Als moeder met autisme volg ik het leven van mijn beide kinderen (met autisme) met verwondering. Yara is 17 en Yourek is 13 jaar oud.
Toen Yara enige tijd geleden de vraag stelde waarom zij haar diagnose op latere leeftijd heeft gekregen dan haar broer, ben ik een speurtocht gestart naar de mogelijke oorzaken hiervan.
Het eerste wat mij opviel was dat ook professionals wel eens zeggen dat een meisje geen autisme spectrum stoornis (ASS) kan hebben omdat ze niet genoeg opvalt door ‘bijzonder gedrag’, of omdat ze wél oogcontact maakt. Het tweede dat ik vernam, onder andere bij een lezing van Annelies Spek, was dat vrouwen vaak niet de juiste diagnose krijgen. Hierdoor moeten zij het doen met diagnoses die als een slecht zittend jasje aanvoelen. Te denken valt aan onder andere diagnoses als ADHD, ADD of Borderline.
Door deze matig passende diagnose wordt ook de hulpverlening op het verkeerde been gezet en komen, naar het lijkt, vrouwen vaker dan mannen in een energieslurpend medisch circuit omdat de geboden hulp niet aansluit bij de persoonlijke behoefte. Erger nog, veel vrouwen raken verder bij zichzelf vandaan dan wenselijk.
Wellicht helpt het om enkele verschillen tussen mannen en vrouwen met autisme te beschrijven.
Als we kijken naar ASS bij kinderen zien we al opvallende verschillen.
| Autisme bij jongens ♂ | Autisme bij meisjes ♀ |
| • Gedragsproblemen zijn eerder zichtbaar. | • Gedragsproblemen zijn vaak niet zichtbaar. |
| • Jongens met ASS hebben vaak externaliserend gedrag. (bv: druk, snel boos, driftig, temperamentvol) |
• Meisjes met ASS hebben meestal internaliserend gedrag. (bv: verlegen, timide, angstig, snel huilen om onduidelijke redenen) |
| • Jongens met ASS hebben weinig emotionele problemen. | • Meisjes met ASS hebben vaker emotionele problemen. |
| • Jongens met ASS hebben vaak opvallende hobby’s. (bv: treinen, autootjes, lego, dinosaurussen) |
• Meisjes met ASS hebben vaak onopvallende hobby’s. (bv: dieren, mode, make-up, soaps op tv) |
| • Vaak is de fijne motoriek bij jongens minder goed. | • Bij meisjes is de fijne motoriek vaak beter dan bij jongens. |
| • Jongens met autisme maken vaak weinig tot geen oogcontact. | • Meisjes met autisme maken vaak beter oogcontact. |
| • Op sociaal gebied vallen jongens met autisme eerder op door afwijkend gedrag. | • Bij meisjes met autisme is het sociaal afwijkend gedrag eerder geaccepteerd gedrag. Meisjes trekken zich gemakkelijk even terug. Meisjes vallen vaak wel op door hun claimend gedrag. |
| • Op communicatief gebied vallen jongens met autisme eerder op door hun gedrag. | • Meisjes vallen minder op in hun communicatie omdat ze vaak meer praten. Wel zijn er vaker kenmerken van aangeleerd gedrag of stemgebruik. |
Hieruit blijkt dat jongens eerder opvallen in het grote geheel.
School
Op school bijvoorbeeld zien leerkrachten eerder problematiek bij jongens dan bij meisjes. Meisjes daarentegen vallen vaker niet op bij de leerkracht. Leerkrachten ervaren ASS-meisjes minder snel als lastig. Ze worden vaak gezien als verlegen, timide of angstig. Hier staat tegenover dat meisjes wel opvallen bij hun leeftijdsgenootjes, waardoor aansluiting soms lastig te krijgen is. Hierdoor voelen ASS-meisjes zich vaker kwetsbaar en kunnen ze snel het gevoel hebben dat ze geplaagd worden. (Hetgeen de leerkracht vaak niet herkent).
Meisjes met ASS geven vaak aan dat ze zichzelf anders voelen dan hun leeftijdsgenootjes.
School is de eerste plek waar afwijkend gedrag geregistreerd wordt. School spreekt ouders aan en ouders starten een onderzoektraject.
Het initiatief naar een ASS-gerelateerd onderzoek komt dus meestal pas in gang nadat school zijn zorgen heeft uitgesproken. Als je dus weet dat leerkrachten minder snel de juiste kenmerken van autisme bij meisjes herkennen dan is het niet verbazingwekkend dat er meer jongens dan meisjes worden gediagnosticeerd.
Waarom meisjes minder opvallend gedrag hebben is te verklaren vanuit de skills van de meisjes, ze zijn er vaak meer dan jongens op gericht om de sociale codes te begrijpen. Daarbij proberen ze gedrag, trucjes, omgangsvormen van anderen te kopiëren. Hoeveel energie meisjes hierin stoppen valt op school niet op.
Echter, het aanpassen lukt nooit 100%. Meisjes voelen hun ‘anders zijn’ in sociale situaties omdat ze goed kunnen waarnemen dat hen niet lukt wat anderen blijkbaar geen moeite kost.
Waardoor komt het dat meisjes zo enorm hun best doen zich aan te passen terwijl dat bij jongens niet naar voren komt?
Uit onderzoek blijkt dat moeders verbaal meer stimulerend zijn naar hun dochter dan naar hun zoon (Page e.a., 2010). Al is het maken van oogcontact bij de geboorte tussen jongens en meisjes vergelijkbaar, rondom de vierde maand lijken meisjes meer oogcontact te maken (Leeb & Reskind, 2004).
Als we verder kijken in de opvoeding dan wijst onderzoek uit dat zoons vaker op instructieniveau worden aangesproken en dochters meer wordt verteld en uitgelegd (Clearfield & Nelson, 2006).
De vraag die dan in me opkomt is: Beïnvloedt de opvoeding de sociale en communicatieve vaardigheden van een kind? Ik durf er geen antwoord op te geven…
Cijfers laten zien dat ASS vier keer zo vaak wordt vastgesteld bij mannen als bij vrouwen.
Voor vrouwen de diagnose autisme krijgen (Spek, 2012)
– Is 94% al eerder in de hulpverlening geweest (bij de mannen is dit 63%).
– Heeft 66% al eerder een andere DSM-diagnose gekregen (bij de mannen is dit 33%).
– Ervaart 95% (zeer) veel klachten (bij de mannen 30%).
Nu we weten wat eraan vooraf gaat kunnen we kijken naar de manier waarop autisme zich bij vrouwen vaak uit.
De drie kenmerken die met autisme samengaan zijn sociaal gedrag, communicatie en inbeeldingsvermogen.
Bij vrouwen met autisme valt op dat ze veel aangeleerd of gecompenseerd sociaal gedrag hebben. Ook binnen de communicatie valt veel aangeleerd gedrag op, ze kennen de sociale regels en kunnen hierop anticiperen. Inbeeldingsvermogen is bij vrouwen met autisme redelijk tot goed aanwezig. Veel vrouwen hebben ook een hogere gevoeligheid (Bogdashina, 2010). Ook fantasie is bij veel vrouwen met autisme aanwezig.
Prikkelverwerking
Het echte probleem bij vrouwen met autisme is voor de buitenwereld onzichtbaar. Ze nemen veel prikkels waar, door hun (vaak) sensorische hooggevoeligheid en/of ze hebben veel moeite met veranderingen. Denk hierbij ook eens aan de veranderingen in het weer of aan wisselingen tussen zomer en wintertijd etc.
Vrouwen met ASS hebben naast deze hoge prikkelgevoeligheid ook vaker behoefte aan gedragroutines. Te denken hierbij valt aan vaste dagpatronen, bepaalde manier van kleden, voorkeuren voor eten, weinig variatie in manier van doen. Ook kunnen ze vaak heel gedetailleerd waarnemen en denken.
Seksualiteit
Voor veel vrouwen met autisme is seksualiteit een belangrijk maar ook moeilijk thema. Zo is voor een deel van de vrouwen één aanraking al een teveel aan prikkels, laat staan zoenen of vrijen.
Er is bekend dat veel vrouwen met autisme een vertraagde puberteit hebben alsook een onregelmatige menstruatie.
Het hebben en onderhouden van een lichamelijke relatie is voor menig vrouw met autisme moeilijk. Doordat liefkozen, zoenen en vrijen veel onverwachte prikkels bevat kan dit het stressniveau aardig vergroten. Vrouwen kunnen hierdoor snel overprikkeld raken.
Energiegebrek
Waarom vrouwen met autisme vaak meer hinder ondervinden van hun autisme dan mannen komt voort uit de verschillende taken die een vrouw vaak uitvoert, bijvoorbeeld:
- Ze werkt
(aanpassen aan de situatie, moeite met sociaal gebabbel, perfectionisme, detailgerichtheid) - Ze is moeder
(waarbij een kind niet voorspelbaar is in zijn gedrag en ze zich vaak ten koste van zichzelf inzet voor haar kind. Echter, soms is het voor vrouwen met autisme heel lastig om aan te voelen wat haar kind nodig heeft, wanneer een kind moet eten, drinken of slapen). - Ze heeft een partner
(waar ze zich voor in moet zetten om de afstemming goed te houden) - Ze doet het huishouden
(koken, boodschappen, de was)
Een vrouw met autisme komt door al deze verschillende taken, zelden écht aan zichzelf toe. Ze moet multi-tasken om zich staande te houden. Dat kan alleen met een strakke planning en door het stellen van prioriteiten. Hetgeen vaak moeilijk is en veel energie kost.
Naast deze punten ervaren vrouwen met autisme ook meer last t.o.v. mannen met autisme omdat ze meer hun best doen aan het sociale beeld, de verwachtingen vanuit de omgeving te voldoen.
Maar wat maakt nu dat autisme bij vrouwen minder snel herkend wordt?
Autisme wordt helaas nog niet altijd als autisme herkend. Vrouwen krijgen vaker dan mannen een andere diagnose. Hulpverleners zien wel dat de vrouw in hun spreekkamer een depressie heeft of angsten maar het autisme wordt vaak niet gezien. Hulpverleners registreren wel afwijkende gedrag maar zien hier eerder een persoonlijkheidsstoornis is dan autisme. Hulpverleners denken eerder dat het zichtbare bepalende gedrag manipulatief bedoeld is en herkennen dit gedrag niet als een overlevingsstrategie, waarbij de betrokkene bepalend is om eigen veiligheid, voorspelbaarheid en overzicht te creëren. Puur en alleen om zich staande te kunnen houden in alle onduidelijkheid om zich heen.
Als autisme gezien wordt als Borderline
Het is erg vervelend als autisme wordt gezien als Borderline omdat hierdoor de behandeling gericht zal zijn op Borderline of een andere persoonlijkheidsstoornis welke (in mijn beleving) haaks staat op de behandeling van autisme.
Zo is de behandeling van een persoonlijkheidsstoornis vrijwel altijd in een groep. Voor iemand met autisme kan dit juist bedreigend zijn waardoor er meer negatief/bepalend gedrag (vaak voortkomend uit angst) zichtbaar wordt en zal de behandeling niet aanslaan.
Als afwijkende sociale interacties worden gezien als onwil of manipulatief zal de hulpverlener niet herkennen dat het hier gaat om ernstige overprikkeling. Door inzet te blijven vragen binnen een groepsbehandeling zal niet zelden het negatieve gedrag in heftigheid toenemen omdat de persoonlijke prikkelverwerking onder hoogspanning staat.
Wat vrouwen met autisme m.i. nodig hebben in hun begeleiding is:
– Hulp bij het acceptatieproces van het anders zijn.
– Leren hun eigen kwaliteiten te ontdekken en waarderen.
– Leren om te gaan met hun prikkelverwerking, leren hun energiebalans te vinden.
Sterke kanten van vrouwen met autisme
Als je na het lezen van dit stukje het gevoel hebt dat vrouwen alleen maar hinder ondervinden van hun autisme dan wil ik graag afsluiten met een rijtje sterke en waardevolle kanten van vrouwen met autisme.
– Ze hebben creativiteit in denken en doen
– Ze kunnen out of de box denken
– Vrouwen met ASS hebben een duidelijke manier van opvoeden, door regelmaat en duidelijkheid
– Ze zijn gevoelig en sensitief (op sensorische vlak maar ook voor sfeer)
– Ze zijn eerlijk en oprecht in relaties
– Hun vragen om duidelijkheid zet hun omgeving aan tot nadenken
– Vrouwen met ASS hebben een groot rechtvaardigheidsgevoel
– Ze zijn betrouwbaar als werknemer en als vriendin (afspraak is afspraak)
– Het zijn harde werkers
– Vrouwen met autisme hebben geen behoefte aan sociale franje.
Wil je meer lezen over vrouwen met autisme?
- Bogdashina, O. (2004). Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom. Verschillende ervaringen, verschillende werelden. Antwerpen/ Apeldoorn: Garant.
- Dongen, M. van. (2011). Dramaqueen of gewoon autisme? Mijn leven voor en na de diagnose. Antwerpen/ Apeldoorn: Garant.
- Simone, R. (2010). Aspergirls. Een wegwijzer voor meisjes en vrouwen met het syndroom van Asperger. Amsterdam: Hogrefe.
- Spek, A. (2010). Mindfulness bij volwassenen met autisme. Een wegwijzer voor hulpverleners en mensen met ASS. Amsterdam: Hogrefe.
- Struik, H. (2011). Niet ongevoelig. Vrouwen met autisme. Kampen: Kok.
- Willey, L.H. (2009). Doen alsof je normaal bent. Leven met het Asperger-syndroom. Amsterdam: Nieuwezijds.
- Williams, D. (1992). Mijn wereld, de wereld. De opmerkelijke autobiografie van een autistische vrouw. Houten: Unieboek B.V.
Met een hartelijke groet,
Ingrid Mous
Ingrid ontvangt graag reacties op haar ervaringsverhalen. Je kunt haar een bericht sturen via dit formulier.
