Hallo wereldmeisje,
Ik reageer een beetje laat op je column in de nieuwsbrief van augustus, maar ik wil toch aangeven hoe ik mijn au ervaar in mijn autisme.
In je column schrijf je dat je worstelt met je autisme en dat komt voor mij ook zo bekend voor.
Sinds 2007 weet ik dat ik het syndroom van asperger heb, maar ik ben nu bijna 4 jaar verder en nog steeds worstel ik met mijn autisme.
Ik vecht tegen mijn autisme en ik herken mij in je verhaal over de au in autisme.
Mijn au is dat ik constant probeer boven mijn autisme uit te stijgen. Mijn autisme belemmerd mij om te leven en te zijn wie ik echt wil zijn. Iemand met een rijk sociaal leven, een gezin enz enz. Ik wil niet steeds moeten vechten tegen het feit dat mijn hersenen niet mee doen met de gedachten die ik heb. Mijn gedachten zijn steeds twee stappen verder dan de taal (zoals je ook aangeeft in je column) die ik uitspreek. Nou zou je kunnen denken, waarom geef je het gevecht niet op, maar dan kun je net zo goed je af sluiten van de wereld en zijn zoals een autist die niet bereikbaar is voor de buitenwereld.
Zelf omschrijf ik mijn autisme als dat ik twee hersenhelften heb die constant met elkaar in gevecht zijn of in de clinch liggen met elkaar. De ene helft wil met alles meedoen wat het leven te bieden heeft, de ander houdt het constant tegen door te zeggen “nee, dat moet je niet tegelijk doen, daar moet je wat rustiger aan doen, in dit gesprek moet je nog een keer vragen wat iemand bedoelt enz enz.”
Ik wordt er bijna letterlijk dood moe van en voel het als een gekte in mijn hoofd, zoveel druk.
Ik weet wat mijn beperkingen zijn, en loop daar bijna dagelijks tegen aan, wordt teruggefloten door mijn ene hersenhelft, maar het accepteren van mijn autisme dat zal wel nooit gebeuren (denk ik), zolang ik leef, daarvoor ben ik al mijn hele leven bezig om iemand te zijn zonder autisme.
Mijn autisme ervaar ik als pure kwelling, iedere keer een muur tegen komen die met moeite moet worden afgebrokkeld tot ik weer verder kan. Zoals je ook aangeeft in je column “een gevangenis” die je geest gevangen houdt, terwijl je geen misdaad hebt gepleegd.
Waar ik blij om ben is dat eindelijk iemand schrijft zoals het bij mij in mijn hoofd aan toe gaat. Ik heb veel mensen gesproken met autisme, maar ik ben nooit iemand tegen gekomen die hetzelfde ervaart als in jou column, ze accepteren het en berusten daarin.
Ik zou het liefste terug willen naar de tijd dat ik niet wist dat ik autisme had. Toen was het ook niet makkelijk maar ik haalde meer uit het leven omdat mijn vechtlust heel sterk was om te proberen alles uit het leven te halen. Ik heb het gevoel dat ik nu elke dag tegen het autisme aan loop, omdat ik weet dat het ik het heb, en dat komt gewoon mijn neus uit.
Mijn au in autisme is zware pijn geworden.
Groetjes
Sandra
————————————————————————————————————
Lief wereldmeisje,
Wat vreselijk voor jou om zo opgesloten te zitten in je hoofd. En wat heb je het mooi opgeschreven!
Nu begrijp ik iets meer van de stilte van mijn zoon (negen jaar, Asperger), zijn omvermogen om te zeggen wat hij denkt, voelt…
Dank je wel!
Groeten,
MS
————————————————————————————————————————
Hoi wereldmeisje,
Je gebruikt het woord “gevangenis”. Ik noem het een glazen huis waar ik in zit.
In een gevangenis kan je niet echt naar buiten kijken maar in de glazen huis wel.
Ik zie mensen lekker contact maken met elkaar, leuke uitjes afspreken met elkaar, vriendschappen sluiten e.d.
en ik sta erbij en ik kijk ernaar. Mijn autisme zorgt ervoor dat deze dingen niet echt goed lukt met mij en niet zo vanzelfsprekend is.
Terwijl ik wel degelijk behoefte heb aan contact met mensen…..
Dat is mijn AU in mijn autisme…..
De AU in mijn autisme wordt voor een grote deel opgevangen door mijn partner.
Hij is mijn contact met de wereld, waar ik echt heel blij mee ben.
groetjes
V.
————————————————————————————————————————
Hallo wereldmeisje,
Ook ik herken de Au van Autisme. Bij mij is die ‘Au’ ontstaan doordat het voor de buitenwereld niet te zien is dat ik autisme heb. Ze zien een jonge, goedverzorgde vrouw die zich ‘net als anderen’ gedraagt. Mensen die me denken te kennen weten dat ik ‘gewoon’ gestudeerd heb, dat ik inmiddels zeven jaar samen woon, dat ik ‘vriendinnen’ heb. Echter, niemand ziet mijn onmacht, het niet begrijpen van datgene wat zich om me heen afspeelt, de eenzaamheid omdat ik geen aansluiting ervaar, de spanning die elke vorm van contact met zich meebrengt, de intense donkere en altijd aanwezige somberheid omdat mijn leven uit ‘overleven’ bestaat, het toneelspel dat ik constant speel zodat ik hoop ‘normaal’ over te komen. Moe gestreden.
Maar hoe vind ik de woorden om dit aan mijn omgeving duidelijk te maken? Hoe moet ik me gedragen zodat mensen begrijpen wat ik voel? Wat moet ik doen/zeggen zodat mensen mijn diagnose (autisme) serieus nemen? Hoe maak ik mijn binnenwereld zichtbaar?
Voor mij wordt de Au veroorzaakt doordat ik in staat ben te zien hoe het ‘hoort’, maar dit zelf niet kan. Geen onwil. Ik kan het echt niet. Ik weet dat ik autisme heb en ik weet wat het inhoudt. Ik zie van een afstandje wat ik vergeleken met anderen ‘anders’ doe en ik weet hoe het volgens de maatschappij eigenlijk zou ‘moeten’. En toch loop ik telkens vast. Dit in combinatie met het onbegrip/ongeloof vanuit mijn omgeving over de juistheid van mijn diagnose vormt bij mij de Au.
Ik kijk met nieuwsgierigheid uit naar je volgende column
MK
