A- A A+

Kennis ontwikkelen / Ervaringsdeskundigheid

Ervaringsdeskundigen op het gebied van autisme wordt op verschillende niveaus gevraagd en ingezet.

In onderzoek, maar ook bijv. plaatselijk en in de regio's.

Onderzoek:

Leden van PAS zijn actief betrokken bij het onderzoek naar autisme.Soms bestuurlijk, soms als leden van PAS en soms op persoonlijke titel.
Ervaringsdeskundige inbreng wordt in het onderzoek steeds meer op prijs gesteld, en is er soms een voorwaarde voor.
Het werkt kwaliteitsverhogend, doordat bijv. alleen al de juiste vragen gesteld worden.

Een aantal activiteiten:

  • PAS Ledenpanel: Pas wordt regelmatig door onderzoekers gevraagd of leden van PAS mee willen werken aan onderzoeken.
    Inmiddels doen meer dan 60 PASleden mee in een ledenpanel voor onderzoeken. Wil je ook meedoen? Meld je aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .
    Zie ook de pagina over het ledenpanel en SIO

  • Samenwerken in Onderzoek (SiO): Sommige onderzoekers vragen al eerder assistentie van PAS bij onderzoeken, bijv. bij het formuleren van de (onderzoeks)vragen. PAS leden met onderzoekservaring kunnen daarbij helpen vanuit hun onderzoeks- èn ervaringsdeskundigheid.
    Zie ook de pagina over het ledenpanel en SIO

  • Netwerk Innovatie en Productontwikkeling Autisme (NIPA):Het NIPA ontwikkelt producten voor o.a. de GGZ m.b.t. Autisme. Op dit moment wordt gewerkt aan een nieuwe Psycho-Educatie. In het verleden is bijv. Zoektocht naar jezelf en Handreiking zelfmanagemant ontwikkelt.

  • InformatieTafels Autisme (ITA): Er is veel informatie over Autisme, maar hoe vind je goede en de juiste informatie? Er wordt gewerkt aan het ontsluiten van deze informatie.

  • Academische Werkplaats Autisme (AWA):
    Zie ook de aparte pagina over de AWA
    Op dit moment lopen er 4 onderzoeken:

    • Omgaan met (eigen) autisme
    • Hulp, behandeling en Medicatie
    • Beeldvorming en inclusie
    • Onderwijs
  • Meer informatie over de AWA op de site van de NVA

 Regionaal

Leden van Pas zijn betrokken bij activiteiten van de Regionale Kennisnetwerken Autisme, zowel op bestuurlijk als op uitvoerend niveau.

Bijv. in Noord Holland Noord, Utrecht, Gooi en Eemland, Drenthe, Kennemerland en andere regio's

 

 

Nieuws

Informatie voor volwassenen na de diagnose

Heb je net een diagnose autisme gekregen en vraag je je af wat je nu kunt doen? Deze brochure helpt je op weg met informatie waarvan anderen zeggen: "Had ik dat maar eerder geweten!".

De brochure geeft een beknopt overzicht van wat je zelf kunt doen en waar je professionele ondersteuning kunt vinden. Daarnaast geeft de brochure informatie over autisme en verwijst naar websites en organisaties die relevant voor je kunnen zijn.

Je kunt de brochure hier als pdf downloaden of online lezen.

De brochure is met ondersteuning van het Ministerie van VWS ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Vanuit Autisme Bekeken (VAB), Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), Autisme Netwerken Nederland, Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme (NIPA) en wegwijzer-autisme.nl

Interview Autisme Magazine 22-2 Annelies Meuleman en Laura Nooteboom

De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen verloopt niet altijd even soepel.
Dat merkten senior onderzoeker Laura Neuteboom en ervaringsdeskundige met kennis ven beleid en praktijk Annelies Meuleman.
Zij namen beiden deel aan een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme (AWA).
De 'haperingen' in de samenwerking bleken reden om aan de slag te gaan met een document waarin zij hun gedeelde visie uitwerkten.
Dit leverde zes aanbevelingen op om de samenwerking in onderzoek met mensen met autisme te verbeteren.

Zie voor de aanbevelingen dit document.