A- A A+

Ervaringsdeskundigen op het gebied van autisme wordt op verschillende niveaus gevraagd en ingezet.

In onderzoek, maar ook bijv. plaatselijk en in de regio's.

Onderzoek:

Leden van PAS zijn actief betrokken bij het onderzoek naar autisme.
Soms bestuurlijk, soms als leden van PAS en soms op persoonlijke titel.
Ervaringsdeskundige inbreng wordt in het onderzoek steeds meer op prijs gesteld, en is er soms een voorwaarde voor.
Het werkt kwaliteitsverhogend, doordat bijv. alleen al de juiste vragen gesteld worden.

Een aantal activiteiten:

  • PAS Ledenpanel: Pas wordt regelmatig door onderzoekers gevraagd of leden van PAS mee willen werken aan onderzoeken.
    Inmiddels doen meer dan 60 PASleden mee in een ledenpanel voor onderzoeken. Wil je ook meedoen? Meld je aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .
  • Samenwerken in Onderzoek (SiO): Sommige onderzoekers vragen al eerder assistentie van PAS bij onderzoeken, bijv. bij het formuleren van de (onderzoeks)vragen. PAS leden met onderzoekservaring kunnen daarbij helpen vanuit hun onderzoeks- èn ervaringsdeskundigheid.
  • Netwerk Innovatie en Productontwikkeling Autisme (NIPA):Het NIPA ontwikkelt producten voor o.a. de GGZ m.b.t. Autisme. Op dit moment wordt gewerkt aan een nieuwe Psycho-Educatie. In het verleden is bijv. Zoektocht naar jezelf en Handreiking zelfmanagemant ontwikkelt.
  • InformatieTafels Autisme (ITA): Er is veel informatie over Autisme, maar hoe vind je goede en de juiste informatie? Er wordt gewerkt aan het ontsluiten van deze informatie.
  • Academische Werkplaats Autisme (AWA): een samenwerking van Academische organisatie m.b.t. Autisme
    Op dit moment lopen er 4 onderzoeken:

    • Omgaan met (eigen) autisme
    • Hulp, behandeling en Medicatie
    • Beeldvorming en inclusie
    • Onderwijs
  • Meer informatie over de AWA op de site van de NVA

 Regionaal

Leden van Pas zijn betrokken bij activiteiten van de Regionale Kennisnetwerken Autisme, zowel op bestuurlijk als op uitvoerend niveau.

Bijv. in Noord Holland Noord, Utrecht, Gooi en Eemland, Drenthe, Kennemerland en andere regio's

 

 

Nieuws

Tools om de inzetbaarheid van studenten met autisme te bevorderen

Het IMAGE-project presenteert met trots de toolkit om de inzetbaarheid van studenten en afgestudeerden met autisme te bevorderen, inclusief materialen voor loopbaanadviseurs, academische managers en werkgevers. Dit eindproduct van 3 jaar onderzoek is ontwikkeld vanuit een focus op de sterke punten van autisme, door middel van participatieve onderzoeksmethoden. Alle tools zijn wetenschappelijk onderbouwd en gratis beschikbaar in 5 talen.

Inzetbaarheidstoolkit voor Studenten en Afgestudeerden
Lees meer over de stappen en uitdagingen die horen bij het kiezen van een baan, solliciteren en wennen aan een werkplek. Deze toolkit bevat adviezen en voorbeelden uit heel Europa. Er is een interactieve profielbouwer die sterke punten, uitdagingen en voorkeuren omzet in praktische sjablonen om af te drukken of te mailen.

Gidsen voor Goede Praktijken voor Professionals
Adviseer je autistische studenten over hun carrièremogelijkheden, of ben je een werkgever die autistische afgestudeerden wil werven en behouden? Dan zijn deze handleidingen voor jou. De gidsen zijn gemaakt in samenwerking met professionals, studenten en afgestudeerden en delen inclusieve ondersteuningspraktijken uit heel Europa, allen gericht op de sterke punten van autisme.


Trainingsmaterialen voor Loopbaanadviseurs
Wil je leren hoe je studenten met autisme het beste kunt adviseren over carrièremogelijkheden en sollicitatieprocessen? Wij bieden praktische oefeningen en delen tips die loopbaanadviseurs eenvoudig kunnen toepassen. Een diepgaand begrip van autisme staat centraal in deze training.

Flyer

Open brief aan de Lancet-commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme

14 februari 2022

Namens de Global Autistic Task Force on Autism Research, een commissie bestaande uit autistische pleitbezorgers, onderzoekers en vertegenwoordigers van organisaties van en voor mensen met autisme willen wij ons richten tot de Lancet Commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme,

Aangezien de Commissie het belang van gezamenlijke deelname heeft benadrukt, kijken wij ernaar uit om als medewerkers te worden opgenomen. We lijken grotendeels onzichtbaar te zijn gebleven, kort gegeneraliseerd als "de neurodiversiteitsbeweging".

Het is bemoedigend dat de noodzaak van systeemverandering en de waarde van neurodiversiteit door de Commissie zijn erkend. Sommige omissies zijn echter in tegenspraak met deze boodschap. Studies die de prioriteiten van autistische mensen op het gebied van onderzoek in kaart brachten, werden niet genoemd. Participatief onderzoek werd wel genoemd, maar niet gedefinieerd, en er werd ook geen literatuur over de beginselen daarvan aangehaald.

Wij vinden het voorstel om de term "diepgaand autisme" aan te nemen zeer problematisch, evenals de algemene nadruk op gedragsinterventies, waarbij meer recente, veelbelovende benaderingen worden uitgesloten. Wij zijn het niet eens met de aanbeveling om het klinisch onderzoek te concentreren op gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken voor kortetermijninterventies, met inbegrip van medicatie- en gedragsonderzoeken.

Om het leven van autisten te verbeteren, hebben we concepten nodig die zijn ontwikkeld door autistische wetenschappers en toegepast op klinisch onderzoek. We hebben onderzoek nodig naar oorzaken van sterfte, toegang tot gezondheidszorg, en het verbeteren van geestelijke gezondheidsondersteuning. We hebben onderzoek nodig naar screening en diagnose voor alle landen, en naar de gevolgen voor de gezondheid van de systeemfactoren: discriminatie, mishandeling, armoede en gebrek aan toegang tot passende diensten. We hebben een nauwere betrokkenheid van autistische mensen nodig om ervoor te zorgen dat klinische proeven echt ethisch zijn en om de ontwikkeling van pseudo-behandelingen te beteugelen.

We roepen op tot gedeelde, toegankelijke platforms om het gesprek voort te zetten en samenwerking op te bouwen.

Ondertekenaars

Heta Pukki (President), Michal Roškaňuk (Vice President), European Council of Autistic People

PAS Nederland (NL)                    Tammo Michel (chairperson / secretary)

 

Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)        Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International  (INTL)            Mary Doherty (ADI Founder)

                                                                Sebastian Shaw (ADI Research Lead)

                                                                 Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)

Participatory Autism Research Collective (UK)   Damian Milton (Chair)       

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)       Silke Lipinski (for the working group)

Autistic Collaboration Trust (INTL)            Jorn Bettin (Chairperson)

                Quinn Dexter (Advisory Board Member)

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)    Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)            Kabie Brook (Chairperson)

                                                              Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)

Asociación Autistas de Colombia (CO)         Monica Vidal Gutierrez               

The Autistic Realm Australia Inc.    (AU)      Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)

estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)    Yoon, wn-ho, Jang Jiyong (Co-moderators),
                                                                         Onemoo Lee

Asociația suntAutist (RO)                Ovidiu Platon (Chair)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)   Minna Brockmann (Chairperson)

         Annikka Suoninen (Project Coordinator)

PAS Nederland (NL)                          Tammo Michel (chairperson / secretary)

Otoemojite (neurodiversity self-help group)(JP)        Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)                        Garance Jacquot (Secretary) for the Board

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)    Nina Catalina Michaelsen (Chairperson)   
                                                                          Silke Rudolph (Board Member/Treasurer) 

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti,    Kosjenka Petek, Sunčica Lovrečić Čekić
samozastupanje i kulturu različitosti ASK
(autistic initiative)(HR)

Aspies e.V. (DE)                        Hajo Seng, Rainer Döhle (Chairs)

Autistics Unmasked (US)            Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)                    Michal Roškaňuk (Chairman)

A-komunita (CZ)                        Vojta Bartošík (Chairman)

Asociación Autistas de Mexico (MX)  Yadira Garcia Rojas (President)

                                                     Giovanna Villarreal Estrada ( Secretary)