Als moeder met autisme volg ik de ontwikkeling van mijn beide Asperger-pubers aandachtig en vol bewondering. Dochter Yara is 16 en zoon Yourek 12 jaar. Een aantal jaar geleden ben ik getrouwd met mijn prins, die de enige NT’er in ons huis is. (NT=neuro-typical/ persoon zonder autisme)
Ik denk dat alle ouders voor hun kind met autisme een veilige wereld proberen te creëren. Dat doen ze, zover ik kan beoordelen, door familie, vrienden, de betrokken school en clubjes in te lichten over de beste manier van communiceren met hun kind. Dit is een effectieve manier om iedereen die betrokken is bij je kind voor te lichten over autisme.
Dit werkt prima tot je met je kind in een onverwachte situatie komt. Hetgeen de prins en mij gebeurde toen we voor Yourek in het ziekenhuis waren.
Yourek zou tijdens een dagopname geopereerd worden. Hij werd bijzonder goed voorbereid tijdens het voorgesprek. Alles werd duidelijk besproken. Ook werd er gebruik gemaakt van visuele ondersteuning d.m.v. een ‘fotoboek’ waarin de hele operatie klinisch werd weergegeven. Alle tijd werd genomen en Yourek mocht alle vragen stellen die in hem opkwamen.
Toen hij vroeg met welk ‘gereedschap’ de arts zou opereren kreeg hij daar ook een eerlijk antwoord op en zo leerde hij aan den lijve dat je niet alles van te voren moet willen weten. “Nou mam, ik weet gelijk welke vraag ik bij een volgende operatie niet meer stel.” 
Ook tijdens de dagopname in het kinderziekenhuis bleef Yourek rustig door de goede voorbereiding en de stap voor stap kindgerichte uitleg. In de inslaapkamer mocht hij alles vragen waar hij behoefte aan had. De vragen die hij niet kon óf niet durfde te stellen, stelde hij non-verbaal door er strak naar te blijven kijken, waarna ik de vraag voor hem stelde. De arts en de anesthesist begrepen dit principe en richten hierna hun antwoord tot Yourek. Pas toen alle vragen gesteld en beantwoord waren werd er tot de narcose overgegaan. Werkelijk niets dan lof voor deze professionele autisme vriendelijke afstemming!
Yourek kwam rustig bij uit zijn narcose en mocht na twee uur al met ons mee naar huis. Echter halverwege kreeg Yourek een onverwachte bloeding en moesten wij rechtsomkeert maken naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis waar hij een paar uur eerder geopereerd was. Deze SEH zit precies één deur naast die van het kinderziekenhuis.
Eenmaal aangekomen bij de SEH werd Yourek binnen vijf minuten opgeroepen. Tijdens ons bezoek aan de spoedeisende hulp werd ons duidelijk dat autisme voor vele hulpverleners nog altijd een onbekende ‘handicap’ is. Zo begon de arts luider te praten zodra hij hoorde over Yourek’s autisme, zat de arts zonder toestemming aan de wond en wist de arts Yourek te vertellen dat de pijn heus wel mee viel….slik…
Martine Delfos laat door middel van een schema zien hoe angst groter of kleiner kan worden bij mensen met autisme. (Bron: ‘Een vreemde wereld’, p. 319)
In dit schema is het verschil te zien tussen angst en stress bij jongens en meisjes. Als de stress toeneemt volgt er vaak een fysieke reactie. Wiebelen, frummelen, ijsberen etc. Dit zijn natuurlijke ‘pogingen’ tot handelen met als doel om rustig te worden.
In dit schema is te zien dat de neiging tot handelen bij jongens/mannen sterker is omdat ze over meer testosteron, (9 tot 20x zoveel dan vrouwen) gebonden in proteïnen, in het bloed beschikken.
In het geval van Yourek werd zijn angst en kwetsbaarheid door de arts niet herkend en creëerde de arts door zijn (onwetende) houding een situatie die onnodig stressvol was .
Yourek zelf was niet meer bij machten om door eigen handelingen zijn stress en angst af laten te nemen, waardoor een paniek aanval onontkoombaar werd.
Tijdens onze 24 uur in het ziekenhuis hebben Yourek en ik ons best gedaan om een spoedcursus ‘omgaan met autisme’ te geven, bestaande uit de volgende 10 tips:
- Zeg wat je doet en doe wat je zegt.
- Vraag toestemming om iemand aan te raken.
- Gebruik helder taalgebruik zonder woorden als: straks, misschien, later enzovoorts.
- Geef eerlijk en klinisch antwoord op vragen.
- Vraag wat je weten wilt zonder er een mooi verhaal van te maken, wat de aandacht van de vraag weghaalt.
- Accepteer dat de pijnbeleving bij mensen met autisme anders kan zijn.
- Vraag ouders, of de persoon met autisme zelf, wat ze nodig hebben in de huidige situatie.
- Luister vooral naar hetgeen er niet gezegd wordt!
- Autisme uit zich vaak door problemen met de prikkelverwerking.
- Geef denktijd om te mogen antwoorden.
Yourek is ondertussen weer thuis om thuis te herstellen. Hij is dolblij met zijn troostbeer die werkelijk zijn naam eer aan doet. Tijdens zijn herstel thuis bleken beer en zoon onafscheidelijk van elkaar.
Bijzonder sterk en bemoedigend vind ik het dat er door het ziekenhuis op meerdere van mijn tweets is gereageerd. De reacties die teruggestuurd werden waren positief en welwillend.
Zo werd ik bedankt voor de door mij gemaakte complimenten. Ik werd bedankt voor mijn tips en er werd aangegeven dat mijn tips zijn doorgestuurd naar het management van de SEH.
Ook reageerde de voorzitter van de verpleegkundige raad, zelf SEH verpleegkundige, op mijn tweets met de positieve woorden: ‘Ik zal het onderwerp over de zorg voor patiëntjes met autisme inbrengen op ons overleg over klinische lessen.’
De kracht van social media heeft mij verbaasd. Ik stuurde mijn tweets als een uitlaatklep naar mijn eigen kennissen. Dat mijn berichtjes op een of andere manier bij het ziekenhuis zijn gekomen en daar als leerpunt zijn opgepakt, geeft mij een warm gevoel vol vertrouwen voor de toekomst!
Ingrid Mous
Ingrid ontvangt graag reacties op haar ervaringsverhalen. Je kunt haar een bericht sturen via dit formulier.
