A- A A+

PERSBERICHT 

 
29 oktober 2020 

 
Zelfmanagement bij autisme: handreikingen voor de ggz vanuit ervaringsdeskundig perspectief

 
Wat kunnen mensen met autisme zélf doen om met de uitdagingen van het leven om te gaan? Vandaag brengt het NIPA, samen met Lister en Parnassia Groep, een publicatie hierover uit: ’Zoektocht naar jezelf. Ervaringsdeskundige professionals over zelfmanagement en autisme. Beleidsaanbevelingen voor de ggz’. Bij de publicatie hoort ook een handreiking. Daarin is een overzicht van boeken, organisaties en hulpmiddelen te vinden die ondersteunend kunnen zijn bij de zoektocht van mensen met (vermoeden van) autisme. De publicatie en handreiking zijn gratis te downloaden.

Het NIPA (Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme) financierde het onderzoek naar zelfmanagement bij autisme. Maurits Beenackers van Lister en Thijs van der Rol van de Parnassia Groep voerden het onderzoek uit. Zij interviewden 20 professionals (afkomstig uit en buiten de ggz) die zelf ook autisme hebben en die zich al jaren inzetten voor meer begrip, erkenning en maatschappelijke inclusie van mensen met autisme. Beenackers en Van der Rol vroegen hen hoe hun eigen zoektocht is verlopen en waar zij tegenaan zijn gelopen vóór en na het krijgen van hun diagnose. Wat heeft voor hen gewerkt? Hoe kijken zij naar de ggz? Op welke wijze zetten zij zich in voor anderen met autisme?  

Adviezen voor ggz-professionals 

De resultaten zijn verrassend, herkenbaar en invoelbaar. De geïnterviewden herkennen zich niet in het beeld van ‘mentaal ziek zijn’ en verzetten zich hier actief tegen. Deze veranderende visie op autisme is ook zichtbaar in de opkomst van tal van nieuwe theorieën die autisme beschrijven. Ook blijkt uit het onderzoek dat de herstelvisie en het idee van positieve gezondheid het denken over wat goede autismezorg is, bijstuurt. De onderzoekers komen met een duidelijke visie en stevige adviezen voor onder anderen professionals werkzaam in de ggz. Bijvoorbeeld om de psycho-educatie autisme grondig te herzien. Ze pleiten ervoor daarbij niet langer lijdensdruk en beperkingen als uitgangspunt te nemen, maar om nieuwe theorieën een plek te geven, evenals het gedachtegoed van herstel en positieve gezondheid.   

Handreiking zelfmanagement 

Samen met het boek is een handreiking zelfmanagement bij autisme uitgebracht. Deze omvat een brede inventarisatie van boeken, online bronnen, netwerken, organisaties en hulpmiddelen die door de geïnterviewden zijn genoemd als waardevol bij hun eigen zoektocht. De handreiking kan worden gebruikt binnen of buiten de hulpverlening ter ondersteuning van de zoektocht van mensen die binnen het autistische spectrum vallen, of zich dit afvragen.  

De publicatie en handreiking zijn gratis te downloaden op de site van het NIPA.

 

Nieuws

Nieuw Onderzoek: Geslacht, gender identiteit en leeftijd: Invloeden op verschillen in de gezondheidszorg voor vrouwen met autisme in Nederland

De afgelopen jaren is duidelijk geworden dat mensen met autisme onevenredig zwaar worden getroffen door ongelijkheiden op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg. Bestaande literatuur heeft aangetoond dat er verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen met autisme met betrekking tot zowel hun diagnose, als hun toegang tot, duur en succes van therapieën. Wat ontbreekt is onderzoek naar de mate waarin geslacht, gender, en dynamieken met betrekking tot de ontwikkeling van genderidentiteit van personen met autisme van invloed zijn op deze verschillen, en hoe laatstgenoemde variabelen kunnen samenhangen met andere dynamieken.
De Nederlandse vertaling van dit onderzoek is onlangs verschenen. (7-21)

Lees hier het onderzoek

Nieuw onderzoek: Anders zijn is het nieuwe normaal: Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van autistische vrouwen op het stigma van autisme

De aanleiding voor dit onderzoek is de onderbelichting van vrouwen binnen wetenschappelijke onderzoeken over autisme. Binnen dit onderzoek wordt aandacht besteed aan het mogelijke stigma dat vrouwen met autisme ervaren. De onderzoeksvraag luidt: Hoe gaan autistische vrouwen om met het stigma op autisme? Hierbij wordt ingegaan op de onderdelenin/exclusiviteit, identiteit en de omgang met stigma.
(7-21)

Lees hier het Onderzoek