A- A A+

"Waar zou -volgens u- autismeonderzoek naar moeten gebeuren?"

De onderzoeksagenda autisme (OZA) onderzoekt wat de onderzoeksbehoefte van volwassenen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers is. Dit is belangrijk onderzoek want er was in Nederland nog geen grootschalig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar onderzoeksbehoeften. Het was daarom ook niet duidelijk of het bestaande onderzoek goed aansluit op die behoeften.

PAS is één van de initiatiefnemers en werkt hierin samen met de NVA en het Nederlands Autisme Register (NAR). PAS is de penvoerder en diende namens de samenwerkingspartners de subsidieaanvraag bij ZonMW in.

In 2018 heeft het OZA projectteam de open antwoorden van 923 geënquêteerden geanalyseerd en 25 onderzoeksthema’s geïdentificeerd. Deze zijn gerapporteerd aan ZonMW, dat veel projecten voor autismeonderzoek en -ontwikkeling subsidieert. Het volledig onderzoek is te downloaden van de OZA website. De resultaten zijn op meerdere (wetenschappelijke) congressen in binnen- en buitenland gepresenteerd.

In 2019 startte een vervolgproject, OZA-2, dat tot doel heeft om de resultaten verder te verspreiden en detailonderzoek te doen.

  • De belangrijkste resultaten worden toegankelijk gemaakt voor een groter publiek zodat zij een beter geïnformeerde eindgebruiker van kunnen onderzoek zijn. Zie de OZA website (in aanbouw).
  • Het nieuwe onderzoeksprogramma van de Akademische Werkplaatsen Autisme (2020-2022) moet zo goed mogelijk aansluiten op de belangrijkste geïdentificeerde thema’s.
  • De thema’s kunnen beter worden begrepen als de achtergrondgegevens van de geënquêteerden bekend zijn. Welke thema’s noemen bijvoorbeeld vrouwen of ouderen met autisme.

 

 

 pie

Figuur 1: Verdeling van het aantal geenqueteerden dat een thema noemde (695 volwassenen met autisme)

Nieuws

Nieuw Onderzoek: Geslacht, gender identiteit en leeftijd: Invloeden op verschillen in de gezondheidszorg voor vrouwen met autisme in Nederland

De afgelopen jaren is duidelijk geworden dat mensen met autisme onevenredig zwaar worden getroffen door ongelijkheiden op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg. Bestaande literatuur heeft aangetoond dat er verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen met autisme met betrekking tot zowel hun diagnose, als hun toegang tot, duur en succes van therapieën. Wat ontbreekt is onderzoek naar de mate waarin geslacht, gender, en dynamieken met betrekking tot de ontwikkeling van genderidentiteit van personen met autisme van invloed zijn op deze verschillen, en hoe laatstgenoemde variabelen kunnen samenhangen met andere dynamieken.
De Nederlandse vertaling van dit onderzoek is onlangs verschenen. (7-21)

Lees hier het onderzoek

Nieuw onderzoek: Anders zijn is het nieuwe normaal: Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van autistische vrouwen op het stigma van autisme

De aanleiding voor dit onderzoek is de onderbelichting van vrouwen binnen wetenschappelijke onderzoeken over autisme. Binnen dit onderzoek wordt aandacht besteed aan het mogelijke stigma dat vrouwen met autisme ervaren. De onderzoeksvraag luidt: Hoe gaan autistische vrouwen om met het stigma op autisme? Hierbij wordt ingegaan op de onderdelenin/exclusiviteit, identiteit en de omgang met stigma.
(7-21)

Lees hier het Onderzoek