Dit is de vraag die de gemoederen steeds opnieuw bezighoudt. Met
name autisten zelf, en dan bedoel ik nu met name de groep volwassen
normaal begaafde autisten, denkt regelmatig na over deze vraag. En ook
hun omgeving, dus degenen die nauw bij deze volwassen autisten
betrokken zijn, als ouders, hulpverleners etc. vragen het zich
regelmatig opnieuw af: In hoeverre is een autisme spectrum stoornis een
handicap?
En waar zit die handicap dan precies in? En in hoeverre is
autisme een persoonlijkheidskenmerk, nauw verweven met of eigenlijk
niet te onderscheiden van je totale identiteit, je Zelf? Aanverwante
vragen, die in het verlengde hiervan liggen zijn ook in hoeverre
(bepaalde kenmerken en uitingen van) de autisme spectrum stoornis nog
veranderbaar en beïnvloedbaar zijn, en in hoeverre het als een gegeven
beschouwd moet worden en daarmee geaccepteerd moet worden zoals het is.
Deze vraag wordt in velerlei wisselende gedaantes gesteld. De meest voorkomende zijn:
-Autisme: handicap of niet?
-Heb je autisme of ben je een autist?
Anders geformuleerd:
-Komt je stoornis uit het autismespectrum of kom jij zelf als totale persoon uit het spectrum?
(daar ging de naamsdiscussie ook over rond de naam PAS(S))
-Heb je je persoonlijkheid en daarbovenop een handicap, of is je totale identiteit autistisch?
Alle varianten vragen in feite naar naar hoe je jezelf ziet, naar je
persoonlijke zelfbewustzijn, emotionele stand van zaken op dat moment
en ook naar de fase in je persoonlijke groei-en ontwikkelingsproces als
autist, waar je op dat moment staat. Hoewel sommigen hierop zullen
antwoorden dat autisten niet of nauwelijks zouden groeien of leren of
zichzelf (emotioneel) ontwikkelen, is mijn ervaring als volwassen
autist en ook met vele volwassen autisten, dat het tegendeel waar is.
En dat met name hoe je deze vraag voor jezelf beantwoord (Hoe zie je je
eigen autisme?) juist heel veel te maken heeft met het punt in je
persoonlijke groei- en bewustwordingsproces waar je staat, en dan met
name het bewustwordings- en ontwikkelingsproces van je eigen autisme.
Dit geldt dan met name voor diegenen die pas op latere (volwassen)
leeftijd hun diagnose hebben gekregen.
Deze vragen, maar dan beantwoordt door de omgeving van personen uit
het autisme spectrum, vragen eveneens naar hoe diegene de persoon met
autisme ziet. Dezelfde vragen maar dan vanuit een ander perspectief.
En specifiek voor hulpverleners (met name binnen de GGZ/psychiatrie)
is het van belang, omdat de invalshoek nog altijd de aangrijpingspunten
voor de behandeling bepaald (indicatiestelling, diagnostiek, te volgen
behandelprotocol, te maken keuzes). Deze invalshoek lijkt veelal
belangrijker te zijn dan het kijken en werkelijk Zien van de patiënt in
zijn geheel.
En in het verlengde daarvan maakt de beantwoording van deze vraag
(Handicap of niet?) weer uit in contacten met instanties, naar de
politiek en media toe etc.
Het maakt uit hoe je het ziet. Zowel voor de mensen zelf (hoe ze
zich erbij voelen, hoe je over jezelf denkt, je emotionele en
psychologische ontwikkeling, je zelfbewustzijn etc) als
‘technisch-praktisch’ gezien. En deze discussie zit eigenlijk heel
diep, en is misschien wel het meest fundamenteel aan het hele denken
over autisme: heb je autisme of ben je een autist?
Dat dit de gemoederen steeds opnieuw bezighoudt, blijkt wel uit de vele
ingezonden reacties, mailtjes etc. die, steeds in iets andere vorm, opduiken
rond dit onderwerp. Op mailinglijsten, forums, chats.
En het hangt ook met veel factoren samen, zoals de mate/ernst van je
handicap (hoe autistischer, hoe meer je jezelf als totale persoon als autist
ziet??), je functioneringsniveau (hoger functionerenden zien het eerder als
‘maar’ een handicap).
Ook hoe niet-autisten ertegenaan kijken verschilt nogal, maar meestal zien
zij autisten echt als ‘autisten’, dwz de totale identiteit is autistisch,
blijkend uit hoe zij over ons schrijven. (dus niet alleen als mensen met een
handicap).
Op technisch-praktisch vlak is de vraag: ‘handicap of niet’ heel belangrijk.
Hiermee bedoel ik de betekenis van deze keuze (het lijkt om een
principiële keuze te gaan, in plaats van om de persoonlijke,
individuele mening van personen met autisme zelf) in politiek opzicht,
naar instanties toe, naar de media toe, binnen de Nederlandse
Vereniging voor Autisme.
Wanneer je namelijk zegt dat het een handicap is, (en het in Nederland als
handicap erkent wordt) geeft dat recht op en makkelijker toegang tot
allerlei voorzieningen, die de meeste autisten nodig hebben.
Denk aan de afkeuring voor de WAO of recht op Wajong.
Hiervoor moet je arbeidsGEHANDICAPT zijn, wat makkelijker is aan te tonen
wanneer je een ziekte, of handicap hebt, dan wanneer je je autisme vooral
als een andere ‘geaardheid’ ziet. (een andere manier van ‘mens’-zijn)
Maar ook voor recht op allerlei voorzieningen voor gehandicapten (vallend
onder de Wet Voorzieningen Gehandicapten), (denk aan
reiskosten/taxikostenvergoedingen en andere aanpassingen, recht op
hulpmiddelen voor betere communicatie etc.)
Voor de toekomst van PAS is het ook van belang: sluiten we ons aan bij
andere gehandicaptenorganisaties?
Het moeilijke in het beantwoorden van deze vraag zit hem in de
overgang van individueel, persoonlijk niveau (de persoonlijke beleving
van mensen) naar het meer abstracte niveau van groepen mensen die
zichzelf verenigd hebben, hetzij binnen de NVA hetzij binnen PAS.
Zoals blijkt uit de verzamelde reacties van volwassen autisten over
dit onderwerp, heeft iedereen hierover zijn eigen mening. De een zal
net zo sterk volhouden dat het voor hem wel een handicap is, als de
ander zegt dat hij dat niet zo voelt.
Het cruciale woordje hierin is ‘voelt’. De beantwoording van deze
vraag heeft namelijk heel veel te maken met emotionele beleving.
Gedachten, meningen en emoties zijn niet te scheiden, ook niet voor
autisten. Op individueel niveau heeft dit heel veel te maken met
aanverwante zaken als ‘welke lading heeft het woord ‘handicap’ voor
jou?’ Associeer je ‘handicap’ met ‘minderwaardig’, ‘minder’ of ‘slecht’?
Maar ook met de relatie Jijzelf en Je Omgeving. ‘Handicap’ zegt
automatisch iets over de relatie van een individu met zijn omgeving.
Zie ook de WHO definities.
Stel dat je in een ideale, totaal aan je autisme aangepaste omgeving
zou leven, zou je je dan nog gehandicapt voelen? Zijn er dan nog
problemen, of is dan alles opgelost? Heb je in eerste instantie last
van het contact met je omgeving, of heb je in eerste instantie last van
jezelf, ook als je alleen bent?
Op het moment dat je allerlei individuele meningen gaat verenigen
tot uitspraken over de grote groep, ga je abstraheren, generaliseren en
veralgemeniseren. Dat heeft allerlei voor- en nadelen, zoals ‘als groep
sta je sterker’ en ‘iedereen over één kam scheren’, waarbij altijd
mensen buiten de boot vallen.
Toch heeft de keuze autisme als een handicap te zien, grote consequenties.
En hiermee worden zaken, die in eerste instantie voor de (volwassen)
persoon met autisme zelf begonnen zijn vanuit persoonlijke emoties, en
het resultaat is van het punt in een bewustwordings- en groeiproces,
opeens opgetild tot iets wat veel groter en belangrijker wordt gemaakt.
Of iemand daar zelf als persoon al aan toe is, lijkt soms daaraan
ondergeschikt. De gangbare manier van denken is: ‘Als je je autisme
niet als handicap ziet, ben je daar nog niet aan toe’.
Dan sta je nog
een stap eerder in het verwerkingsproces. En dit moet verholpen worden
door goede voorlichting over ‘gehandicapt zijn’, communicatie, wegnemen
van vooroordelen etc.
Autisme zien als handicap is realistisch. Maar het maakt sommigen
ook een illussie armer. Zoals iemand met autisme ooit zei: ‘Ik was
liever blijven denken dat ik een miskend genie was’. Hoe blij moet je
zijn met realisme?
Naar mijn mening is het goed autisme als handicap te zien, aangezien
het dat voor de meeste mensen met autisme toch is. En dit geeft dan
recht op allerlei voorzieningen, makkelijker toegang tot hulp etc. Maar
je mag dit niet generaliseren. Dat de beperkingen voor de meeste mensen
met autisme tot een handicap leiden, wil niet zeggen voor alle. En
wat nog belangrijker is, ik denk dat het belangrijk is rekening te
houden met de individuele gevoeligheden op dit gebied. Daar kun je niet
eenvoudig overheen stappen met "met goede voorlichting ga jij (de
autist) het wel net zo zien als ons (de niet-autisten)".
De keuze autisme als handicap te zien, en het ook als eigenstandige
handicap erkend te krijgen bij de Nederlandse overheid, heeft
consequenties op het gebied van voorzieningen, vergoedingen,
verzekeringen, mogelijkheden. Het kan de toegang tot aangepast werk of
wonen, het verkrijgen van begrip en het communiceren over je
beperkingen naar je omgeving toe vergemakkelijken.
En misschien is in de praktijk een kruising tussen beide
gedachtengangen ‘autisme als handicap bovenop je persoonlijkheid’ en
‘autisme als identiteit, als totaal zittend in je persoonlijkheid’ wel
het meest gangbaar. Het ene moment komt het je beter uit, de handicap
te benadrukken of juist te laten zien dat jij meer bent dan alleen je
handicap. Het andere moment voel je jezelf totaal, volledig autistisch.
En zoals dat gaat met handicaps, is dat weer afhankelijk van de
situatie. Omgevingsfactoren dus.
