Geachte Mevrouw,
Eind 2008 is bij me de stoornis van Asperger vastgesteld.graad 2. In 2009 stoornis in de coördinatie en in 2010(november)allergie voor histamine. Eind 2007 ben ik verhuisd van Leerdam naar Warffum. Mijn maatschappelijk werkster in Leerdam heeft het onderzoekbureau,ingesteld door de gemeente Eemsmond geadviseerd,mij begeleiding individueel als hulp in de huishouding te geven. Daar ik in een seniorenwoning woon,ging de gemeente uit van een kleine woning,maar ik heb een luxe,ruime woning. Zodoende kreeg ik minder uren voor huishoudelijke hulp,dan dat ik werkelijk nodig heb. Daarnaast kreeg ik individuele begeleiding van een zelfstandig bureau,waar de gemeente veel ervaring mee had. Maar de diagnose luidde nog chronisch vermoeidheidssyndroom. Dus psychisch. Daar ging ik hard tegen in. Immers hoe kan een pas geboren baby al last hebben van chronisch vermoeidheidssyndroom.. Neen,naar mijn gevoel was er met mij meer aan de hand. De begeleiding had geen invloed op mij. Bovendien vond ik het heel moeilijk,daar ik 59 jaar alles zelfstandig had gedaan om nu afhankelijk te worden. De begeleiding ging dan ook helemaal mis. De psychiater vernam dit en heeft met spoed vanuit het autistenteam van Lentis een begeleidster verzocht mij verder te ondersteunen. Maandag vroeg hij dat en donderdag zat ze al bij mij thuis. Maar nu blijkt,dat ze helemaal geen voldoende informatie heeft gekregen. De psychiater heeft haar alleen verteld,ik krijg geen vat op deze mevrouw,wil jij eens kijken en helpen. Ik was ondertussen nog bezig met mijn zoektocht naar medische erkenning. Daar er voor mij in 2004 door een arbeidsdeskundige van Argonaut een Wajong uitkering is aangevraagd. In mei 2008 ging ik werken in een Kringloopzaak,daarnaast vrijwilligster voor de Zonnebloem. Gelukkig ontdekte de voormalige begeleidster wel dat er meer aan de hand was en ze vermoedde autisme. Door haar toedoen kwam ik bij Lentis terecht. Ik had het knap moeilijk met deze diagnose,maar ontdekte me zelf er wel in. Maar nu was ik de oorzaak,dat ik zo moeilijk contact maakte. Ik was toen 59 jaar. Ik wilde ondanks die stoornis,toch verder komen en ik wilde ervaringsdeskundige worden. Ik had de nodige informatie op internet gevonden. Maar mijn begeleidster vond niet dat ik direct naar school moest. Eerst het een en ander verwerken. Een jaar later was ik bij de toetsingscommissie en ik werd toegelaten. In 2010 heb ik op de Hanzehogeschool 2 certificaten behaald,van ervaringsdeskundige en voorlichting.
Ondanks dat mijn lichaam wel te kennen gaf,dat mijn inzet te zwaar was. In het voorjaar had ik spanningsrugpijnen en kreeg ik Tramadol voorgeschreven en in het najaar tijdens de vervolgcursus had ik last van te weinig lucht. Een longarts in het UMCG stelde toen histamine allergie vast. Histamine kan autisme veroorzaken. Mijn begeleidster adviseerde de vervolgcursus daar ik tijdens de eerste cursus enorm gegroeid was. Immers men leert tijdens de cursus voor ervaringsdeskundige vanuit zwakte,ziekte uit te groeien naar een ander te kunnen luisteren en adviseren. Kortom maak gebruik van je talenten en blijf niet stilstaan bij de ziekte,maar kijk wat je nog kunt doen en werk daar mee.
Mijn huisarts is niet voor,dat ik voorlichting ga geven. Hij vindt dat voor mij te stress vol. Maar woensdag a.s. ga ik met mijn begeleidster en een psychologe gaat mee,naar Steenwijk. Daar is een bungalowpark op PGB basis voor cliënten die 24 uur zorg nodig hebben, Ze hebben mijn begeleidster gevraagd om voorlichting te geven,hoe een autist zich voelt. Zij had al ja gezegd,toen ze zich realiseerde van dat heb ik nog nooit gedaan. Toen dacht ze aan mij Ik hoop,dat ik voor anderen steun kan zijn,dat ik informatie kan doorgeven,waardoor de leiding meer van het leven met autisme inhoudt. Echter ik heb aangegeven dat ik trauma verwerking wil hebben. Kit Vanmechelen is voorstandster van EMDR therapie. Hetgeen volgende week de 21ste gaat beginnen. Ik heb meerdere trauma’s Het zal dus heftig voor mij worden. Nadeel is wel,dat nu de begeleidster minder zal komen. Net nu ze me meer gaat begrijpen. Haar gezegde is dan ook,toen ik jou als zorgcliént kreeg,wist ik te weinig van je. Ik ben je meer gaan begrijpen. Het zoeken naar de oorzaak van de lichamelijke stoornis heeft ze niet ondersteund. Neen,ze was er tegen en eens met de algemene internist. Die wilde me niet onderzoeken en was kwaad,dat ik naar hem was verwezen. Een cardioloog in het UMCG wilde dat eindelijk alles duidelijk zou worden. Maar deze internist zei,ik kan je niet helpen er is geen medicijn. Ik ben 2 maal naar hem verwezen. De laatste keer heeft hij mijn huisarts opgebeld,en deze heeft weer contact met mij op genomen. Het heeft met de Asperger verbabnd. Echter toen wegens te weinig lucht,een longarts histamine ontdekte,was mijn huisarts heel erg blij. Eindelijk hebben we het spoor gevonden. Je verhuizing is levensreddend geweest. Nu weet ik eindelijk wat er met jou aan de hand is. Hij is nu ook niet zo zeer meer tegenstander dat ik werk. Voorheen liet hij me altijd weten,dat hij niet wilde,dat ik zo hard werkte. Immers zette ik me in,dan werd ik ziek.
Maar nu op mijn begeleidster terug te komen,nu ze weet,dat het nodig was om door te zoeken, geeft ze niet toe,dat ze toen verkeerd reageerde,en wilde dat ik alles liet rusten en niet verder door zocht. Zij wordt nu steeds meer terug getrokken. Ik zal na de EMDR dan ook waarschijnlijk vrijwel geen contact meer hebben. Ik moet nu dus leren om het vrijwel alleen te gaan doen. De enige met wie ik kan praten is degene die me helpt met mijn huishouden. Ik zal het waarschijnlijk wel kunnen en afhankelijkheid is naar,en mijn begeleidster vat niet alles,wanneer ik namelijk moe ben,dan klap ik in, en veel van mijn omgeving dringt niet meer door,ik kan niet meer adequaat reageren,kortom ik heb dan iemand naast me nodig. Maar die is er straks niet meer. Bovendien kwam mijn begeleidster maar 1 keer in de week of per 14 dagen. Er zijn meer zorg klanten,die harder mijn steun nodig hebben. Dat is waar,maar toch. Degene die me helpt met mijn huishouden is het hier ook niet erg mee eens. Jij hebt steun nodig,is haar reactie. Dit is mijn verhaal. Ondanks dat ben ik aan het groeien. Ik leer goed te tekenen,ben vrijwilligster voor het Vraag en informatiepunt bij stichting MEE in Groningen en werk voor de Kringloopzaak in Uithuizen als creatief medewerkster,waar over enige tijd mijn werk zal verkocht worden. Dit is mijn verhaal. Er zijn genoeg gaven en talenten,waar mee gewoekerd kan worden. Kom tot bloei en laat de patiënt met autisme zich zelf mogen zijn en gehoord worden. Want dat is voor mij het grootste probleem het contact. Misvatting. En dat ze zeggen,weet dat je autisme hebt,zo ja,wat dan nog,daarnaast zijn er nog zoveel mogelijkheden,waar men voor een ander iets kan betekenen,of waarin men kan laten wat men kan. Dit ten voordeel van een ander,of ten gunste van een ander.
Succes met je werk.
A
Hoi Wereldmeisje.
Lang heb ik gewacht met mijn eerste mailtje naar PAS of iemand anders over mijn ervaringen. Ook wilde ik al een paar keer reageren op je column maar was daar nog niet klaar voor.
Nu ben ik toch maar in de email geklommen om te reageren op je oproep over hulp.
Ik zal me eerst voorstellen: ik ben een man van 43 jaar en heb sinds mijn 41e jaar een diagnose PDD-NOS.
Ik zie mijzelf als gemiddeld opgeleid met MBO+ werk en denkniveau. Na 5 jaar werkzaam te zijn geweest in een elektrotechnisch bedrijf met winkel wist ik dat ik dat niet de rest van mijn leven wilde doen. Na een gesprek met mijn ouders heb ik er voor gekozen om mij te laten omscholen in de IT. In mijn loopbaan als systeembeheerder ICT (voor de hand liggend beroep hè) ben ik met vallen en opstaan er achter gekomen dat werken redelijk zwaar voor me is en het (nog) niet echt lukt een balans met mijn privéleven hierin te vinden.
Hulp in mijn kinderjaren:
Als kind van een jaar of 8 liep ik mijn moeder met mij bij de doctoren maar konden ze er niet achter komen waarom ik altijd moe was. Op een gegeven moment heeft mijn moeder er genoegen mee genomen dat de huisarts zei dat mijn accu gewoon snel leeg was. Vaak speelde ik niet buiten omdat ik gewoon weg te moe was, als ik er nu op terug kijk kwam dat misschien door de ingewikkelde sociale regels van spelende kinderen of teveel prikkels en te weinig structuur. Hulp kregen we niet.
De basisschool was een moeilijke tijd (pesten) en na 4 jaar MAVO ging het op de MTS pas echt beter.
Hulp van mijn broer:
Na mijn jeugd lag het niet voor de hand (zag ik niet zitten) om op mijzelf te gaan wonen, ik heb een aantal jaren samen met mijn broer in een huisje gewoond.
Hulp van mijn vrouw:
In 1996 heb ik mijn vrouw leren kennen en zijn we vrij snel daarna gaan samenwonen. In 1997 ben ik getrouwd en hoopte dat het beter zou gaan. Veel sociale regels die ik niet van huis uit had geleerd heb ik van haar geleerd.
Hulp gezocht voor vermoeidheidsklachten:
In 1999 was had ik weer vermoeidheidsklachten en ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een slaap-EEG. Hier kwam echter niets uit. In 2001 werd ik voor de eerste keer overspannen. Ik heb toen ongeveer een half jaar hulp gekregen van de GGz maar ben hier niet veel mee opgeschoten. Daarna zijn mijn vrouw en ik een paar keer samen naar maatschappelijk werk geweest maar om 1 of andere reden zijn we daar niet mee doorgegaan. Nadat de hulp afgelopen was ging ik weer fulltime werken. Daarna ben ik een paar keer van werkgever gewisseld.
Mijn vrouw en ik hebben jarenlang geprobeerd om op een ‘normaal niveau’ met elkaar om te gaan. Dit lukte niet, mijn vrouw heeft altijd gemerkt dat ik anders was maar begreep het niet. Ons huwelijk kent veel dieptepunten.
Hulp omdat het niet goed ging op het werk:
Mijn chef op het werk zag in 2008 dat het niet goed ging en heeft me doorverwezen naar een maatschappelijk werkster. Zij zag al gauw dat zij mij niet de juiste hulp kon bieden en heeft me doorverwezen naar de psycholoog waar ik een half jaar lang hulp van heb gekregen. Dit hielp niet maar ik bleef er naar toe gaan, ik zag het zelf niet dat het minder ging maar wist niet wat ik moest doen. Vaak hadden we het dan over van alles en nog wat (KK-gesprekjes (Koetjes en Kalfjes)) waarmee ik niet geholpen werd. Door een verkeerde keuze werd ik voor de tweede keer overspannen, daarna ben ik gestopt met de psycholoog.
Ik kreeg in 2009 hulp via mijn werk van een sociaal psychiatrisch verpleegkundige . Dit hielp wel, hij had een vermoeden dat ik een autisme spectrum stoornis had. Na onderzoek van een psychiater kreeg ik de diagnose PDD-NOS. Het advies van mijn hulpverlener en de psychiater was om medicijnen te gaan slikken. De psychiater verzekerde mij dat de bijwerkingen zouden verdwijnen zodra ik zou stoppen. Na enkele weken kreeg ik oorsuizen. Van de medicijnen raakte ik van de wereld, ik wist op een gegeven moment niet meer waar het lichtknopje op het werk zat. Ik was niet meer down maar het kon me allemaal niets meer schelen. Mijn vrouw vond dat ik op een zombie leek. Na overleg met de psycholoog zijn we na ongeveer 8 weken gestopt met de medicijnen. Het oorsuizen is helaas nog steeds niet gestopt. Na een tijdje ben ik weer fulltime gaan werken.
Verder gezocht:
Ik kreeg (via MEE) een PGB en we konden zelf hulp kopen. We hebben gekozen voor een echte auticoach waar ik soms 1 maar meestal 2 uur per week gesprekken mee heb. Hij heeft me geholpen met het verwerken en accepteren van de diagnose. Het ging nog steeds niet beter in ons huwelijk omdat ik weinig met mijn vrouw communiceerde. Ongeveer 1 keer per 2 maanden hadden we een gesprek met mijn vrouw erbij.
Weer overspannen, nu met burn-out verschijnselen:
Werk is voor mij belangrijk maar ik kan er erg moe van worden. Ik vind het moeilijk om de procedures te volgen zonder te overdrijven (als het zo uitkomt moet je er van af kunnen wijken) en de omgang met de collega’s vergt ook veel energie. De werkdruk is hoog en de sfeer niet altijd goed. Ik ging ondanks hulp van mijn auticoach en vrouw binnen een half jaar over mijn grenzen en luisterde niet naar mijn vrouw en de signalen die mijn lichaam gaf. Ik werd voor de derde keer overspannen. Vanaf dat moment kreeg ik aangepast werk en hulp van een jobcoach. Ik kon goed met de jobcoach opschieten maar kon niet duidelijk maken wat voor mij de problemen op het werk waren. Na een half jaar heb ik besloten om te stoppen met de jobcoach omdat ik te veel hulp kreeg. Daarna heeft mijn vrouw dit overgenomen en ging het weer beter. Ik werk nu ongeveer een half jaar ongeveer 50% en ben net weer begonnen om meer uren op te bouwen, nog steeds met aangepast werk. Het gaat langzaam beter.
Op zoek naar de hulp voor onze relatie:
Nadat ik de diagnose kreeg vielen een heleboel puzzelstukjes (vooral voor mijn vrouw) in elkaar. We zijn in 2009 op zoek gegaan naar hulp voor onze relatie. Na 1 gesprek bij een gewone relatietherapeut hebben we een cursus en therapie gevolgd die speciaal was gericht op stellen waarvan 1 van de personen een ASS heeft. Dit heeft ons niet geholpen en we zijn na ongeveer een half jaar therapie gestopt omdat het alleen maar slechter tussen ons ging. Dit had volgens mij met 2 dingen te maken, ik had de diagnose PDD-NOS nog niet verwerkt en volledig geaccepteerd en de hulp die we kregen was er op gebaseerd dat beide partners volwaardig moesten functioneren. Dit resulteerde in veel strijd tussen ons.
Weer hulp van mijn vrouw:
Mijn grootste steun in toeverlaat is mijn vrouw, die ook een auticoach is voor mij.
Sommige hulpverleners zeggen hiervan dat dit niet goed is maar we zijn dit al zo lang we getrouwd zijn (14 jaar) gewend. Anderen zeggen weer andere dingen. De periodes dat ik dacht dat ik het alleen met hulp van anderen of zonder hulp kon zijn de slechtste geweest in ons huwelijk, we groeiden dan erg uit elkaar. We hebben samen een oudercursus gedaan voor onze zoon die ook PDD-NOS heeft. Mijn vrouw heeft kortgeleden een partnercursus ASS afgerond en het gaat de laatste tijd weer goed tussen ons.
Conclusie:
Ik heb veel hulp gehad maar heb hier niet veel aan gehad. Soms ging het alleen maar slechter. De hulp waar ik het meest aan heb is de uitleg van de dingen in de wereld die ik niet begrijp (die voor een ander soms vanzelfsprekend zijn wat mij erg kan frustreren).
De hulp van mijn auticoach is goed, ik kan bij hem mijn ei kwijt. Soms ben ik in de war als ik bij hem vandaan kom, soms blij en opgelucht. Het is belangrijk dat hij blijft herhalen, soms zijn er dingen die ik van mijn vrouw ook al gehoord had maar niet wilde geloven/aannemen. Doordat ik het van hem nog eens hoorde accepteerde ik het daarna wel.
Ik weet niet wat ik wens in de zorg/hulp en als ik wordt geholpen of dit goed voor mij is. Soms krijg ik het signaal/gevoel dat ik op eigen benen moet staan, soms dat ik hulp moet accepteren. Ik weet zelf nog niet goed hoe ik hierin een balans kan vinden en of ik te veel leun op mijn vrouw. Het is moeilijk voor mij om een hulpverlener te vertellen waar ik mee zit en wat moeilijk voor mij is omdat ik het zelf niet begrijp. De juiste vragen stellen helpt mij dan verder maar er zijn maar weinig hulpverleners die ze stellen. Wachtlijsten hebben wij nooit gekend, meestal was er vrijwel direct of binnen 1 a 2 maanden hulp te vinden.
Wat ik verder nog wil vermelden is dat de partner van degene met ASS het even zwaar kan hebben als de auti zelf. Hier staan veel mensen en hulpverleners vaak niet bij stil. Het is belangrijk dat ook hiervoor meer initiatieven ontwikkeld worden, gelukkig zijn er al partnercursussen en informatie DVD’s.
Ik hoop dat anderen iets hebben aan mijn verhaal.
Groeten,
Wauti
