Deze uitspraken zijn afkomstig van personen met een autismespectrumstoornis. Ze zijn geschreven op de mailinglijst ‘as-kring’ in juli 2001. Omwille van de privacy heb ik de reacties zoveel mogelijk anoniem gemaakt. Dit heb ik gedaan door alle namen te veranderen in een door mij gekozen, volstrekt willekeurige andere naam. Meerdere reacties van dezelfde persoon staan wel onder dezelfde naam vermeld. Het geslacht (man of vrouw) heb ik wel hetzelfde gelaten.
*
Persoonlijk ervaar ik autisme wel degelijk als een handicap, vergelijkbaar met blindheid, doofheid, verlamming, het missen van ledematen, enz., want al heb ik door m’n autisme een paar piekvaardigheden, er zijn veel meer dingen waardoor autisme het me onmogelijk maakt om een beetje te functioneren in de wereld. ik ben daardoor erg afhankelijk van de constante actieve hulp van anderen. om nog eens het meest frustrerende te noemen: ik kan bijvoorbeeld niet zomaar alleen de straat opgaan. en overprikkeling van m’n zintuigen leidt tot een toename van epileptische activiteit, waardoor ik ontzettend veel situaties moet vermijden die ik nochtans wel zou willen kunnen opzoeken.
Er is vanalles waarin autisme mijn dagelijks functioneren en m’n persoonlijke vrijheid belemmert, en dat is voor mij ‘n beetje de definitie van het begrip handicap (Piet).
*
We zijn ANDERS, en onze problemen komen niet voort uit WAT we zijn, maar uit het feit dat we niet HETZELFDE zijn als ‘hen’. Autisme is niet het probleem, het is de tegenstelling autist-neurotypisch. En als je het zo gaat bekijken, wat geeft hun dan het recht ons gehandicapt te noemen? Waarom zijn WIJ niet normaal en ZIJ gehandicapt? Omdat zij met meer zijn? Da’s toch geen wetenschappelijke definitie hé (Coen).
*
Voor mij is het autisme zelf een enorme handicap (met anders-zijn weet ik wel raad)
ik vind dit een zeer belangrijk punt altijd en overal onbegrip te ontmoeten en vooral het NIET ERKENNEN van de problemen door "de buitenwereld"
het is buitengewoon pijnlijk ook onder soortgenoten weer ontkenning te ondervinden (Marco).
*
Als ik alleen ben is het autisme nog steeds een probleem (Wendy).
*
Ik kan niet op NT-voorwaarden meedoen, en ik mag het niet op mijn eigen voorwaarden, want dan vindt men mij "vreemd". Met als gevolg dat ik aan sommige dingen helemaal niet mee kan doen. En dat is jammer (Wendy).
*
Autisme is gebrek en voordeel samen (Coen).
*
Maar het is niet omdat ik de term ‘handicap’ niet wil gebruiken, dat ik de problemen specifiek aan autisme wil ontkennen of bagateliseren. Ze zijn er, punt uit. Waar het voor mij om draait is niet zozeer of je het nu zus of zo noemt, maar of je het als LAGER ziet dan gewoon. En da’s de associatie die het woord ‘handicap’ bij mij oproept. En nog steeds bij de meeste mensen (Coen).
Maar de kwestie ‘gehandicapt’ of ‘anders-zijn’ draait niet om jezelf, het is hoe je je bestaan verdedigt in deze wereld. Het is een sociale kwestie, een kwestie van ‘welke rol wil je innemen in deze maatschappij’, of liever gezegd: ‘in welke rol wil jij je laten duwen’. Als zij het woord gehandicapt gebruiken, willen ze je daarmee uit de maatschappij sluiten. Als je het woord aanvaard, dan sta je toe dat ze je marginaliseren, dat ze je bestaan ontkennen of minimaliseren (Coen)
*
Ik ben in a way of speaking "achteraf" en met "terugwerkende kracht" autist geworden (Tobias)
*
Ik zie graag grote onderlinge diversiteit, want dan is de kans ook groter dat zelfs de meer buitenissigen onder ons zich kunnen vinden in deze groep die geen groep is (Tobias).
*
Sinds ik weet dat ik PDD-NOS heb is het perspectief dat ik op mezelf had in scherven gevallen en het nieuwe is nog niet helemaal klaar. Het lijkt er dus op dat er dingen zijn die ik gewoon niet kan en ook niet kan leren, terwijl ik altijd gedacht heb mijn problemen nog wel onder de knie te zullen krijgen. De spiegel die mensen die weinig zelfstandig kunnen, me voorhouden, is voor mij soms onthutsend en pijnlijk (Machteld).
*
De Americaanse psychiater Bernard Rimland, van het ARI, schreef in de Autism Research Review International (Volume 7, Number 2, 1993, page 3) dat : ‘I am very much aware that creating suitable names for ‘psychiatric’ of ‘behavioral’ disorders is a difficult and thankless task. Look at what we have now: Schizophrenia is Greek for ‘split mind’. Mental retardation is a euphemism for low intelligence. Hyperactivity merely describes what everyone knows too well- the person is too active. Autistic means "day dreaming".’ (Karin)
*
Ik vind het beide. Handicap èn anders-zijn. Je bent anders. Wat op zich niet negatief hoeft te zijn. Je bent een kat in een wereld vol vreemde pakhuizen (Nico).
*
Ik ben anders. Dat is nog simpel. Er zijn dingen die ik moeilijker kan dan normalen. Baan, relaties, maar ook simpelere dingen als op vakantie gaan (eerste drie dagen zijn verschrikkelijk), verhuizen, logeren, fietsen door de stad, uitleggen wat ik voel, telefoneren, voor het eerst naar de doe-het-zelf-winkel om te vragen om een moertje m8. Aan de andere kant voel ik me volgens mij wel veel trotser op mezelf omdat leven me redelijk lukt, terwijl dat voor andere mensen een vanzelfsprekendheid is. Er zijn ook dingen die ik makkelijker kan dan anderen. Invoelen dat anderen bang zijn, begrijpen dat hele kleine dingen heel moeilijk kunnen zijn, luisteren.
Al met al weet ik niet of ik het leuk zou vinden om normaal te zijn, leven als vanzelfsprekendheid te zien. Wat dat betreft is autisme wel een onderdeel van mijn ik, van wat ik ben als persoon (Judith).