A- A A+

Belangenbehartinging begint voor PAS bij een juiste beeldvorming over autisme.  Wij vinden het daarom belangrijk om bij te dragen aan het ontwikkelen van kennis over autisme, bij het grote publiek maar ook bij wetenschappers en behandelaars. Wij merken dat er nog altijd veel stereotiepe denkbeelden bestaan over autisme, die geen recht doen aan het unieke en vaak complexe karakter van hoe iemand zijn of haar autisme ervaart en beleeft. Onze leden weten uit eigen ervaring wat het is om autisme te hebben en denken graag mee vanuit het perspectief van de autist.

PAS sluit bij voorkeur aan bij andere partijen, maar is incidenteel ook in staat om het voortouw te nemen bij het aanvullen en ontwikkelen van ontbrekende kennis. Wij signaleren dus ook wáár er kennis ontbreekt en trachten dat onder de aandacht te brengen.

 

AWA Enquête KennisAgenda Autisme

Van 22 april tot 1 juni 2019 kan iedereen in Nederland aangeven op welke onderwerpen er onderzoek en ontwikkeling zou moeten gebeuren voor wat betreft (mensen met) autisme. Een grote enquête onder mensen met autisme, hun naasten, professionals in onderwijs en zorg, en zelfs beleidsmakers en uitvoerders bij gemeenten. Kortom iedereen die wat met autisme te maken heeft.

Vul de enquête https://tinyurl.com/kennisagenda-autisme in!

De resultaten zullen gebruikt worden om de prioriteiten voor autismeonderzoek in Nederland vast te stellen en kan invloed hebben op de geldstromen voor vele jaren. De Academische Werkplaats Autisme (AWA) organiseert dit onderzoek en moet de resultaten zelf ook gaan gebruiken voor haar vervolgprojecten.  PAS werkt mee in de AWA

 

Op dit moment hebben leden van PAS zitting in de ervaringsraad van het Leo Kannerhuis Nederland , de stuurgroep van het autismeconvenant Noord-Holland en de cliëntvertegenwoordiging van het Regionaal Intersectoraal Autisme Netwerk Zuid-Holland en Midden Holland.

PAS heeft veel inbreng geleverd voor de Zorgstandaard autisme die eind 2017 werd opgeleverd. Wij herkenden onze inbreng onvoldoende in het eindresultaat en hebben besloten dit niet te onderschrijven.

Ook aan de Multi-Disciplinaire Richtlijn Autisme Spectrum Stoornissen bij volwassenen (2013) hebben leden van PAS actief bij gedragen.

Eerder heeft PAS bijdrages geleverd aan het tot stand komen van de rapportages van de Gezondheidsraad: Autismespectrum stoornissen: een leven lang anders (2009) en Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen (2012).

Nieuws

Nieuw Onderzoek: Geslacht, gender identiteit en leeftijd: Invloeden op verschillen in de gezondheidszorg voor vrouwen met autisme in Nederland

De afgelopen jaren is duidelijk geworden dat mensen met autisme onevenredig zwaar worden getroffen door ongelijkheiden op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg. Bestaande literatuur heeft aangetoond dat er verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen met autisme met betrekking tot zowel hun diagnose, als hun toegang tot, duur en succes van therapieën. Wat ontbreekt is onderzoek naar de mate waarin geslacht, gender, en dynamieken met betrekking tot de ontwikkeling van genderidentiteit van personen met autisme van invloed zijn op deze verschillen, en hoe laatstgenoemde variabelen kunnen samenhangen met andere dynamieken.
De Nederlandse vertaling van dit onderzoek is onlangs verschenen. (7-21)

Lees hier het onderzoek

Nieuw onderzoek: Anders zijn is het nieuwe normaal: Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van autistische vrouwen op het stigma van autisme

De aanleiding voor dit onderzoek is de onderbelichting van vrouwen binnen wetenschappelijke onderzoeken over autisme. Binnen dit onderzoek wordt aandacht besteed aan het mogelijke stigma dat vrouwen met autisme ervaren. De onderzoeksvraag luidt: Hoe gaan autistische vrouwen om met het stigma op autisme? Hierbij wordt ingegaan op de onderdelenin/exclusiviteit, identiteit en de omgang met stigma.
(7-21)

Lees hier het Onderzoek