DE RECHTSZAAK
De eerste vijf jaar van m’n leven mocht ik spelen, vrijheid, blijheid, daar kunnen jongetjes met Asperger en ADD wel mee leven! Maar daarna moest ik klaargestoomd worden om later ’aan het werk te kunnen’, de ellende begon met de kleuterschool. Klokkijken kon ik niet maar waar de wijzers moesten staan als de school weer uit ging had ik heel snel in de gaten, was het zover dan was ik weer even intens gelukkig en blij. Op de lagere school kreeg ik steeds meer last van pestkoppen, in de pauzes op het schoolplein hield ik ze zo scherp in de gaten dat ik verder nergens meermee bezig was. Toch was het allemaal nog wel te overleven, zo lekker veilig dicht bij huis.
Mijn oudste zus trouwde intussen met een boer, koemelken en trekkerwerk leek mij geweldig, daar lag wellicht mijn toekomst, wat had ik toch een geluk! Maar eerst nog even de LEAO afmaken, met nog meer en nog kwaadaardiger pestkoppen die mij te grazen probeerden te nemen. Die sores kostte zoveel energie dat ik van de stress bronchitis kreeg en een longonderzoek moest doorstaan dat niks uithaalde maar wel een regelrechte marteling was. Maar ook de vier jaar LEAO overleefde ik, de leraren feliciteerden mij met mijn diploma, of ik zou slagen in het leven daar waren ze denk ik niet zo zeker van.
Winkel of kantoor, daar was het LEAO-diploma voor bedoeld maar dat zag ik dus helemaal niet zitten. Ik kon wel redelijk meekomen op school maar niet zo dat ik echt kon doorleren voor een vak waarin ik me thuis zou voelen, zonder zwaar werk en met een fatsoenlijk inkomen. Werken met de handen zou dus toch wel moeten, dat was voor mij de enige optie, een optie die ik absoluut niet zag zitten. Als ik daar serieus over nadacht brak het angstzweet me uit! Veel te vaak was ik ziek, zwak of misselijk, ik was lang en te dun, altijd koud zodra de ‘r’ in de maand was, regulier werk zag ik beslist niet zitten. Dus hoopte ik lekker veilig bij zus en zwager aan het werk te kunnen, lekker gezellig bij m’n eigen familie op de boerderij.
Vanaf 1979 begon ik daarom met de landbouwschool, na zes tot tien maanden was het ook weer afgelopen, maar liefst drie keer herhaalde zich dit. De vierde keer slaagde ik wel op een volwassenencursus, met de hakken over de sloot maar ik had gelukkig dat diploma. Maar had ik ook werk? Jazeker, ik ‘werkte bij m’n zwager’!
Familie, vrienden, dorpsgenoten, ze geloofden het allemaal al moest ik me soms in onmogelijke bochten wringen om hun lastige vragen te beantwoorden of te ontwijken. Want ik werkte wel maar leefde van de bijstand. Ik was stiekem apetrots op deze fantastische ‘constructie’, ik hoorde er een beetje bij en had tenminste wat geld omhanden. Dat ik zodoende druk bezig was mezelf naar de bliksem te helpen zag ik niet!
Nu, op dit moment maar veel te laat, weet ik dat mijn zwager een ernstige autismegerelateerde stoornis heeft, ‘MCDD’. Psychotische woedeuitbarstingen grootheidsfantasiën, wanen, extreme jaloersheid en totaal geen gevoel voor de behoeften of emoties van de medemens. Zonder dat ik het van mezelf wist raakte ik door zijn afgestompte stugheid telkens weer zo tegen de herfst overspannen en depressief, jarenlang! Hij vond mij een sukkel die ergens anders toch nooit terecht kon, mijn ouders en mijn zussen durfden daar niks van te zeggen. Ik deed het nooit goed, wat ik verkeerd deed kreeg ik nooit te horen, dat moest ik maar aanvoelen. Het geld kwam in zijn beleving bij mij uit de lucht vallen in de vorm van een bijstandsuitkering, als tegenprestatie voor het werk dat ik deed mocht ik bij hem wat met auto’s prutsen maar geld kreeg ik nooit. Hij wist me op uiterst geraffineerde wijze zo te bewerken dat ik me tegenover hem nog schuldig voelde ook. Ik was dus jarenlang onbezoldigd loopjongetje, kinderoppas, koemelker en onderhoudsmonteur van m’n zwager, de ellende die ik met en door hem beleefd heb is mensonterend en onbeschrijflijk, ik kan er een boek mee vullen! Ik liet met me sollen op een manier waar ik me nu voor schaam, al die jaren bij hem was ik druk bezig mijn leven te verpesten.
Gekweld door jarenlang geldgebrek en de onmogelijkheid bij m’n zwager wat extra bij te verdienen probeerde ik na verloop van tijd elders werk te vinden. Een reguliere baan leek mij te eng, ik beunde daarom zo nu en dan een paar weken als strater, taxichauffeur, oogstmedewerker of trekkerchauffeur. Langer dan drie maanden achter elkaar hield ik dat nooit vol, dan was ik afgepeigerd. Lichamelijke arbeid was voor mij te zwaar, ik moest wat anders proberen maar wat? Toen ik voor echt heel weinig geld het huisje kocht wat ik huurde werd ik steeds banger voor de toekomst, ik boerde niet vooruit. Met de moed der wanhoop maar inmiddels net genoeg zelfvertrouwen om die belangrijke stap in m’n leven te wagen besloot ik me via het arbeidsbureau bij een reïntegratiebureau aan te melden. Ik was al bijna veertig wilde koste wat het kost van die bijstandsuitkering af!
Een jaar later startte ik met een opleiding Sociaal Pedagogisch Werker, ik moest met mensen werken want daar was ik volgens de reïntegratiecoach reuze geschikt voor!
Ik dook erin met het verstand op nul, begon met de SPW-opleiding en liep stage als woonbegeleider voor verstandelijk gehandicapten. Tegelijkertijd ontdekte ik de ecstasy, niet zo handig uiteraard maar ieder vrij weekend was ik in hoger sferen. De jeugd waar ik weekends mee op stap was gebruikte ook coke en speed en werd agressief, dat liep op uiterst extreme wijze flink uit de hand, de SPW-opleiding schoot er daardoor ook bij in, mijn hoop op een mooie toekomst viel door al die ellende weer in duigen.
Zo verloor ik alle hoop maar m’n mentor van de SPW-opleiding niet, hij beurde me op, i.p.v. woonbegeleider werd ik werkbegeleider bij een sociale werkplaats heel dicht bij huis en vond na verloop van tijd mijn zelfvertrouwen weer terug. Twee jaar lang was ik even ‘normaal’, ik had werk en dat ging steeds beter, verdiende wat meer en werd zelfs lid van de ondernemingsraad waar ik erg gewaardeerd werd om mijn heldere inzichten! Ik boerde ondanks vele strubbelingen vooruit zodat ik juni 2004 overging naar het laatste leerjaar van de SPW-opleiding. Een jaartje nog, dan had ik het diploma en was ik binnen!
Na de schoolvakantie startte de opleiding weer, vol goede moed begon ik aan het laatste leerjaar maar helaas, ik kreeg bronchitis, vier weken was ik uit de running. De zo belangrijke opstartfase miste ik daardoor, de achterstand werd steeds groter zodat ik steeds meer in paniek raakte tot ik zo doordraaide met m’n hoofd dat leraren en klasgenoten mij dringend adviseerden maar eens een psychiater op te zoeken. Daar praatte ik de longen uit m’n lijf om mijn problemen inzichtelijk te maken maar een diagnose kon de GGZ-psycholoog niet stellen. Ik gleed weer lekker de afgrond in, zodanig dat ik in februari 2005 moest stoppen met de SPW-opleiding. Drie maanden later was mijn WIW-contract als werkbegeleider afgelopen, ik was weer werkloos, de opleiding was mislukt, de GGZ-psycholoog wist nog steeds niet wat mij mankeerde, ik was helemaal kapot en wilde het liefst niet meer leven. Weg hoop, weg toekomst, waar ik het nu nog zoeken moest was mij een raadsel!
De wanhoop die mij zo beheerste werd zo groot dat ik op alle mogelijke manieren zelf de oorzaak van mijn falen probeerde te achterhalen. Dankzij internet lukte dat, ik vond een website over het Aspergersyndroom en plotseling bleek alles te kloppen! Een flinke schok natuurlijk maar als het zo is dan is het zo, ik had Asperger en dat wist ik zeker. Helaas duurde het toen nog bijna een jaar voordat de GGZ dat voor mij bevestigde. Omdat ik werkloos was kwam ik bij het UWV terecht, ik was overspannen en daar hadden ze eerst wel begrip voor. Tot ik een vierde keer werd opgeroepen en de verzekeringsarts tot mijn grote ontsteltenis keihard beweerde dat mij niets mankeerde, ik was volledig geschikt voor arbeid! Dat ik Asperger zou hebben deed er niet toe, ik kon werken want ‘dat had ik bewezen’, ik moest me niet aanstellen en solliciteren. Ondertussen raakte ik door de stress en de sores zo doorgedraaid dat helemaal niks me nog lukte, ik solliciteerde niet, werd gekort op m’n uitkering en werkelijk alles draaide in de soep. De GGZ-psych ‘leefde intens met me mee’ maar wist werkelijk niets voor mij te regelen, hij schatte de ernst van mijn situatie totaal verkeerd in. Een kennis attendeerde mij toen op een zorgkantoor dat als zeer goed bekend stond, pas toen ik me daar aanmeldde kreeg ik de zo broodnodige steun waar ik bij de GGZ zo wanhopig maar tevergeefs op gewacht had. M’n vaste lasten kon ik inmiddels niet meer betalen, het water stond mij tot de lippen!
De via het zorgkantoor toegewezen casemanager wist bij mij zodanig orde op zaken te stellen dat ik na verloop van tijd m’n vaste lasten weer kon voldoen. Inmiddels had ik een andere psycholoog gezocht die bij mij ook ADHD vaststelde, voor de rest reageerde men daar net zo flauw als bij de GGZ. In ieder geval had ik nu een medische verklaring met overduidelijk Aspergersyndroom en ADHD als diagnose, daar zou het UWV toch niet tegenin durven gaan? Maar de bezwaren die ik aantekende bij het UWV werden keihard afgewezen, dus moest de rechter eraan te pas komen. Een juridisch adviseur van MEE ‘hielp’ me bij de procedure, omdat ik inmiddels de diagnose Asperger en ADHD had (ik heb geen ADHD maar ADD, volgens de psycholoog maakte dat niks uit!) vroeg ik tegelijkertijd een Wajong keuring aan. Voor de Wajong werd ik ‘vanzelfsprekend’ afgewezen en de juridisch adviseur van MEE speelde het klaar dat de rechtszaak helemaal niet doorging! Zijn commentaar was ‘dat ik me maar niet meer zo aanstellen moest’. Ik weer in de gordijnen natuurlijk, ik vond de taaie ellende zo langzamerhand een regelrechte marteling. De procedure toch maar weer opnieuw gestart, deze keer met hulp van een juridisch bureau. De rechter die mijn zaak behandelde (toen was het inmiddels al 2009!) leek erg redelijk en begripvol, de UWV-vertegenwoordiger ook, maar twee weken later bleek dat mijn beroep weer keihard was afgewezen! Meteen weer flink in de dip, dik duizend euro achter de muziek aan maar het hielp me niets. Hoger beroep aangetekend, deze keer een advocaat erbij, nog maar eens maandenlang wachten, ik ben het allemaal meer dan zat maar een andere keus heb ik niet. Een speciale test bij een erkend psycholoog bracht kortgeleden tot mijn grote verbazing geen Asperger/ADD aan het licht maar wel diverse ‘persoonlijkheidsstoornissen’, mijn hoofd tolt van al die onzin en tegenstrijdigheden en het eind is nog steeds niet in zicht.
‘Een vreemde wereld’ van Martine Delfos, ‘Hulpgids Aspergersyndroom’ van Tony Attwood, ‘Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom’ van Olga Bogdashina, ‘Autisme, relaties en seksualiteit’, van Gunilla Gerland, ‘ADD, onzichtbare obstakels/zoeken naar omwegen’ van Karin Windt. Deze vijf boeken heb ik gelezen, het was een feest van herkenning wat mij hoop voor de toekomst gaf. Alles wat op mij van toepassing is heb ik onderstreept, ook al ben ik geen psycholoog, wat mijn handicap is is meer dan overduidelijk! Toch is het in ons vooruitstrevende kikkerland onmogelijk om een psycholoog te vinden die mijn beperking onomstotelijk vast kan stellen op een manier waar het UWV niks meer tegenin te brengen heeft. Uit wanhoop probeerde ik mezelf uit het dal te trekken door een opleiding te beginnen, omdat ik stage liep en dus gewerkt heb(!!!) zit ik nu al weer vijf jaar in een situatie die mensonwaardig en mensonterend is! Hoe overduidelijk mijn afwijking, handicap of stoornis ook is, ik heb niks te zeggen en kan alleen maar afwachten. Geen werk, geen partner/vriendin, m’n autootje is van 1988, geen geld voor kleren, op stap of vakantie kan bijna nooit, problemen met mijn familie omdat zij ook allemaal autismegerelateerde stoornissen hebben, mensen mijdt ik want die hebben geen behoefte aan mijn gezeur, ik zit thuis, kijk TV of lees een boek. Zodra ik de deur uit ga en ‘normale mensen’ ontmoet voel ik me intens beroerd.
De rechtszaak is waarschijnlijk binnenkort aanstaande, is het weer mis dan geef ik de moed op. Ik leef al weer vier jaar van een bijstandsuitkering, blijft dat zo dan mag ik straks ook nog m’n niet al te luxe huisje opeten. Een reguliere baan is uitgesloten en beunen wil ik nooit weer, thuiszitten en apegapen wordt mijn deel als de rechtszaak misloopt. De spanning die dat oproept is voor een autist niet te verdragen maar bij mij valt het kennelijk wel wat mee, ik snap van deze wereld niets meer! Het heden een vloek, de toekomst onzeker, geen mens die mij gelooft want wie een kwaal heeft die leeft toch niet van de bijstand? Die wordt toch al dan niet gedeeltelijk afgekeurd en krijgt een uitkering? Maar ik niet, ik ben een luilak, een dwarskop, ik moet me niet zo aanstellen en ga zo nog maar even door.
Ook volwassen, vastgelopen en de diagnose Asperger en ADD? Een touw om de nek met een molensteen en lekker van een brug springen, dan ben je in een klap van heel veel taaie ellende af. Dat klinkt erg triest, ik zal het ook nooit doen, maar het is wel de beste oplossing wil je een beenmergverterende levenslange geestelijke marteling voorkomen! Ik begrijp in ieder geval waarom Asperger of ADD een ‘onzichtbare handicap’ wordt genoemd! Je bent gedoemd om de rest van je leven onzichtbaar achter de gordijnen te verrekken, ik schaam me ervoor Nederlander te zijn.
Bernhard Lub
