Als moeder met autisme volg ik het leven van mijn beide autistische pubers met grote bewondering. Ondanks hun autisme zitten ze grotendeel goed in hun vel. Ik mag zeggen dat ik twee wereldse kinderen heb. Yara is al bijna 16 en Yourek is 12 jaar.
In de supermarkt hoorde ik twee moeders praten over hun, zoals ze het zelf noemden ‘doorsneegezin’, waarbij ik me afvroeg wat dat inhoud.
Ik kan met zekerheid zeggen dat ik geen doorsneegezin heb, ik ben ten slotte zelf ook geen doorsneeouder. Hierbij denk ik gelijk aan mijn rap overbelaste prikkelverwerkingssysteem en mijn beperkte energielevel. Daar waar ik andere moeders wekelijks voor taxichauffeur zie spelen om hun kinderen bij, het liefst zoveel mogelijk, clubjes af te leveren, daar haak ik –bij het idee al- af. Ik mag al blij zijn als ik de dag zonder middagslaap kan volbrengen en dan de klok van acht uur ‘s avond haal zonder te zijn ingestort van vermoeidheid. Zo’n dag valt in de categorie ‘Topdag!’
Storend ervaar ik vooral mijn eigen onvermogen bij het waarnemen van mijn grenzen, bijvoorbeeld die van vermoeidheid. Mijn hersenen registreren mijn vermoeidheid pas op het moment dat ik er al ver overheen ben. Véél te laat dus. Ik ervaar mijn vermoeidheid helaas pas op het moment dat ik ter plekke omval.
Het voordeel hiervan is dat ik extra alert ben op deze grens bij mijn kinderen. Waar zij roepen dat ze niet moe zijn, kijk ik naar de stand van hun ogen of naar de kleur op hun gezicht. Dat moet ook wel, want toen Yourek vorig jaar op zijn elfde niet meer naar school wilde en alleen nog in bed wilde liggen met de gordijnen op standje ‘donker’, werd mij duidelijk dat ook hij deze grens niet zelfstandig kan waarnemen. Op het moment dat de arts hem het etiket ‘overspannen’ gaf werd dit mijns inziens nog eens extra onderstreept.
Hetgeen mij in die tijd het meest heeft verbaasd is dat een elf jarig overspannen kind, niet direct begrip oproept. De vooroordelen die we in die tijd hebben moeten trotseren waren talloos. Ik noem er een paar: Een kind kan niet overspannen zijn, dus hij zal wel aandacht willen; Zorg je wel goed genoeg voor hem als ouder?; Je moet als ouder wel zorgen dat hij op tijd naar bed gaat hoor; Wees maar voorzichtig, hij heeft gewoon geen zin in school, het is vast te moeilijk voor hem; Je trapt er in moedertje, hij speelt een spelletje met je!
Yourek zat op dat moment in groep 8 van een cluster 4-school maar ook uit die hoek kwamen bijzondere opmerkingen: ‘Soms moet je doorzetten en je kind door het moeilijke stuk heen duwen; Het bepalende van Yourek, wat hij jullie nu thuis laat zien, zien we op school ook terug.'(Waarbij ik kan zeggen dat ik de term ‘bepalend’ nooit in de mond heb genomen.) Ook werd ik gewaarschuwd voor psychosomatisch schoolziek zijn en dat dit zou kunnen lijden tot schoolweigering!
Ik begrijp dat de intentie, van elk individu, goed is, (althans dat hoop ik) maar als er een heel medisch team rondom mijn kind staat die zegt dat hij écht ziek is, is het dan niet logisch dat ik meer begrip uit mijn zoons directe omgeving verwacht? Of zorgt mijn autisme voor het hebben van verkeerde verwachtingen?
Als moeder werd ik me in die tijd bewust dat de hulpverlening in Nederland, rondom mensen met autisme, bijzonder gericht is op ‘hetgeen niet goed gaat’. Een trieste wetenschap als ik bedenk hoeveel mensen er autisme hebben in ons land.
Ik vond mijn elfjarige overspannen zoon een dappere kerel, omdat hij op sommige dagen wél de kracht vond om naar school te gaan! Je zult maar zó moe zijn dat je alleen kunt liggen in je donkere kamer. Als je dan toch om 7 uur in de ochtend in de taxi kunt stappen in de wetenschap dat je tegen 16 uur pas weer thuis bent, ben je voor mij een held!
Een held is hij omdat hij het heeft gered, hij heeft een manier gevonden om zijn energiebatterij weer op te laden en gaat ondertussen hele dagen naar zijn nieuwe school. Zijn batterij staat nog steeds met regelmaat op oranje, maar op die momenten heeft hij een moeder die bepaald dat hij een ‘oplaaddag’ nodig heeft. Een zogenaamde bijtankdag voor energie. Een prikkelvrije dag waarin zijn kamer donker moet zijn en stil. Zodat Yourek zijn batterij weer even door kan laden naar een groen voltage.
Ik bepaal wanneer Yourek zo’n dag nodig heeft, omdat ik zie dat zijn ogen anders staan of zijn gezicht veranderd is in een bleek snuitje. Dan bel ik de school met de mededeling dat hij een dagje ziek is. Voor mezelf voel ik mijn grenzen nóg niet, maar ik ben blij dat ik die van mijn zoon wel kan inschatten! Op deze manier leert hij misschien beter voor zichzelf te zorgen dan dat ik ooit geleerd heb.
Ik ben ervan overtuigd dat het vele voordelen heeft om op jonge leeftijd te leren hoe je met je autisme moet omgaan. Al is het alleen maar om langer te kunnen oefenen met het aangeven van je persoonlijke grenzen! Oefening baart kunst.
Ik blijf voor mezelf nog maar even flink oefenen!
Ingrid Mous
Ingrid ontvangt graag reacties op haar ervaringsverhalen. Je kunt haar een bericht sturen via dit formulier.
