluiten op de belangrijkste geïdentificeerde thema’s.
- De thema’s kunnen beter worden begrepen als de achtergrondgegevens van de geënquêteerden bekend zijn. Welke thema’s noemen bijvoorbeeld vrouwen of ouderen met autisme.
Figuur 1: Verdeling van het aantal geenqueteerden dat een thema noemde (695 volwassenen met autisme)
