Hallo wereldmeisje,
Wat een verademing om eindelijk eens iets te lezen van iemand die ook helemaal murw is van al dat presteer en verbetergezeur! Mijn verhaal; zeer moeilijke moeder, autistische afwezige pa, probleemzussen en een broer die ook nooit lekker in z’n vel zat. School, baan kiezen, vriendinnetje, trouwen, gelukkig? Nee, jarenlang bijstand, dus alleenstaand, armoede en nooit echt meetellen. Van ellende pas rond mijn veertigste met het verstand op nul een opleiding Sociaal Pedagogisch Werker gestart, ik liep stage bij een sociale werkplaats. Het ging twee jaar goed en toen? Ik viel in een gat, de ellende die daarbij hoort sla ik even over. Naar de psych, praten, praten, praten, na een halfjaar wist ik nog niks. Wanhoop, zelfmoordgedachten, er moest toch welgévédé iets met mij aan de hand zijn? Internetten, zoeken, uiteindelijk toch het stukje over Asperger (wat ik tijdens de opleiding ook al had gelezen!) nog maar eens lezen en het kwartje viel! Een jaar later pas kreeg ik de officiële bevestiging van de GGZ. Klaar, kwaal duidelijk, probleem opgelost, eindelijk rust! Dacht ik.
Van de GGZ kreeg ik geen hulp, ik moest zelf een zorgkantoor inschakelen, de GGZ wist mij daar niet op te attenderen. En ik kwam bij het UWV terecht. Deze sukkel had gewerkt, ik had nergens recht op zei de verzekeringsarts. Sindsdien zit ik in een eindeloze procedure die me kapot beukt, het is een kwelling. Ik moet de diverse hulpverleners mijn autisme letterlijk door de keel duwen want ik lijk zo normaal. Dat ik zowat mijn hele leven van de bijstand leefde wordt weggewuifd, ik heb gewerkt en kan dus werken. Gekort op de uitkering, al drie rechtszaken gehad, de vierde zit eraan te komen. Een advocaat erbij, heen en weer rijden, bellen, gek worden van al die papieren, ik ben het zo ontzettend spuugzat. Nu al weer vijf jaar!
Ik ben nergens goed voor, dat weet ik veel te goed waardoor iedere motivatie volledig ontbreekt. Toch zeuren alle instanties waar ik mee te maken krijg over werk, eindeloos! Zodra ik zoiets te horen krijg raak ik acuut depressief. Mensen ontwijk ik want gezeur en problemen wil niemand graag horen en wat Asperger of ADD is dat begrijpen ze toch niet. Geld heb ik niet, ik zit 300 dagen per jaar thuis. Lezen en TV kijken, meer zit er niet in. Problemen binnen de familie (autisme gerelateerd!), het is allemaal dieptrieste ellende en er komt maar nooit een eind aan. Thuis zitten, boodschappen doen, zo nu en dan naar pa, broer of vriend of vriendin, dat is mijn leven. Hoe lang nog voordat ik zelfmoord pleeg?
Wat autisme is weet bijna geen mens, daar ben ik zo langzamerhand wel achter!
Vriendelijke groet, Bernhard Lub
———————————————————————————————————–
Hallo Wereldmeisje,
Aller eerst vind ik het een mooi geschreven verhaal, klopt precies.
Zelf voel ik mij geen patiënt, het is natuurlijk wat je er zelf van maakt. Bij mij is het pas op latere leeftijd ontdenkt ben nu 24 jaar en bij mij is het ongeveer 6 jaar geleden ontdenkt dat ik een vorm van autisme heb PDD-NOS dit hoort onder de categorie pervasieve ontwikkelingsstoornis niet nader omschreven (n.a.o). Zelf woon ik nu ruim 1 jaar om mijzelf en dat gaat mij met ambulante zorg goed af. Mensen met autisme kunnen vaak veel meer dan zij denken. Ben het helemaal met je eens dat het soms erg moeilijk is in deze maatschappij. Verder zou het ook mooi zijn als het op werkgebied ook een omslag zou komen. Dus dat de werkgevers in gaan zien dat mensen met autisme op zich heel goed kunnen werken.
Als iemand autisme heeft kan hij/zij ook meerdere problemen hebben dit maakt het vaak heel gecompliceerd. Hierbij de problemen die vaak een combinatie hebben met autisme. ADHD, gedragsproblemen, angst- en stemmingsstoornissen psychotische stoornissen of verslavingsproblematiek.
Zelf ben ik niet voor medicijnen, ik zie om mij heen dat een hoop mensen met autisme medicijnen gebruiken, als het niet anders kan is het natuurlijk voor bepaalde mensen een goed middel maar zelf vind ik het helemaal niks.
Verder ben ik ook niet zo van de trainingen en cursussen. Natuurlijk heb je de eerste jaren dat je veel informatie over autisme verzameld en er veel van wil lezen. Wat houdt het in/ Wat betekent dit voor mij enz. Inmiddels weet ik wat het voor mij betekent. Ik heb vrienden(innen) met en zonder autisme en kan met beide het heel goed vinden. Ik vind het bijvoorbeeld ook leuk om een aantal keren per jaar naar de contactdagen van PAS te gaan, je ziet (h)erkenning, kletst wat met elkaar enz.
Ik vraag me vaak af wanneer ik klaar geleerd ben?
Elke keer leer je weer nieuwe dingen/vaardigheden bij. Het staat dus nooit stil. Het heeft ook met de levensfase´s te maken. Meestal zijn de mensen met autisme overal iets later mee.
Is er wel bestaansrecht voor autisme?
Ik denk dat het belangrijkst is om te zeggen wat je zelf wilt. Wat je omgeving vindt is een bijzaak. Natuurlijk moet je wel aan een aantal (ongeschreven) sociale regels gedragen. Maar als je zelf goed/lekker in je vel zit zal je ook merken dat meerder dingen je beter af gaan. Je hebt dan meer geduld en er kunnen meerdere dingen fout gaan, dat kan je dan opeens wel verdragen. Iedereen mag zijn wie hij/zij wilt zijn alleen als je autisme hebt zie je het soms wel en soms niet aan de buitenkant van iemand dit maakt het voor veel mensen in de maatschappij vaak moeilijk.
Natuurlijk is er een bestaansrecht voor mensen met autisme. Deze groep wordt alleen maar groter. Steeds meer mensen krijgen een Wajong uitkering. Vroeger was hierover weinig bekend. De laatste jaren wordt er veel meer ´´open´´ over gesproken en hierbij wordt het ook minder erg voor de iedereen.
Met vriendelijk groet,
J.
———————————————————————————————————–
Beste Wereldmeisje,
Hierbij reageer ik op de column “Wanneer ben ik klaar?” Ik vond het een interessant stuk dat ik met veel belangstelling gelezen heb. Het gaf veel stof tot nadenken.
Goede voornemens: probleem hiermee is de haalbaarheid. Voornemens of andere plannen moeten wel te realiseren zijn, anders werkt het stellen van voornemens alleen maar averechts. Als resultaat uit blijft kan je geneigd zijn om dan maar niets te plannen. In mijn ervaring lopen voornemens e.d. vaak vast omdat zeker voor de autisme-mens nogal wat zaken niet goed geregeld zijn: duidelijk procedures m.b.t. hoe iets te doen of informatie in het algemeen zijn niet expliciet beschikbaar.
Probleem 1: ik denk dat iedereen alles kan leren, maar dat er een praktische grens hieraan ligt. Naarmate hetgeen wat je wil leren moeilijker wordt, komt er een punt, dat het leren zoveel tijd en inspanning kost, dat deze kosten niet tegen de baten (het kunnen toepassen van het geleerde) opwegen. Dat punt ligt bij iedereen verschillend, en is bijv. ook afhankelijk van aanleg. De vraag hier is wel waar ligt je grens. Ik denk dat dit belangrijk is te weten, voor jezelf maar ook voor degenen die met goedbedoelde leerideeën aankomen. Maar hoe weet je waar je grens ligt?
Probleem 2: die grens ligt voor de autisme-mens over het algemeen lager, dat lijkt mij wel evident. Maar er moet niet vergeten worden dat een autisme-mens op een specifiek gebied juist heel sterk kan zijn en dat daar die grens wel hoger ligt dan bij de gemiddelde niet autisme-mens.
Probleem 3 en 4: het is heel belangrijk dat er aan autisme veel aandacht besteed wordt. Dat is volgens mij nodig om remedies te ontwikkelen. Het een kan niet zonder het ander. Maar dat wil niet zeggen dat die remedies dan ook altijd gebruikt moeten worden. Remedies moeten gezien worden als mogelijkheden, niet als een logische verplichting.
Wat is autisme? Dat is afhankelijk van de definities die je hanteert. Als je het medisch bekijkt is autisme een stoornis en is de autist een patiënt. Ik denk dat het echter beter is dat uitgegaan wordt van wat de autisme-mens zelf vind. Ik persoonlijk zie autisme niet als een ziekte, maar als een handicap, die obstakels met zich meebrengt. Voor die obstakels zijn trucs te verzinnen, zodat die obstakels minder invloed hebben, verborgen worden. Maar ze verdwijnen niet, dus de handicap blijft ook bestaan. In zekere zin kan je bij autisme slechts aan symptoombestrijding doen. Dat betekent ook dat autisme niet te genezen is. Misschien is dit in de toekomst wel mogelijk, maar de vraag is dan of je dat ook moet doen. Hier kom ik verder nog op terug.
Wanneer ben je klaar met leren? In principe nooit. Er is altijd wel iets wat je kan verbeteren. Maar dat is te kort door de bocht. Als autisme-mens moet je stoppen met leren als je tevreden bent met jezelf. Dat kan per levensfase verschillen. Maar je eigen tevredenheid is niet het enige criterium. Als autisme-mens ben je in meer of mindere mate afhankelijk van de buitenwereld. En dan lijkt het mij niet onredelijk dat die buitenwereld ook iets te zeggen heeft. Als deze vindt dat je wel wat beter zou mogen communiceren, dan vind ik dat je daar rekening mee moet houden en op zijn minst een communicatietraining zou moeten overwegen.
Mag een autist zichzelf zijn? Zie vorige antwoord. Maar er is nog iets anders. Ik heb al eerder opgemerkt dat een autist ook bijzondere kwaliteiten (kan) hebben op bepaalde gebieden. Dat wordt nog wel eens over het hoofd gezien, terwijl dit voor de autisme-mens en voor de maatschappij juist heel nuttig kan zijn. Voor de eerste, omdat die zo zijn kwaliteiten kwijt kan, en voor de laatste om een betere maatschappij te krijgen. In het verleden is gebleken dat de maatschappij het moet hebben van afwijkende gedachtes om verder te komen, bijv. van autisten. Dus die bijzondere kwaliteiten moet een autist behouden en niet verloren laten gaan en in dat opzicht zichzelf blijven. Het is zeker niet een goed idee om die bijzondere eigenschappen te genezen. Maar helaas is het zo dat het in de huidige samenleving niet op prijs wordt gesteld als je met je hoofd boven het maaiveld uitsteekt.
Heb je vragen of opmerkingen n.a.v. deze reactie, dan hoor ik dat graag, zodat de punten die je aangesneden hebt, nog beter te beantwoorden zijn.
Met vriendelijke groeten,
Fred
———————————————————————————————————–
Hallo wereldmeisje,
Graag wil ik regeren op je column ‘wanneer ben ik klaar’ in de nieuwsbrief van januari.
Ik vind het een mooi verhaal, en herken er heel veel in van mijn eigen gedachten en ergernissen. Als mensen kritiek hebben op m’n vaardigheden en dat die nog veel beter moeten. Ik troost me dan maar met de gedachte dat die mensen de omstandigheden niet echt begrijpen. Daar kunnen ze ook weinig aan doen. Ze zien alleen het niveau en niet de vooruitgang. Het is net als met sport, mensen kijken alleen naar de beste van een groep. Maar zien niet altijd dat de op één na laatste er veel meer moeite voor moet doen om niet laatste te worden, dan de eerste er moeite voor doet om niet tweede te worden.
S.
———————————————————————————————————–
Hallo Wereldmeisje,
Nou, het is me nogal wat dat je allemaal aankaart in je indrukwekkende en taboe doorbrekende column “Wanneer ben ik klaar?” Ik voel sterk de behoefte om te reageren en zal dit hier, op vrij associatieve wijze, doen.
Allereerst denk ik dat je binnen deze uitgangspositie nooit klaar bent en even achterover kunt hangen. Wanneer je omgeving je primair als zijnde “anders” of “niet goed” ervaart blijft de horizon altijd wijken. Elk voldoen aan een verwachting schept automatisch een nieuwe, aan elke eis waaraan je voldoet, zal er vervolgens een contra-eis ontstaan, want de grond waarop het zaad word geplant veranderd in de basis niet, en je past niet in het harmoniemodel (lees: tunnelvisie) van het huidige maakbaarheidideaal, een soort op hol geslagen collectief narcisme, waarbinnen ieder mens “gelijk” is binnen een ongelimiteerde keuzevrijheid en alles wat daarbuiten valt onderhuids of aanvallend tot dader bestempeld van zijn eigen onvermogen. Ieder menselijk denken wat niet openstaat voor onvolkomenheid en dat voortkomt uit perfectie-idealen, wensdenken en utopische referenties is per definitie destructief en anti-sociaal, zie bijv. de Übermensch van het 20e eeuwse fascisme, de “nieuwe mens” in bedenkelijke spirituele stromingen, en dan natuurlijk het bevrijde, onafhankelijke, alleskunnende Super Individu van de huidige maakbaarheidsdoctrine.
Hieruit komt m.i. de volgende padstelling voort;
Om hierin te (over)leven binnen een situatie van onvolkomenheid is een “labeltje” wat je tot patiënt maakt vaak broodnodig, maar schept aan de andere kant weer al die dilemma’s die je in je column zo goed weet te omschrijven.
“Vele goed bedoelde intenties en initiatieven, maar ook gepaard met het moderne maakbaarheidsideaal”…….de weg naar de hel is geplaveid met goede bedoelingen!
Ook ik wil niet de permanente druk van “het moeten genezen om maar quasi mee te kunnen komen”. Er is in mijn leven geen plaats meer voor mensen die mij niet nemen zoals ik ben en waar achter elke zin een maar of een als zit. Ik ben ook wat ouder, en heb ook niet meer de energie om mezelf op te branden door maar van alles aan te gaan wat ik in de basis helemaal niet aankan. Het is een oude zin uit een ervaringsverhaal van mezelf: “Leven is voor mij synoniem met mezelf opbranden”. Welnu, die tijd is voorbij. Ik hoop dat je iets aan mijn reactie hebt en wens je het allerbeste,
Oscar
———————————————————————————————————–
Dag wereldmeisje,
Ik heb je intelligente brief in het blad PAS gelezen. Wat kan jij goed schrijven!
Autisme is voor mij het niet (goed) kunnen aanvoelen wat een ander verwacht of wil (een gedragsaspect). In deze harde maatschappij is het daarom heel erg lastig om mee te doen en mee te kunnen komen. Ik hoor bij de maatschappij, ontkom er niet aan, en vind elke cursus, elke goede raad van groot belang. Goede raad helpt je om je thuis te laten voelen in een club, vriendschappen te ontwikkelen.
Als je autisme als een ongeneeslijke “ziekte” beschouwt (vind ik van niet) en bij de pakken neer blijft zitten, verklein je je kansen om leuke sociale mensen te ontmoeten met wie je eropuit kan trekken, kan kletsen, eten of lezen. Autisme betekent voor mij naast leren: vallen en opstaan, zelfvertrouwen ontwikkelen en in jezelf gaan geloven. Omgaan met autisme is niet alleen “leren”, maar vooral leren ondergaan en ervaren.
Jouw talent om je gevoel te verwoorden dwingt bij mij respect af. Wees blij met die mooie eigenschap. Je steekt met dat talent met kop en schouders boven elk mens uit.
Groetjes van G.
———————————————————————————————————–
Prima Wereldmeisje,
Je column is me uit het hart gegrepen.
Ik ben ook op zoek naar een fijner leven en loop te hoop in hulpverlenersland.
Dertig jaar heb ik me weten te redden en twaalf jaar geleden wist ineens iemand wat eraan schortte bij mij. Braaf heb ik me onderworpen aan een ‘behandeling’ waar ik rotter uit terugkwam dan dat ik begonnen was. Mijn eigenwaarde werd afgebroken, maar ik kreeg er niks voor in de plaats.
Zolang ik niet wilde aanvaarden dat er iets ‘mis’ was met mij, kon ik niet geholpen worden en nu ik me na tien jaar enigszins herpakt heb en bereid ben mijn ‘tekortkomingen’ te onderzoeken worden nieuwe rapportages gevraagd m.b.t. mijn diagnosestelling.
Zodra ik me verlaat op mensen die het beter lijken te weten wordt ik kleiner gemaakt dan ik ben. In hulpverlenersland ben ik een ‘gehandicapte’ en daar heb ik me naar te gedragen als ik hulp wil krijgen, terwijl ik nog altijd uit wil gaan van mijn sterke kanten en talenten en alleen maar wat ondersteuning wil hebben.
Om hulp te krijgen moet ik mij beschikbaar stellen voor de wetenschap, me onderwerpen en me laten gebruiken als studieobject. Ik moet door de knieën. Ik moet me presenteren met opgetrokken schouders en open handen. “Ja sorry dat ik ben zoals ik ben. Zeg het maar hoe je me hebben wil”.
Eerst moet ik mijn ziel aan de psychiatrie verkopen om maar af te wachten of ik er deze keer wèl dat aangenamere leven voor terug krijg waar ik naar verlang.
De intakecommissie van het LeoKannerhuis heb ik verworpen. Dat heeft mijn situatie niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Ik regel nu mijn eigen psycho-educatie met boeken van Peter Vermeulen. Het is geen pretje om te ontdekken dat ik klaarblijkelijk onaangenaam in de omgang ben. Ik had grootse plannen met mijzelf en de wereld.
In één van zijn boekjes stond iets over de therapie die hij overigens wèl met respect voor de mens achter de autist omschrijft. Daarin staat hoe de patiënt/cliënt immer hoop geboden moet worden. De beklemming die jij omschrijft waarin je omgeving je telkens weer wil verbeteren, komt waarschijnlijk voort uit de bedoeling je niet in de steek te laten of uit het feit dat de hulpverlener zijn/haar eigen onmacht niet kan hanteren.
Er zijn dingen die hulpverleners en andere mensen in je omgeving met de beste bedoelingen doen. Voor jou of in hun eigen belang. Pak eruit wat waardevol is voor jou en bedank beleefd voor wat jou niet PASt. Láát je niet leven. Je hebt zelf voldoende in ‘huis’ om te weten wat goed is voor je. Commentaar hebben mensen altijd op elkaar, al is het maar om er beter te lijken dan een ander.
Het is maar een gezichtspunt dat anderen je op proberen te dringen. Ik zou al dat mee-geresoneer met gevoelens van een ander óók kunnen duiden als een afwijking. De grenzeloosheid van mensen met (rand)psychosen die zich gemakkelijk verliezen in de ander, zit wellicht aan het andere eind van het spectrum dan waar de autist zich bevindt. Tja, en wil je dan als mens achter de hulpverlener niet toe hoeven geven dat je beide aspecten in je draagt, dan móét je wel in je omgeving onderscheid maken.
Het is jouw stevigheid dat je ze daar niet teveel hun gang in laat gaan. Zo draaien de rollen zich om en krijgt ook de hulpverlener een kans om zichzelf te verbeteren.
Veel succes, Wereldmeid!
Fleur
———————————————————————————————————–
Mogen (kunnen) autisten zichzelf zijn?
Graag wil ik reageren op het verhaal van “wereldmeisje”in de laatste nieuwsbrief. Ze vraagt zich af of ze zich nog wel verder onderwerpen moet aan allerhande vaardigheids en aanpassingscursussen, of het niet beter is gewoon jezelf te zijn of te vinden.
Ik heb niet zo heel veel ervaring op dit gebied; enerzijds omdat ik toch al wel weet dat ik naast de hoepels de ze me voorhouden zal springen, anderzijds omdat ik de deelname aan een praatgroep al snel voor gezien hield.
Na mijn diagnose bij de specialisten van “De Rijngeest”(Oegstgeest), heb ik dus aan een autistenpraatgroep medegedaan, net lang genoeg om te menen een mening te mogen hebben.
Er waren twee redenen om er maar weer mee op te houden. De eerste was dat ik de stellige overtuiging kreeg dat er zich een paar bedriegers onder de deelnemers bevonden: twee keurige heren van middelbare leeftijd, getrouwd, kinderen en een prima baan. Aangepast als maar kon, kortom modelburgers. Als ze al iets bijzonders hadden was het juist dat er geen smetje aan te vinden was – wat bij weinig mensen zo is – en dat zal ook wel hun probleem geweest zijn: ze hadden een geuzennaam nodig voor hun steil- en fantasieloosheid.
Ik wist al wel dat er na de teloorgang van de psychoanalyse menig patiënt als autist herboren van de divan opgestaan is (uiteraard doen ze het nooit voor minder dan Asperger), maar dat er spitsburgers zijn die na het zien van een t.v.-uitzending opspringen om hun vrouw ervan te overtuigen dat ze er – als autist – echt niks aan kunnen doen dat ze zo dodelijk saai zijn, was nieuw voor me.
Oppervlakkig gezien best vlijend dat autisme kennelijk iets begerenswaardig kan zijn, maar natuurlijk een slechte zaak voor degenen die er echt aan lijden en zo verdrongen worden, om nog maar te zwijgen over de dwaalsporen die uitgezet worden bij de moeizame speurtocht naar nieuwe lijnen op het autismespectrum. Het is een even boeiend als kwalijk verschijnsel waar ik graag wat meer discussie over zou zien, vandaar dat ik er uitgebreider dan nodig op in ga, terwijl het me hier meer om de tweede reden gaat die mij deed besluiten me terug te trekken:
Het gesprek ging over de problemen van één van de deelnemers, een zachtaardige veertiger met PDD-NOS, die problemen met zijn klaarblijkelijk kattige vrouw had over het gebruik van de videorecorder, waarbij zij altijd aan het langste eind trok. Ik wilde toen weten hoe de tegengestelde smaken botsten, wat voor soort programma’s de een en de ander op wilde nemen. Ik dacht die vrouw, die ik nog nooit gezien had, zo een beetje te leren kennen. Vergelijk had met de blik in de boekenkast die je werpt als je bij een vreemde over de vloer komt.
De juf, die het gebeuren leiden mocht, een dame met een reputatie en ervaring in het begeleiden van autisten, ontnam mij ogenblikkelijk het woord en ik zweeg beduusd. Het heeft tot de volgende sessie geduurd tot ik er voldoende over nagedacht had en “juf” om verantwoording vroeg. Ze ging er luchthartig aan voorbij:”Ach, autisten verliezen zich nu eenmaal snel in irrelevante details en ik wilde de hoofdlijn vasthouden”
Al te vaak worden minderheidsgroeperingen (homo’s, joden, zwarten, vrouwen, roept u maar) afgerekend op een aantal stereotypen die de buitenwacht van hen heeft, en niet op hun individuele persoon. Kennelijk moet dat ook voor autisten gelden Misschien nog wel meer omdat hun stereotypen (aandacht voor nutteloze details, monomane belangstellingen, maniakaal vasthouden aan gewoontes, geen empathie voor anderen en je kent er vast nog wel meer) immers door de psychiatrische stand goedgekeurd zijn. Dat wil ik trouwens best als verzachtende omstandigheid voor ”juf”zien, en ze zal het wel goed bedoeld hebben, maar ik blijf het haar kwalijk nemen dat ze me op de automatische piloot, als autist, het woord opnam en niet even nagedacht, of gevraagd heeft welke relevantie mijn nieuwsgierigheid kon hebben. De deskundigen die werken met het keurslijf aan kenmerken die voor autisten van toepassing (zouden) zijn, hebben ook uitgevonden dat er een spectrum is en dat dus de ene autist de andere niet is. Kortom dat voorzichtigheid geboden is in de benadering.
Denk je in een omgeving te komen waar er begrip voor je problemen is, leer je aan den lijve hoe discriminatie ontstaat.
Ik ben dus niet meer geweest en ik denk, wereldmeisje, dat je er goed aan doet je niet te snel in hokjes te laten stoppen en een gezonde weerbaarheid leert ontwikkelen tegen de al dan niet deskundige buitenwacht.
Jochem van Lochem
