Op 27 januari 2005 was er een symposium over 'Autisme en seksualiteit' in Rotterdam. Het Powerpoint-bestand van de presentatie is ook beschikbaar.
Deze bijdrage bevat een verzameling citaten van normaal begaafde hogerfunctionerende volwassenen met een autismespectrumstoornis over seksualiteit en een literatuuroverzicht.
Beeldvorming over seksualiteit
De mensen met autisme zelf aan het woord
Meteen toen mij werd gevraagd een bijdrage te schrijven, over het thema 'Autisme en seksualiteit bij normaal begaafde hogerfunctionerende volwassen personen uit het Autisme Spectrum (afgekort PAS-ers)', moest ik denken aan de vele verhalen en uitspraken die ik in de afgelopen jaren gelezen heb, geschreven door de mensen zelf, via diverse kanalen, maar het meeste via mailinglijsten op internet. Verhalen die me geraakt hebben, die de kleurrijkheid en diversiteit van de ervaringen van PAS-ers op dit gebied laten zien en die bovenal nog bijna nooit verteld zijn. In de meeste bronnen die over dit onderwerp gaan zijn het anderen die hun waarnemingen beschrijven, wat zij zien en ervaren bij mensen met autisme. Wat zij gaan interpreteren, analyseren en invullen voor de mensen zelf: zo beleven zij hun seksualiteit. In deze bijdrage wil ik de mensen zelf aan het woord laten.
In de eerste plaats moet ik even de doelgroep afbakenen waar ik het over heb. Het zijn allemaal PAS-ers (de afkorting staat hieronder uitgelegd). Mensen die veelal aan de 'hogerfunctionerende' kant van het spectrum zitten. Soms in het schemergebied tussen normaal en afwijkend (waar trek je de grens op een continuüm?) of in het ondefinieerbare gebied tussen de ene en de andere DSM-IV definitie. De meesten hebben een officiële ASS-diagnose gekregen, sommigen hebben zichzelf herkend in de typering van 'dit soort mensen'. Het netste zou zijn om iedereen die ik citeer persoonlijk om toestemming te vragen, maar omdat dit praktisch niet altijd haalbaar was, heb ik de uitspraken zo weergegeven dat ze toch niet te herleiden zijn tot die en die persoon. Het gaat, denk ik, om de boodschap en die spreekt er wel uit. Alle citaten zijn geschreven door PAS-ers en letterlijk weergegeven. Het geslacht heb ik overal bij vermeld, veelal tussen haakjes achter het citaat.
Gebruikte afkortingen:
ASS = Autisme Spectrum Stoornis
PAS = normaal begaafde volwassen Persoon uit het Autisme Spectrum
NT = Neuro Typical = persoon zonder autisme
Waar hebben we het over?
Martine Delfos heeft ergens in haar boeken geschreven: 'Zoenen, wat is dat? Lippen drukken?'.
Geheel volgens het boek schreef een persoon met autisme dan ook: "Ik houd dus ook niet van knuffelen en zoenen omdat ik niet weet wat ik daarbij moet voelen .Kan er soms iemand "beschrijven" wat je daarbij voelt of zou moeten voelen?" (man)
Een ander kan wel beschrijven.
"Het 'vlinders in de buik' gevoel en de daarbij horende dingen, zoals steeds aan de betreffende persoon denken, is ook bij mij gelukkig bekend. Volgens mij kunnen autisten net zo goed liefhebben, alleen is het moeilijker om dit te uiten en naar buiten te brengen. Het kan dus zijn dat mensen denken dat je niet liefhebt of dat iets je niet kan schelen terwijl je toch echt wel liefhebt en het kan je wel schelen." (man)
Lichamelijk contact
Het is wat geworden met iemand. En dan?
"Ik merk dan dat ik het moeilijk vind om de ander strelen. Het verward me. En het maakt dat ik me schuldig voel. Vraag me af waarom ik het zo moeilijk vind. Komt het door mijn autisme, of omdat ik teveel in mezelf zit?" (vrouw)
"Ik vind het ook moeilijk om me "samen" met iemand te voelen. Het lijkt wel alsof ik maar 1 ding tegelijk kan. Alleen mezelf voelen en niet de ander, of de ander voelen en niet mezelf. Nooit beide tegelijk." (vrouw)
Een man met ASS:
"Een daad doen is een heel ander gevoel dan een daad toestaan. Niet alleen bij knuffelen en vrijen. Ik vind het moeilijk om vanuit mezelf een spontane actie te laten ontstaan. Overigens: als ik alleen ben, of met een dierbaar iemand kan ik dat wel, en in de schriftelijke en internet-wereld ook. Ik denk dat het iets te maken heeft met vergroting van de chaos of angst daarvoor, als ik zelf ook nog eens dingen aan de wereld om me heen 'verander'. Ik kijk misschien liever hoe het is en dat is al ingewikkeld genoeg."
Andere man met ASS:
"Ik vind sex voornamelijk een gedoe. Sex heeft bepaalde overgangen, die voor mij heel moeilijk te doorgronden zijn. De overgang van tegen elkaar aan liggen en knuffelen naar zoenen, bijvoorbeeld. Van knuffelen naar het begin van voorspel als het ware. Het één is zo fundamenteel anders dan het andere, dat ik daar in mijn hoofd een van die beroemde knoppen voor moet omzetten. Hetzelfde gebeurt als het van zoenen gericht wordt op geslachtsdelen. Dat is zo'n zelfde harde overgang in mijn beleving. En van op de buitenkant van het lichaam gericht naar binnen-dringen en neuken."
Soms gaat het vanzelf beter:
"Het sexleven van mijn partner en mij verliep altijd heel moeizaam. Hij wilde altijd meer dan ik, en ik forceerde mezelf te vaak. Ik heb het op een steeds lager pitje gezet (ik kon niet anders), tot zelfs een poos helemaal een stop, dat was wel crisis. Maar we probeerden allebei verder te komen (met onszelf), we wilden allebei leren, snappen wat er aan de hand was, en de ander ruimte laten voor z'n eigen gevoel. Overigens bleven we wel contact houden met elkaar, praten en knuffelen (voor zover mogelijk). Dat heeft wel meer dan een half jaar geduurd, mijn partner ging vaak apart slapen, ik gaf het aan het eind ook bijna op.Maar toen is er een soort wonder gebeurd, ik weet ook niet precies hoe, maar sinds een paar maanden vrijen we heel fijn (na ruim 10 jaar knudde), elke keer weer, met niet zo'n hoge frequentie, maar dat geeft niet. We accepteren allebei hoe het gaat, het maakt niet zoveel meer uit, we zijn er veel meer ontspannen in, ik denk dat dat de clou is." (vrouw met ASS)
Een andere vrouw:
"Mijn partner wilde vroeger altijd vaker, maar ik kon dat niet. Dan zei ik wel: 'Je mag best ook soms naar een ander gaan als je dat fijn vindt, ik hou je daar niet in tegen, want ik wil dat jij het ook goed hebt. Ik kon dat zeggen, want ik was niet bang hem te verliezen. We hebben gewoon heel veel met elkaar, dat kan niet zomaar stuk gaan."
Sex binnen een relatie… of niet?
Soms is het probleem dat iemand geen partner heeft. Toch kun je als man of vrouw je verlangens hebben, en dan ga je soms nadenken over een oplossing.
"Ik zit er wel eens over te denken of een hoofdzakelijk op seksuele gronden gebaseerde vriendschap iets zou kunnen zijn. Dat zou het probleem misschien niet helemaal oplossen maar voorlopig wel een stuk minder complex maken." (man)
Er wordt automatisch vanuit gegaan dat problemen op relatie- of seksueel gebied komen door het autisme, en daarmee door de autistische partner. Maar is dat wel zo?
"Ik heb trouwens zowel bij ex-NT-partners als bij een ex-auti-partner de ervaring van het missen van belangstelling voor mij. Het verschil was dat de autipartner het toch probeerde, b.v. wel drie keer achter elkaar vroeg: 'hoe was je avond?', maar steeds niet luisterde naar het antwoord. Dat was vervelend, maar wel lief bedoeld en daar gaat het maar om. De NT-ers probeerden het niet eens." (vrouw)
Het vraagt aanpassing van twee kanten.
Man: "Ik vraag mijn vrouw dikwijls iets om ook maar iets te zeggen. Maar ik heb dikwijls het gevoel, dat zij aanvoelt of weet, dat ik dat niet spontaan doe maar gemaakt. Beredeneerd."
Vrouw: "Maar in die pogingen het te doen zoals je partner het wil zit volgens mij ook een heleboel aandacht. Vergeet niet hoeveel energie het kost om net te doen alsof. Je doet dat om haar te plezieren, omdat ze het verwacht. Is dat alleen uit eigen belang? Of toch uit liefde?
Voor je partner vergt het een rigoreuze omkering van het verwachtingspatroon en de normale sociale rituelen, om te kunnen zien en voelen dat er in die gespeelde pogingen ook liefde kan zitten. Dit is nogal een vertaalslag."
"Mijn ex-autivriendje kwam een keer na een rotavond, waarop ik tevergeefs geprobeerd had met hem te praten, met een enorme bos bloemen aanzetten. Ik ben allergisch voor bloemen, maar dat was hij vergeten. Het grappige was dat hij helemaal niet het type persoon is dat bloemen meeneemt, het was zo'n mooi plotseling gebaar dat ik weer begreep dat hij wel degelijk om mij gaf." (vrouw)
Een relatie hebben is soms moeilijk…
"Ik heb het denk ik nooit kunnen voelen als mensen van me hielden. Dat maakt denk ik ook dat ik geneigd ben een partner te claimen: als ik niet voel dat hij van me houdt moet het uit allerlei "uiterlijke" dingen blijken. En die uiterlijke dingen die ik dan van hem verwacht, hoeven helemaal niet bij hem te passen." (vrouw)
"Mijn vrouw heeft al dikwijls gezegd "ik ben voor jou alleen maar je meid" Ik weet wat ze daarmee bedoelt,en ik kan er weinig tegen in brengen. Ik denk dan ook dat het haar een droevig gevoel moet geven dat ik niet houd van haar als "X (naam)", maar als dat iets wat zij mij te bieden heeft." (man)
"Ik heb twee langere relaties met een man gehad, één keer 2 jaar, en een relatie van 9 maanden. Deze draaiden volledig om sex. Uiteindelijk loopt het stuk, omdat ik meer wil dan sex. Ik wil ook vriendschap in een relatie. In die relaties voelde ik me achteraf gebruikt. Ik moest er maar zijn wanneer hij zin had. Op dat moment was het voor mij de enige manier om überhaupt een relatie te kunnen krijgen. Ik had behoefte aan warmte en samen zijn met iemand, en sex was de manier om dat te kunnen krijgen. Maar eigenlijk wil ik dat niet." (vrouw)
Homo/biseksualiteit en autisme:
Hoewel hier nauwelijks over geschreven of gesproken wordt, zijn er toch veel homo- of biseksuele of lesbische PAS-ers. Ook nu weer verwoorden zij zelf het beste wat er in hun om gaat. Hieronder wat citaten:
"Toen ik vijftien was kreeg ik in de gaten dat ik op jongens viel en dat was een grote opluchting, ik dacht toen een verklaring gevonden te hebben voor het feit dat ik me altijd zo anders had gevoeld.
Later kreeg ik heel erg het gevoel dat het je toch niets oplevert dat je een bepaald etiket op je van toepassing verklaart, of dat nu homoseksualiteit of Asperger is, dat het zo vreselijk moeilijk is om met andere mensen iets gemeenschappelijks te voelen of te ervaren." (man)
"Ik zit er al eigenlijk ene tijdje over na te denken dat sinds ik er van overtuigd ben geraakt dat ik asperger heb, ik eigenlijk helemaal geen zin in sex meer heb. Vroeger voelde ik, juist doordat ik me vaak zo'n vreemde tussen de mensen voelde, vaak heel sterk lichamelijk tot andere mensen aangetrokken. Ik denk dat ik, juist doordat ik andere mensen soms zo vreemd, zo onbereikbaar vond, door middel van de passie, waarmee sex gepast gaat, toch in hun ziel probeerde door te dringen. Mannen waren vaak een echte fetish voor me, ik probeerde door hun te versieren, ook in het bezit te komen van dingen, die ik niet had. Daadkracht, gedrevenheid, een wat minder complexe relatie tussen lichaam en geest. Nu voel ik vaak alleen de vreemdheid bij andere mensen. Ik heb ook vrijwel geen zin meer om met andere mannen te vrijen, wezens die ik vreemd vind." (man)
"Mijn ouders weten het nog steeds niet omdat zij altijd de enige personen zijn geweest waar ik nog een band mee had, vrienden had ik niet dus als ik het mijn ouders zou vertellen, en dat pakte verkeerd uit, dan zou ik die ook nog kwijt zijn en was er niemand meer waar ik naartoe kon." (man)
"Bi zijn is moeilijker te vertellen dan dat ik PDD-NOS heb. Bovendien ben ik tot nu toe polygaam. Leg dat maar eens uit: bi en poly. Mensen snappen dat niet. Ik denk wel dat het probleem komt vanuit de massa. Hoe mensen gemiddeld genomen vinden dat je moet leven en op welke manier je relaties hoort te hebben en met wie. Ik voldoe niet aan dat standaardplaatje." (vrouw)
En soms gaat het goed…
Gelukkig zijn er ook PAS-ers die wel een geslaagde relatie vinden en houden. Soms met een persoon zonder autisme, en het gebeurd ook regelmatig dat twee mensen met ASS iets met elkaar krijgen.
"Ik heb ongeveer zes jaar geleden een relatie – die 1,5 jaar duurde – gehad met een leuke meid die ik bij het begin van de relatie heb verteld dat ik 'bepaalde problemen' had (wat later Asperger Syndroom bleek te zijn). Zijzelf had dat niet.
Ik heb in deze relatie eigenlijk weinig 'last' gehad van AS-problemen. Zij heeft op een gegeven moment wel de relatie beëindigd, maar dat was omdat de liefde niet meer wederzijds was. We zijn dan ook als goede vrienden uit elkaar gegaan."(man)
"Ik spreek uit ervaring als ik zeg dat angst ons veel parten speelt. Ik ben zo vaak zo verkeerd begrepen dat ik me op een bepaald moment afsloot van het geven en ontvangen van tederheid. Ik heb ook een lange periode een pantser om me heen gehad. Dat was veilig. Zo konden ze me niet raken met hun onbegrip en verkeerde timing van toenadering.
Dit alles is nu veranderd. De verandering is begonnen toen ik 14 jaar geleden mijn huidige vrouw ontmoetten. Het heeft lang geduurd, maar het is haar gelukt de angst bij me weg te nemen en me open te durven stellen voor het ontvangen van deze gevoelens." (man)
"Ik deed mijn best en mijn vrouw deed haar best, en dikwijls zijn er perioden geweest dat IK wilde scheiden. Ik ben nu wat ouder en weet dat ik niet zonder mijn vrouw kan. Nu weet ik ook dat ik nooit zal scheiden. Ik zie mijn vrouw graag maar dan op MIJN rare autistische manier." (man)
Discussie
Deze bijdrage bevat een verzameling citaten van normaal begaafde hogerfunctionerende volwassenen met een autismespectrumstoornis, afgekort PAS-ers (Personen uit het Autisme Spectrum).
Over dit onderwerp valt veel meer te vertellen, dan binnen de ruimte voor deze bijdrage mogelijk is. Ik heb er voor gekozen om de achtergrondtheorieën en gedachten weg te laten, ten gunste van ruimte voor de beleving van de mensen zelf. Bovendien moeten theorieën steeds opnieuw getoetst worden aan de werkelijkheid. De werkelijkheid zoals gezien door de ogen van degenen om wie het gaat. Dat dit soms een andere invalshoek oplevert dan de beleving vanuit hulpverlenersperspectief, of de waarneming van een wetenschapper of ouder, zal niet verbazen. Ik ga ervan uit dat werkelijke communicatie en begrip voor elkaar pas kan ontstaan als eerst wordt erkend dat iedereen zijn eigen beleving van die werkelijkheid heeft (of creëert).
Op meer psychologisch en/of filosofisch vlak kunnen op het gebied van relaties, intimiteit en seksualiteit veel thema's besproken worden, juist ook met de mensen zelf. Een greep uit de veelheid van onderwerpen die niet in deze bijdrage pasten:
- Wanneer ëën van de partners in een relatie een handicap heeft en de ander niet, leidt dat dan altijd tot ongelijkwaardigheid en afhankelijkheid in een relatie? Zijn er alternatieve invullingen mogelijk om de persoon met een handicap te ondersteunen en te bereiken dat de persoon zonder handicap in de eerste plaats partner kan zijn, in plaats van verzorger?
- De invloed van medicatie op seksualiteit.
- Anti-conceptie, zwangerschap en kinderen krijgen met ASS.
- Veilig vrijen, seksuele voorlichting en ASS.
- Ongewenst gedrag: mensen met autisme als dader en als slachtoffer van seksueel grensoverschrijdend gedrag.
- In hoeverre beïnvloeden de ideeën van ouders of hulpverleners over man/vrouwrollen de educatie en ondersteuning van personen met autisme op het gebied van seksualiteit?
- Wat is de relatie tussen gedrag en seksuele ontwikkeling?
Voor een deel vragen die middels wetenschappelijk onderzoek beantwoord zouden kunnen worden. Op dit moment is er nog niet of nauwelijks over seksualiteit bij normaal begaafde volwassenen met autisme gepubliceerd. Een zoektocht door de medische en/of psychologische wetenschappelijke literatuur leverde heel weinig artikelen op, waarvan sommige redelijk gedateerd zijn (meer dan 10 jaar geleden gepubliceerd). In alle gevallen betrof het zogeheten kwantitatief onderzoek, dat wil zeggen onderzoek waarbij, kort door de bocht gezegd, er aantallen geteld werden. Hoeveel mensen uit de onderzochte deelnemersgroep hadden dit gedaan, of hadden ervaring met dat? Opvallend was dat in de onderzoeken die ik bekeken heb, het altijd om autisten ging die tevens een verstandelijke handicap hadden (Van Bourgondien, Reichle en Palmer, 1997; Konstantareas en Lunsky, 1997; Ruble en Dalrymple, 1993; Ousley en Mesibov, 1991). In twee studies (Konstantareas en Lunsky, 1997; Ousley en Mesibov, 1991) werd een groep 'hoogfunctionerende autisten (maar mët verstandelijke handicap) vergeleken met een groep verstandelijk gehandicapte mensen zonder autisme. Volgens Ousley en Mesibov is dit een adequate vergelijkingsgroep, omdat beide groepen (hoog-functionerende autisten en verstandelijk gehandicapten) werden afgewezen door leeftijdsgenoten als kind, vaak speciaal onderwijs genoten, ze moeite hebben met het begrijpen en verwerken van informatie, en ze over het algemeen niet zelfstandig wonen (Ousley en Mesibov, 1991). Naar mijn mening zegt het vooral iets over hun definitie van 'hoogfunctionerend'. Ruble en Dalrymple lieten ouders een vragenlijst invullen, waarbij ze vroegen naar het sociaal-seksuele bewustzijn, seksuele kennis en gedrag van hun kinderen (leeftijd 9-38 jaar) met autisme (Ruble en Dalrymple, 1993).
Ik heb tot nu toe geen kwalitatief onderzoek over dit onderwerp kunnen ontdekken. Kwalitatief onderzoek gaat uit van de betekenis die mensen aan dingen in hun leven geven. Hierbij gaat het erom er achter te komen hoe mensen hun ervaringen ordenen en hun eigen (subjectieve) realiteit opbouwen. Een verzameling uitspraken van de mensen zelf over hun beleving van seksualiteit kan een eerste aanzet zijn.
Literatuurverwijzingen
Artikelen
Konstantareas MM, Lunsky YJ. Sociosexual knowledge, experience, attitudes, and interests of individuals with autistic disorder and developmental delay. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1997 (27), 397-413.
Ousley OY, Mesibov GB. Sexual attitudes and knowledge of high-functioning adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1991 (21), 471-481.
Ruble LA, Dalrymple NJ. Social/sexual awareness of persons with autism: a parental perspective. Archives of sexual behaviour, 1993 (22), 229-240.
Van Bourgondien ME, Reichle NC, Palmer A. Sexual behaviour in adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1997 (27), 113-125.
Boeken
Asperger's syndrome and sexuality.
From adolescence through adulthood
Isabelle Hénault
Jessica Kingsley Publishers, London and Philadelphia, 2005
ISBN 1 84310 189 0
Verder lezen
Nederlandstalig
Een Asperger relatie
Gisela & Christopher Slater-Walker
Uitgeverij Nieuwezijds, 2004
ISBN: 90-5712-189-1
Engelstalig
The other half of Asperger Syndrome
Maxine C. Aston
London, The National Autistic Society, 2001
Aspergers in Love: Couple Relationships and Family Affairs
Maxine C. Aston
London, Jessica Kingsley Publishers, 2003.
ISBN: 1-84310-098-3
Sex, Sexuality and the Autism Spectrum
Wendy Lawson
London, Jessica Kingsley Publishers, 2004.
ISBN: 1-84310-284-6
Autism-Asperger's & Sexuality; Puberty and Beyond
Jerry and Mary Newport
Future Horizons, 2002.
Asperger syndrome and adults.. is anyone listening?
Essays and poems bij spouses, partner and parents of adults with Asperger syndrome.
K.E. Rodman
London, Jessica Kingsley Publishers, 2003.
ISBN: 1-84310-751-1
An Asperger Marriage
G. Slater-Walker en C. Slater-Walker
London, Jessica Kingsley Publishers, 2002.
Asperger Syndrome and Long-Term Relationships
Ashley Stanford
London, Jessica Kingsley Publishers, 2002.
ISBN: 1-84310-734-1
Stilted Rainbow: The story of my life on the autistic spectrum and a gender identity conflict
Martine Stonehouse (a transsexual woman with AS who has written her autobiography).
Martine Stonehouse, 2002.
