A- A A+

Wereldmeisje

Columns van 'Wereldmeisje'
AUTISME ALS ‘ONBEGRENSD ZIJN’
Column van Wereldmeisje
december 2010

Onlangs schudde ik de hand van een medelid van PAS. Ik zei mijn naam met de toevoeging wereldmeisje en hij wist meteen wie ik was. Al gauw merkte hij op dat wereldmeisje zoveel vragen stelt. Daar moest ik wel om lachen. Ik heb ook inderdaad veel vragen. En niet alleen over (mijn) autisme. Al grappend sloot ik onze ontmoeting af met het voornemen om de eerstvolgende keer een ‘wereldmeisje geeft antwoord’ column te schrijven. Zo gezegd maar of ook zo gedaan?

Een tweeledige vraag die ik mijzelf vaak stel is wat nu in de kern bij autisten ‘mis’ gaat waardoor ze een pervasief (is alles doordringend) probleem hebben en hoe zich dit verhoudt tot wat de buitenwereld waarneemt en interpreteert. Daar zijn natuurlijk diverse theorieën over ontwikkeld, zoals de Centrale-Coherentie-theorie (CC), de Theory-of-Mind (TOM), de planning-en-executieve -functie-theorie (EF), het ESB-brein en het socioschema. Daarnaast wordt autisme steeds meer als een informatie- en verwerkingstoornis aangeduid in plaats van als een contactstoornis. Toch bevredigen deze theorieën en beschrijvingen me niet. Ik mis iets. Vandaar dat ik mijn vraag blijf stellen, op zoek blijf gaan naar een bevredigend antwoord op het raadsel dat autisme heet.

Mijn persoonlijke wel en wee de afgelopen jaren, het geworstel met mijn autisme en het zoeken naar manieren om mijn chaos en overprikkeling te beteugelen hebben me gebracht bij een gedachte die ik hier nog slechts als werkhypothese wil presenteren. Ik denk dat mensen met autisme een ‘begrenzingsprobleem’ hebben, op allerlei gebieden. En dat daarom hun ‘zijn’, hun ‘wezen’, zich vooral kenmerkt door onbegrensdheid. Autisme als een ‘onbegrensd zijn’. De chaos, paniek, hang naar structuur en ritme, overprikkeling en afsluiting die zoveel autisten ervaren en/of laten zien illustreren voor mij het gebrek aan interne grenzen. Ik schreef met reden in mijn vorige column dat zonder die grenzen de wereld vanuit het autisme niet leefbaar is. Afsluiten (en dit kan op allerlei manieren) weerspiegelt mijns inziens die ervaring van onleefbaarheid.

Ik vind het heel opvallend dat mensen met autisme stuk voor stuk ‘begrenzingsproblemen’ ervaren, en dat ze ten opzichte van elkaar eerder wisselen in de mate waarin dan in de gebieden waarop. Veel autisten kunnen zich moeilijk afgrenzen van omringende visuele en auditieve prikkels, en ook heel moeilijk van anderen, sociaal en emotioneel. Daardoor zijn ze bijvoorbeeld zeer hoog afleidbaar of reageren ze afwijzend op contact. Ook hebben veel autisten moeite met de grenzen van hun lichaam, kunnen ze niet goed voelen waar hun lichaam begint en ophoudt. Of weten ze niet goed hoe je een deel van je lichaam gebruikt voor een bepaalde handeling, hoe je het eigen lichaam stuurt, of hoe een lichamelijke gewaarwording geduid moet worden. Ook is het voor velen moeilijk om de grenzen van het eigen ik, de eigen belastbaarheid te voelen.
Dan zijn er nog de o zo bekende problemen met begrenzen van tijd en taken. Denk bijvoorbeeld aan geen grip op de tijd hebben, niet ‘zien’ hoe laat het is, alles tegelijk willen doen, geen prioriteiten kunnen stellen en geen pauzes kunnen nemen. Autisten kunnen vaak ook moeilijk voelen wanneer er genoeg informatie over een onderwerp verzameld is, of een taak ‘af’ genoeg is en hoe lang ze al aan het woord zijn.
Daarnaast is er ook vaak veel moeite met het kiezen van interpretaties op sociaal-emotioneel vlak. Hoe weet je wat de ander voelt en wat de oorzaak ervan is als er intuïtief-theoretisch gezien zoveel mogelijkheden zijn? En heel duidelijk worstelen autisten ook met emotionele grenzen. Waar in de ervaren vervloeiing van emoties begint en stopt welke emotie? Hoe grens je de ene emotie van de andere af? Hoe kun je losse emoties voelen?

Ah, daar verschijnen weer vragen. Maar beste lezer, niet te voorbarig. Ik geef hier slechts illustraties van mijn werkhypothese, juist vanuit de ervaring van de mens met autisme. De bril van ‘autisme als begrenzingsprobleem’ ga ik de komende tijd eens vaker opzetten. Het ‘autistisch zijn’ in termen van moeite met af- en begrenzen benaderen. Gesteld dat het zinvol is autisme ook vanuit die bril van begrenzingsprobleem te benaderen, welke manieren zijn er dan zoal om als autist beter je interne grenzen te leren voelen? En die grenzen op allerlei gebieden, zoals prikkels, lichaam, emoties, sociale situaties, taken en tijd? Daar wordt mijn theoretische vraag praktisch en gaan jullie toch nog antwoord krijgen. Nog even geduld tot de eerste nieuwsbrief van 2011!
Hallo wereldmeisje,

Ik reageer een beetje laat op je column in de nieuwsbrief van augustus, maar ik wil toch aangeven hoe ik mijn au ervaar in mijn autisme.

In je column schrijf je dat je worstelt met je autisme en dat komt voor mij ook zo bekend voor.

Sinds 2007 weet ik dat ik het syndroom van asperger heb, maar ik ben nu bijna 4 jaar verder en nog steeds worstel ik met mijn autisme.

Ik vecht tegen mijn autisme en ik herken mij in je verhaal over de au in autisme.

Mijn au is dat ik constant probeer boven mijn autisme uit te stijgen. Mijn autisme belemmerd mij om te leven en te zijn wie ik echt wil zijn. Iemand met een rijk sociaal leven, een gezin enz enz. Ik wil niet steeds moeten vechten tegen het feit dat mijn hersenen niet mee doen met de gedachten die ik heb. Mijn gedachten zijn steeds twee stappen verder dan de taal (zoals je ook aangeeft in je column) die ik uitspreek. Nou zou je kunnen denken, waarom geef je het gevecht niet op, maar dan kun je net zo goed je af sluiten van de wereld en zijn zoals een autist die niet bereikbaar is voor de buitenwereld.

Zelf omschrijf ik mijn autisme als dat ik twee hersenhelften heb die constant met elkaar in gevecht zijn of in de clinch liggen met elkaar. De ene helft wil met alles meedoen wat het leven te bieden heeft, de ander houdt het constant tegen door te zeggen “nee, dat moet je niet tegelijk doen, daar moet je wat rustiger aan doen, in dit gesprek moet je nog een keer vragen wat iemand bedoelt enz enz.”

Ik wordt er bijna letterlijk dood moe van en voel het als een gekte in mijn hoofd, zoveel druk.
Ik weet wat mijn beperkingen zijn, en loop daar bijna dagelijks tegen aan, wordt teruggefloten door mijn ene hersenhelft, maar het accepteren van mijn autisme dat zal wel nooit gebeuren (denk ik), zolang ik leef, daarvoor ben ik al mijn hele leven bezig om iemand te zijn zonder autisme.

Mijn autisme ervaar ik als pure kwelling, iedere keer een muur tegen komen die met moeite moet worden afgebrokkeld tot ik weer verder kan. Zoals je ook aangeeft in je column “een gevangenis” die je geest gevangen houdt, terwijl je geen misdaad hebt gepleegd.

Waar ik blij om ben is dat eindelijk iemand schrijft zoals het bij mij in mijn hoofd aan toe gaat. Ik heb veel mensen gesproken met autisme, maar ik ben nooit iemand tegen gekomen die hetzelfde ervaart als in jou column, ze accepteren het en berusten daarin.  

Ik zou het liefste terug willen naar de tijd dat ik niet wist dat ik autisme had. Toen was het ook niet makkelijk maar ik haalde meer uit het leven omdat mijn vechtlust heel sterk was om te proberen alles uit het leven te halen. Ik heb het gevoel dat ik nu elke dag tegen het autisme aan loop, omdat ik weet dat het ik het heb, en dat komt gewoon mijn neus uit.

Mijn au in autisme is zware pijn geworden.

Groetjes
Sandra

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Lief wereldmeisje,

Wat vreselijk voor jou om zo opgesloten te zitten in je hoofd. En wat heb je het mooi opgeschreven!
Nu begrijp ik iets meer van de stilte van mijn zoon (negen jaar, Asperger), zijn omvermogen om te zeggen wat hij denkt, voelt...

Dank je wel!

Groeten,
MS

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hoi wereldmeisje,

Je gebruikt het woord "gevangenis". Ik noem het een glazen huis waar ik in zit.
In een gevangenis kan je niet echt naar buiten kijken maar in de glazen huis wel.
Ik zie mensen lekker contact maken met elkaar, leuke uitjes afspreken met elkaar, vriendschappen sluiten e.d.
en ik sta erbij en ik kijk ernaar. Mijn autisme zorgt ervoor dat deze dingen niet echt goed lukt met mij en niet zo vanzelfsprekend is.
Terwijl ik wel degelijk behoefte heb aan contact met mensen.....
Dat is mijn AU in mijn autisme.....
De AU in mijn autisme wordt voor een grote deel opgevangen door mijn partner.
Hij is mijn contact met de wereld, waar ik echt heel blij mee ben.

groetjes
V.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hallo wereldmeisje,

Ook ik herken de Au van Autisme. Bij mij is die 'Au' ontstaan doordat het voor de buitenwereld niet te zien is dat ik autisme heb. Ze zien een jonge, goedverzorgde vrouw die zich 'net als anderen' gedraagt. Mensen die me denken te kennen weten dat ik 'gewoon' gestudeerd heb, dat ik inmiddels zeven jaar samen woon, dat ik 'vriendinnen' heb. Echter, niemand ziet mijn onmacht, het niet begrijpen van datgene wat zich om me heen afspeelt, de eenzaamheid omdat ik geen aansluiting ervaar, de spanning die elke vorm van contact met zich meebrengt, de intense donkere en altijd aanwezige somberheid omdat mijn leven uit 'overleven' bestaat, het toneelspel dat ik constant speel zodat ik hoop 'normaal' over te komen. Moe gestreden.

Maar hoe vind ik de woorden om dit aan mijn omgeving duidelijk te maken? Hoe moet ik me gedragen zodat mensen begrijpen wat ik voel? Wat moet ik doen/zeggen zodat mensen mijn diagnose (autisme) serieus nemen? Hoe maak ik mijn binnenwereld zichtbaar?

Voor mij wordt de Au veroorzaakt doordat ik in staat ben te zien hoe het 'hoort', maar dit zelf niet kan. Geen onwil. Ik kan het echt niet. Ik weet dat ik autisme heb en ik weet wat het inhoudt. Ik zie van een afstandje wat ik vergeleken met anderen 'anders' doe en ik weet hoe het volgens de maatschappij eigenlijk zou 'moeten'. En toch loop ik telkens vast. Dit in combinatie met het onbegrip/ongeloof vanuit mijn omgeving over de juistheid van mijn diagnose vormt bij mij de Au.

Ik kijk met nieuwsgierigheid uit naar je volgende column

MK
Hoi Wereldmeisje,

Ik wil je schrijven dat je columns prachtig zijn.
Prachtig in die zin dat ik ze gebruik om aan mijn dierbaren kenbaar te maken wat autisme inhoudt.
Prachtig om dat als je gebroken enkel zou hebben dat als handicap wordt geaccepteerd en autisme niet.
Ik ben 54 jaar en bij mij is drie jaar geleden Asperger geconstateerd.
Jaren en jaren heb ik geworsteld met relaties, communicatie, kortom met me zelf.
Na de constatering Asperger vielen vele puzzelstukjes op hun plaats.
Herkende ik me zelf.
Daarna begint echter het uitleggen, je verdedigen.
Je vriendin die het eigenlijk niet snapt, die zegt je zet je er maar even overheen.
Dan zeg ik maar kan je met een gebroken been lopen?
Nee, dan accepteert men dat.
Waarom dan niet een handicap als Asperger?
Nogmaals wereldmeisje, je columns helpen mij om aan anderen duidelijk te maken wat er speelt.
Dat je wel wilt maar dat het soms gewoon niet gaat.

Vriendelijke groet,



------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dag, Wereldmeisje

Heel, heel lang geleden, in 1970, was er eens een 10 jarig jongetje dat allemaal achten en negens op zijn rapport had en zo maar naar het Gymnasium had gekund. Zijn moeder, die ontzettend trots op hem was, had een hele schare boosaardige, jaloerse, hebzuchtige zussen, de twee allergemeenste heetten Norma en Waardelisa, die het jongetje maar een raar neefje vonden, omdat hij zo nieuwsgierig was en altijd maar vroeg waar de zon eigenlijk vandaan kwam. .Norma was getrouwd met een schoenenfabrikant in Kaatsheuvel en Waardelisa met een schatrijke Duitse zakenman in Heidelberg.  Norma en Waardelisa vonden dat het jongetje opgenomen moest worden en zetten zijn moeder onder druk met hem naar de dokter te gaan. Het jongetje belandde in een internaat met een hele enge Christelijke groepsleidster, die haar handen niet thuis wist te houden, ook niet als het jongetje braaf en oppassend was. Op het internaat behaalde het jongetje hele slechte cijfers en kreeg twee jaar later, hij mocht er weg omdat hij de lagere school verliet, te horen dat hij naar de MAVO moest. Een niet geringe vernedering voor het jongetje...die in een klas met allemaal vervelende, verwende en verongelijkte kinderen terecht kwam. De gemene tantes hadden in hun jaloezie en hebzucht niet voorzien dat het jongetje over een enorme veerkracht, doorzettingsvermogen, wilskracht en motivatie beschikte en tenslotte het einddiploma Atheneum-B behaalde...Nog later presteerde hij het om het doctoraal diploma Theoretische Sterrenkunde te behalen...Thans is hij een heer van middelbare leeftijd en de vijftig al gepasseerd.... Dus kop op! Laat je niet de kaas van het brood eten en onthoud dat  Nederland eigenlijk maar een land is zoals ieder ander in Europa, niet anders dan Bulgarije of Griekenland, alleen veel rijker. En trek een lange neus naar al die verongelijkte, vervelende, verwende mensen zoals Tante Norma en Tante Waardelisa die vinden dat mensen zoals jij en ik, die keihard werken en onze verantwoordelijkheid nemen, maar van het openbare leven moeten worden uitgesloten....Tot slot nog dit: Nous maintiendrons ( Wij zullen handhaven )

Heel veel sterkte,

Rene

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dag Wereldmeisje,

De schrik sloeg me om het hart bij het lezen van je laatste alinea: 'ik durf'
'ik wil'
'ik pak'..

Ik denk: je loopt jezelf weer voorbij! Waarom die 7 sleutels niet even een tijdje rust gunnen?  Even het leven op zijn beloop laten en ervaren of die sleutels blijven passen in het slot?

Overigens waardeer ik je openheid ENORM.
m.i. ben je een geweldig schrijverstalent .

Heel veel sukses met alles en veel dank voor je columns.
Ria

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hallo Wereldmeisje,

Wat je schrijft in je column van de nieuwsbrief van oktober over "Ik kan het wel" is voor mij herkenbaar, alleen dan met een andere afloop. Mijn leven is de afgelopen maanden ook heel hectisch geweest (eigenlijk vanaf dat ik weet dat ik autisme heb, 4 jaar geleden)
Ik was en ben zo moe, dat ik last kreeg van stress, angsten, piekeren enz. Ik heb dit aangegeven bij de GGZ (waar ik om de twee weken mijn problemen neerleg) dat ik behoefte had aan een soort van opname, waar ik tot rust kon komen, nadenken over wat autisme voor mij in houdt enz. enz. Ik vind het fijn voor jou dat jij die kans wel heb gekregen om rust te kunnen vinden, maar ik kreeg nul op rekest. Ik was niet overspannen genoeg, terwijl ik wel last had van gedachten of het leven nog wel zin zou hebben. (heb dit nog nooit ten uitvoer gebracht, vandaar dat de hulpverlener dacht van het valt allemaal wel mee).

Ik ben iemand die door mijn vechtlust, doorzettingsvermogen, overlevingsdrang en eigenwijs zijn (wat bij tijd en wijle wordt ondermijnd door de beperkingen waar ik tegen aanloop) vaak wordt gezien als iemand die het wel alleen redt. Door deze eigenschappen creëer ik mijn eigen valkuilen.

Waar ik eigenlijk tegen aanloop is dat ik qua hulpverlening steeds mijn neus stoot als ik behoefte heb aan steun waarbij ik met iemand kan praten over de dagelijkse dingen. (ik heb weinig sociale contacten) Ik heb ooit wel hulp gehad van een instantie die woonbegeleiding deed, maar die behandelde je als of je niet zelf kon nadenken.

Ik ben nu zover dat ik besef dat ik het zonder hulp zal moeten doen, (de hulp die ik nodig heb voor mijn autisme is blijkbaar niet leverbaar) en ik weet dat ik sterk ben, maar ik ben ook iemand die behoefte heeft om dingen te bespreken over hoe je iets oplost of welke beslissing je neemt.

Je schrijft in je column dat de mantra moet zijn IK KAN HET WEL in plaats van IK KAN HET NIET, dat is een mooi doel om naar toe te werken, alleen zit ik nog met mijn strijd tegen mijn autisme en dat ik meer rust moet nemen om de energie te krijgen om de dagelijkse bezigheden te verwerken.

Groetjes
Sandra

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hoi wereldmeisje,

Door jouw twitter account te bekijken zag ik de pagina van pas en dat je daar ook columns schrijft.
Geweldige column die je daar schrijft over je opname periode en vooral het beeld van de 7 sleutels, in de bijbel ook een heilig getal hè, en blijkbaar betekent de 7 sleutels ook iets voor jou, want het was wel heel nadrukkelijk  in je verhaal aanwezig.
Mooi om te lezen, en goed dat je ook daar schrijft!!!

Lieve groet,
Nanda

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

hoi

wat een mooi stuk heb je geschreven wat in de nieuwsbrief staat.
sinds ik weet dat ik PDD-NOS heb, voel ik me erg onzeker en begrijp nu pas dat veel van mijn problemen in het verleden daarmee te maken hebben gehad.
zoals je zegt voel je je vaak dom en anders en dat is slecht voor je zelfbeeld en je ontwikkeling.
ik durf ook niet meer zoveel naar buiten te treden.
wil dat wel graag weer terug.
wat je schrijft over je grenzen kennen is iets wat ik nog moet leren geloof ik, nu ik weet dat ik dus nooit kan zijn zoals anderen.
wat ik wel altijd geprobeerd heb!!
ik ga ermee aan de slag en hopelijk kan ik dan ook strax zeggen : dat kan ik wel!

bedankt, carla

Hoi wereldmeisje,

Dank je wel voor je mooie stukje in de nieuwsbrief van PAS.

Zo herkenbaar voor mij; ik pak ook altijd mijn hoofd met twee handen stevig vast, wanneer het te
veel wordt en alles op hol slaat in mijn hoofd.

P
IK KAN HET WEL!
Column van Wereldmeisje
oktober 2010

Het zal de lezer van de PAS-nieuwsbrieven niet ontgaan zijn dat ik worstel met mijn autisme. Dat ik tegen de chaos en overprikkeling oploop. Tegen het gevoel van achterlopen en niet mee kunnen komen. Tegen het gevoel van geen goede partner en vriendin zijn. Kort voor de zomer bereikte mijn worsteling een groot dieptepunt. Ik voelde me alleen nog maar falen. Een stomme autist.

Dat mijn zelfbeeld zich gereduceerd had tot de moeilijke en beperkende kanten van mijn autisme werd me pas duidelijk toen ik afgelopen zomer vier weken in het ziekenhuis opgenomen was. Ik was door de vicieuze cirkel van chaos, overprikkeling en slecht slapen zo uitgeput geraakt, dat ik het thuis niet meer vol kon houden. Ik had een radicale time-out nodig, afgesneden van de prikkels van alledag. Op de opnameafdeling heb ik tranen met tuiten gehuild omdat ik me in mijn autisme zo mislukt en machteloos voelde. Doordat ik eindelijk kon uitrusten, kwam er ruimte om de periode voor mijn opname te overzien. Toen zag ik pas hoe zeer mijn zelfvertrouwen weg was gelekt. Hoe ik me steeds meer teruggebracht had tot mijn autistische ellende.

Een heuse sleutelbos opende de deur naar dat ik mijzelf voorzichtig weer kon overzien. In de eerste plaats was het weer elke nacht voldoende slapen van essentieel belang. Daardoor kon ik lichamelijk uitrusten. Daarnaast was de opnameafdeling een tweede sleutel. Gedurende vier weken verbleef ik op een gesloten afdeling, omdat deze voor mij de prikkelarme omgeving vormde die ik nodig had. Prikkelarm ook omdat er maar een zeer beperkt communicatief beroep op me werd gedaan, en ik geen (huishoudelijke) taken hoefde te verrichten. Deze drie aspecten gaven mijn hoofd zoveel rust als mogelijk was. In de derde plaats hielp het mij dat ik uit mijn lange lijst van dingen die ik zoal op de opnameafdeling kon doen er maar twee gekozen heb. In een afwisselend ritme van drie kwartier het een, en drie kwartier het andere, was ik met mijn hoofd (lezen) of handen (handwerk) bezig. Daardoor kreeg ik meer grip op de tijd, en holde ik ook niet van het ene naar het andere. Nu er meer ruimte in mijn hoofd en lichaam kwam, was ik ook weer in staat om een ontspanningsoefening te doen, en dit was weer goed tegen alle spierverkrampingen. Naast de dagelijkse feedback die ik ook na mijn opname op mijn dagplanning kreeg, het prikkelarmer maken van mijn huis en het zoeken naar een duidelijker dagritme had ik zo een sleutelbos van wel zeven sleutels die er voor zorgden dat ik weer overzicht kreeg.

Al de zeven sleutels zorgden er met elkaar voor dat ik van binnen weer grenzen kon voelen. Interne grenzen. Ik kon weer voelen wanneer iets te veel werd, wanneer ik pauze moest nemen, en ik te moe was, in plaats van dat ik me helemaal uitgeput en doodmoe voelde. Ik voelde weer grip op de tijd, waardoor ik zelf mijn dagen weer kon plannen, prioriteiten kon stellen en pauzes kon nemen, in plaats van dat de chaos regeerde en mijn dagen erg overprikkeld en chaotisch verliepen omdat alles even belangrijk was en ik de rem niet meer kon vinden. Ik kon weer variatie voelen in mijn emoties, in plaats van dat alle gevoelens met elkaar vervloeiden en ik alle emotionele dynamiek in mij niet kon volgen. Ik kon weer voelen welke thema’s er op gevoelsniveau voor mij spelen en welke aspecten wel of niet goed gingen, in plaats van dat het maar één groot thema van het falen en mislukken was.

Zeven sleutels die samen voor mij de deur openden naar overzicht, en vooral naar interne grenzen. Zonder die grenzen is de wereld vanuit het autisme niet leefbaar. En vandaar ook mijn afglijden voor de zomer naar de autistische ellende van niets meer normaal kunnen en niets waard zijn. Zo machteloos en niets.

Zo, aan het begin van de herfst, voel ik eindelijk weer strijdbaarheid tegen dat o zo negatieve beeld dat ik van mezelf had gevormd. Ik durf weer met meer overtuiging op te komen voor wat mensen met autisme wel kunnen. Wat ik met mijn autisme ook kan. Ik wil de vooroordelen over mensen als wij aan de kaak stellen. Ik wil laten zien hoe gevoelig, sociaal, creatief en mooi mensen met autisme zijn. En niet ondanks hun autisme, of onder het mom van compenserend vermogen. Ik pak een van mijn grootste krachten weer ter hand, - de digitale pen - , om te strijden tegen de vereenzelviging van handicap en identiteit. Om de rijkdom van mensen met autisme naast hun autisme te laten zien. En daarmee ook de mijne. Om voorbij dat bordje met ‘ik kan het niet’ de mantra van ‘IK KAN HET WEL!’ te verspreiden.