Als moeder met autisme volg ik het leven van mijn beide pubers aandachtig én met bewondering. Ondanks hun eigen autisme zitten ze grotendeels goed in hun vel. Dochter Yara is 16 en zoon Yourek is 12 jaar.
Het zal voor mijn kinderen niet altijd meevallen om een moeder met autisme te hebben. Mede niet omdat deze moeder de tweejarige masteropleiding tot autismespecialist volgt. Super boeiend voor mij als moeder en zeker ook nuttig omdat ik nu begrijp waarom mijn kinderen een bepaald gedrag laten zien. Tevens begrijp ik waar dit gedrag door ontstaat en hoe we dit als ouders kunnen begeleiden. De kennis die deze opleiding met zich meebracht heeft op sommige momenten bij Yara wel de nodige weerstand gegeven. B.v: “Ik hoef echt niet te weten dat ik nu last heb van mijn executieve functies, ik vind plannen gewoon moeilijk… ja!.”
Toch is er ook een andere kant. Voorzichtig vragen beide kinderen naar de reden waarom ze zich anders voelen, waarom ze het gevoel hebben dat ze anders denken dan mensen zonder autisme (NT’ers) . Waarom taal in onze cultuur vaak onduidelijk is. Waarom mensen vaak zeggen wat ze juist niet bedoelen.
Qua theorie weet ik nog lang niet alles, en ik twijfel of ik ooit dat punt zal bereiken, maar het is mooi om door mijn studie een ander soort gesprek over autisme met mijn kinderen te kunnen hebben, dat we van elkaar kunnen leren hoe het voor anderen van binnen voelt. Een waardevol gevoel.
In het laatste boek dat ik aan het lezen ben wordt gesproken over contextblindheid. Dat mensen met autisme meer last ondervinden om zonder informatie de juiste ‘kern’ uit een verhaal of opdracht te halen. Ik geloof niet alles wat ik lees en ik ben altijd wel voor wat kleinschalig onderzoek te porren.
Vorige week toen het zo hard had gevroren en er een dikke laag ijs op de vijver lag maakte ik deze foto. De foto plaatste ik op twitter, facebook en stuurde ik naar Yara via whatsapp. De vraag die ik erbij stelde was: ‘Wat ben ik hier aan het doen?’
Ik kreeg via twitter en facebook de volgende reacties:
– Pan met inhoud aan het koelen
– Soep aan het invriezen
– Een foto aan het maken van een pan die in de sneeuw staat
– Mosselen eten in de tuin?
– De aardappelen aan laten branden 
– Geen idee, het lijkt me een zinloze actie…
– Empirisch onderzoek naar contextblindheid
– En wak aan het maken
Met Yara kreeg ik een bijzonder mooi gesprek via de Whatsapp. Welke ik graag met jullie wil delen omdat ik het gevoel heb dat het de kern raakt van contextblindheid. Yara haar antwoorden zijn cursief gedrukt.
Ik schreef Yara ‘wat ben ik op de foto aan het doen?’ waarop ik ‘koken’ als antwoord kreeg.
*Wat ben ik aan het koken?
Quiche toch? (Ze had me eerder op de dag gevraagd wat we zouden eten…quiche)
*Kijk even alleen naar de foto.
Sorry ik snap het niet…ijs?
*Beschrijf eens wat je ziet.
Je hebt een pan op het ijs gezet.
*Goed, de pan staat op het ijs. Dus niet op het water! Dat is belangrijk.
Ja…. En dan..??
*Wat zal er in die pan zitten?
Water?
*Oké! warm of koud?
Warm maar omdat hij op het ijs staat zal het wel snel koud zijn.
*Prima, een warme pan op het koude ijs.
Dus dat smelt.
*Goed, waarom?
Omdat ijs koud is en het water warm.
*Goed, wat is het nut van dat smeltende ijs?
Niets…..Toch?
*Jawel het heeft zeker nut.
Kunnen dan de vissen weer ademhalen?
*De vissen in de vijver kunnen niet langer dan een week zonder verse lucht. Door deze manier komt er een mooi rond gat.
Ahhhh een wak?!!!!
*Klopt! Dus ik ben een wak aan het koken
Ja!!!! Het duurde even, maar nu snap ik het!
Waarop ik haar schreef: ‘Dit is wat ze bedoelen met contextblindheid’ waarop Yara reageerde met: ‘Hahaha ik wist dat je dát zou zeggen! X’
Wat ik grappig vond aan dit empirische onderzoekje (als het deze naam al mag hebben) was dat Yourek al die tijd thuis was. Hij was erbij toen ik bij de vijver ging kijken hoe dik het ijs was. Hij was erbij toen ik een pan pakte en hier gekookt water ingoot. Hij hield de deur open toen ik met de hete pan naar buiten liep en zag dat de hete pan direct het ijs deed smelten. Hij kon wél gelijk de verbinding maken. Hete panà ijs smeltà wak àfijn voor de vissen!
Hij kreeg wel de hele context mee en kon de puzzel maken.
Yara en de personen die reageerden op facebook, kregen slechts een deeltje mee en moest hieruit zelf de context bedenken.
Ondanks mijn eigen autisme heb ik me nooit eerder gerealiseerd hoeveel verschil een beetje uitleg, het kader van de context daadwerkelijk kan maken.
Het is het verschil tussen niet snappen en begrijpen!
Een wereld van verschil.
Ingrid Mous
Ingrid ontvangt graag reacties op haar ervaringsverhalen. Je kunt haar een bericht sturen via dit formulier.
