Verrassend ouderschap deel VIII
‘Soms loopt het anders…’
Mijn beide kinderen zijn zoals u weet prachtige jonge mensen. Ook al hebben ze beide autisme, dit uit zich bij allebei op een geheel eigen en unieke wijze.
Zo studeert dochterlief (19 jaar) sinds vorig jaar geneeskunde en heeft ze ondertussen een eigen kamer en een sociaal leven welke bijna ‘normaal’ lijkt. Echter het leven kost haar meer energie dan het haar studiegenoten kost. Daarnaast moet ze knokken voor haar voldoendes omdat ze het verschil tussen hoofd- en bijzaken in de studieboeken nog steeds erg lastig vindt. Ze heeft hiervoor de tactiek bedacht dat ze gewoon alles moet leren! Hetgeen een studie er niet gemakkelijker op maakt. Toch houdt ze zich staande en zie ik haar groeien in haar zelfstandigheid. Ineens is ze een jonge vrouw en lijkt het jonge meisje dat het leven niet meer zag zitten steeds verder van haar vandaan te gaan staan. Wat ben ik trots op haar als ik zie hoe ze groeit en hoe ze zich staande houdt.
Zoonlief (bijna 16 jaar) heeft vrijwel dezelfde diagnose en IQ scores als zijn zus alleen zijn weg naar volwassenheid gaat over een geheel ander pad. Bijna drie jaar geleden lukte school niet meer. Dit kwam niet vanuit puberaal niet willen maar uit het niet kúnnen door zijn beperking. Zijn sensorische informatieverwerking (prikkelverwerking)
Verrassend ouderschap deel VIII
‘Soms loopt het anders…’
Mijn beide kinderen zijn zoals u weet prachtige jonge mensen. Ook al hebben ze beide autisme, dit uit zich bij allebei op een geheel eigen en unieke wijze.
Zo studeert dochterlief (19 jaar) sinds vorig jaar geneeskunde en heeft ze ondertussen een eigen kamer en een sociaal leven welke bijna ‘normaal’ lijkt. Echter het leven kost haar meer energie dan het haar studiegenoten kost. Daarnaast moet ze knokken voor haar voldoendes omdat ze het verschil tussen hoofd- en bijzaken in de studieboeken nog steeds erg lastig vindt. Ze heeft hiervoor de tactiek bedacht dat ze gewoon alles moet leren! Hetgeen een studie er niet gemakkelijker op maakt. Toch houdt ze zich staande en zie ik haar groeien in haar zelfstandigheid. Ineens is ze een jonge vrouw en lijkt het jonge meisje dat het leven niet meer zag zitten steeds verder van haar vandaan te gaan staan. Wat ben ik trots op haar als ik zie hoe ze groeit en hoe ze zich staande houdt.
Zoonlief (bijna 16 jaar) heeft vrijwel dezelfde diagnose en IQ scores als zijn zus alleen zijn weg naar volwassenheid gaat over een geheel ander pad. Bijna drie jaar geleden lukte school niet meer. Dit kwam niet vanuit puberaal niet willen maar uit het niet kúnnen door zijn beperking. Zijn sensorische informatieverwerking (prikkelverwerking)
blokkeerde hem geheel. Waardoor zijn angsten toenamen en zijn belastbaarheid met rasse schreden afnam. Als je op je 13e thuis komt te zitten terwijl je wel naar school zou willen maakt dat je wereld behoorlijk eenzaam. Er waren maar weinig mensen die daar begrip voor lieten zien. Kreten als ‘je moet wat strenger zijn’ of ‘hij moet zich niet aanstellen’ of ‘typisch pubergedrag’ waren niet van de lucht. Alsof een kind bewust voor eenzaamheid kiest terwijl het zo graag naar school zou willen…
Na bijna twee jaar thuis gezeten te hebben kon hij geplaats worden op een behandelgroep. Hij kon niet wachten tot hij eindelijk heen mocht. Wat zegt dat over hem als persoon? Hij wilde dolgraag meer grip op zijn leven leren krijgen. Mijn dappere held! De eerste periode ging hij vooruit en kwam hij langzaam weer terug in zijn kracht.
Helaas begonnen er toen reorganisaties op de instelling; moesten er bedden weg en kwamen er grote interne verhuizingen. Waardoor zoonlief twee maal intern moest verhuizen en weer op een nieuwe groep moest wennen. Ook al is dit overmacht van de organisatie als ouders kunnen we hier weinig begrip voor opbrengen. Als reactie op al deze veranderingen zien wij onze zoon weer in snel tempo achteruit gaan. Hij raakt al in paniek als de prullenbak op een andere plek staat en is al zijn opgebouwde flexibiliteit in één klap kwijt. Toch blijft de wil om te leren omgaan met zichzelf onverminderd aanwezig dus aan motivatie ontbreekt het hem niet. Hij krabbelt steeds weer op om verder te gaan. Topper dat het is! Als ouders zien we wel dat de rek eruit is en dat ook professionals hem dagelijks op vele fronten overschatten.
Momenteel zien we om ons heen dat alle geslaagden de vlag hebben uithangen. Ook de oud klasgenoten van onze zoon komen langs op Facebook met foto’s van het ondertekenen van het felbegeerde diploma. Terwijl zoonlief, ooit begonnen op HAVO/VWO, nog geen twee uur onderwijs per dag kan volhouden. Voor mij als moeder doet dit enorm veel pijn. Hij heeft naast de hersenen ook de wilskracht maar toch lukt het hem niet door zijn interne, voor niemand zichtbare, doch heftig aanwezige problematiek. Zoonlief zelf is hier nog het meest verdrietig over.
Verder denkend vraag ik mij af dat als onderwijs niet lukt, omdat de prikkels je teveel zijn en je tussendoor steeds moet ontprikkelen, hoe ziet dan je toekomst eruit? Met maximaal twee uur per dag studeren zou hij dus al snel nog 7 jaar over de rest van zijn middelbare schooldiploma doen, nog los van het feit of hij zou willen doorleren. En dan met de feiten van nu, welk werk zou hij kunnen doen? Welke werkgever accepteert dat een jonge vent -die een goede babbel heeft en er ‘gezond’ uitziet- na een kleine twee uur voor een aantal uren zijn werkplek verlaat? Waarschijnlijk geen enkele. Welke keuzes heb je dan over voor de toekomst?
Behandeling op een instelling is door de bezuinigingen vanuit Den Haag nog maar toegestaan voor maximaal 1 jaar. Terwijl bekend is dat mensen met autisme een langere verwerkingstijd hebben en enorme moeite ervaren met de transitie momenten. Dus hoe eerlijk is het om deze doelgroep slechts 1 jaar de kans te geven om in hun kracht te komen? Na dit jaar van behandelen komt zoon weer thuis, alleen is dat in het geheel totaal niet in zijn belang. Hij zal wegkwijnen op zijn kamer, waar de gordijnen potdicht zitten omdat de wereld buiten zijn kamer veel te eng voor hem is. Wij als ouders kunnen hem -los van het feit dat er ook brood op de plank moet komen-, met de beste wil van de wereld, niet bieden wat hij nodig heeft en waar hij recht op heeft.
Om voor onze zoon een goede toekomst plek te kunnen vinden hebben we een overzicht gemaakt van zijn krachten en zijn beperkingen. Aan de hand van deze lijst zijn we op zoek gegaan naar passende woonvormen. Woonvormen zonder dagbesteding vallen af net als woonvormen waarbij geen ruimte is om jezelf terug te trekken om tot rust te komen. Wat onze zoon nodig heeft is: begrip van zijn stoornis, een ruimte om tot rust te komen, dagbesteding op hetzelfde terrein als de woongroep en vooral weinig mensen cq prikkels om hem heen. Plus een rustige omgeving liefst in de natuur omdat hij daar –als hij zich veilig voelt- het beste tot rust komt. Een knap moeilijke opgave om te vinden, want dit soort initiatieven zijn er vooral voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit is namelijk de doelgroep waarvoor heel veel subsidies te verkrijgen zijn.
Toch hebben wij zo’n project gevonden en dan ook nog slechts een uurtje rijden bij ons vandaan! Een woon-zorg boerderij. Bij ons tweede bezoek hebben we onze zoon meegenomen om te gaan kijken en te voelen. Hij ging daar weer rechtop lopen, stelde vragen en voelde zich vrij genoeg om buiten op de trampoline te gaan liggen. We zagen even een zorgeloos jong mens, met een ontspannen uitdrukking op zijn gezicht. Uniek! Het goede nieuws is dat er eind van het jaar een plek vrij komt en deze voor onze zoon gereserveerd zal worden. Waarom deze plek? Het is zeer kleinschalig, er zijn 6 jongeren een paar varkens, geiten, kippen en konijnen en een grote moestuin. Iedereen heeft zijn eigen taken, bijvoorbeeld de kippen eten geven of de konijnenhokken schoonmaken. Je mag daar zolang over doen als voor jou nodig is, als het maar wel die dag gebeurd. Dit is wat zoon nodig heeft. Korte activiteiten en dan ontprikkelen in zijn eigen veilige kamer maar ook weer terugkomen in de situatie die hem daarvoor even teveel werd. Pas dan leert hij met deze prikkels dealen. Hoe gaaf zou het zijn als we dit voor elkaar zouden kunnen krijgen!
Inderdaad u leest het goed, er is plek, hij is toegezegd aan onze zoon en toch is het niet zeker. Waarom niet?Vanwege de transitie naar de gemeente en nog wat vreemde regels. Zo vallen jongeren met de beperking van onze zoon niet onder de WLZ (wet langdurige zorg) Blijkbaar moet je daarvoor een geestelijke beperking hebben. Dat jongeren met autisme en een dijk van een sensorische integratie problematiek exact dezelfde zorg nodig hebben is blijkbaar geen goede reden om hen toch binnen deze wet te laten vallen. Of de doelgroep is te klein om een uitzondering voor te maken. Dit maakt dat wij de aanvraag voor onze zoon via PGB rond moeten zien te krijgen. Waarbij dan eerst onze eigen gemeente een oordeel geeft en dan de gemeente van de woonboerderij ook nog een beslissing mag nemen. Bij een ‘nee’ houdt het op. Dan krijgt zoon geen plek en in mijn beleving houdt dan ook de kwaliteit van leven van zoonlief op. Laten we in hemelsnaam duimen met z’n allen dat het een JA zal gaan worden!
Of het makkelijk is om deze vorm van zorg te kiezen voor je kind? Geheel niet. Ik heb er echt heel veel slapeloze nachten van gehad. Het is niet natuurlijk om je kind uit huis te moeten plaatsen, het is heel hard om je te moeten beseffen dat je als ouder ondanks je kennis en ervaring niet die ondersteuning kunt bieden die je kind nodig heeft. Alleen het gaat niet om mij, het gaat erom dat zoon in zijn kracht komt en dat kan hij alleen op een plek waar hij kan groeien. Thuis is dat helaas bij lange na niet het geval. Op de instelling waar hij nu zit is dat ook niet. Het is duidelijk dat zijn problematiek veel groter is dan we ooit met elkaar hadden kunnen bedenken. Hetgeen een heftig pijnlijke conclusie is.
Het gevoel waar ik als moeder lange tijd mee heb geworsteld, is het gevoel dat ik dacht hem ‘op te geven’ door een woonvorm voor hem te zoeken. Het is anders. Compleet anders. Ik geef hem pas echt op als ik hem thuis houd. Dan belemmer ik zijn groei en zijn kans op toekomst perspectief. Kortom ik zal knokken voor mijn zoon maar hoop dat het niet nodig is.
Ik besef me dat zijn toekomst afhangt van de goodwill van diegene die zijn dossier te lezen zal krijgen en dat baart me zorgen. Niet alleen voor mijn zoon maar voor al die andere kinderen, jongeren of jong volwassenen die hun aanvraag bij de gemeente indienen. Ik duim dat hij voor het einde van het jaar op deze fijne nieuwe plek zijn intrede mag doen. Duimt u mee? Wij kunnen wel enkele positieve supporters gebruiken op deze onverharde weg met vele bochten en bergen naar de volwassenheid van deze topper.
Ingrid Mous
