A- A A+

Informatiebrief
 
Beste deelnemer,
Wat leuk dat je geïnteresseerd bent in het onderzoek Omgaan met (het eigen) autisme. Wij willen graag weten waar je aan denkt als je wordt gevraagd wie je bent. Daarom vragen we je mee te doen aan dit onderzoek. Meedoen is vrijwillig. In deze brief geven we je uitleg over ons onderzoek.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Toegepast Gezondheidsonderzoek van het UMCG en JonxLentis en is onderdeel van de Academische Werkplaats Autisme 2.0. De Academische werkplaats is een samenwerking tussen ervaringsdeskundigen, professionals uit de praktijk en onderzoekers.
Voordat je beslist of je mee wilt doen, krijg je in deze brief uitleg. Als je naar aanleiding van deze informatie nog vragen hebt, kan je die stellen aan de onderzoeker. Zijn gegevens vind je onderaan deze brief.
1. Het doel van het onderzoek
Omgaan met (het eigen) autisme is een wetenschappelijk onderzoek naar hoe mensen met autisme zichzelf zien en welke factoren daarop van invloed zijn. Met de resultaten van dit onderzoek willen we mensen met autisme betere ondersteuning bieden bij het accepteren van en het leren omgaan met (het eigen) autisme Het is belangrijk om te weten welke factoren ondersteunen en welke factoren belemmeren, zodat daar rekening mee kan worden gehouden. Op basis van deze inzichten kunnen we een aanpak ontwikkelen die mensen met autisme kan helpen bij het omgaan met (het eigen) autisme. Daarnaast willen we de uitkomsten gebruiken om naasten, hulpverleners en andere betrokkenen inzicht te geven in wat hierin het beste werkt en hoe ze hier een positieve bijdrage aan kunnen leveren.
2. Wat betekent deelname aan het onderzoek?
Telefonische kennismaking
Als je je aanmeldt voor het onderzoek nemen de onderzoekers telefonisch contact met je op. In dit gesprek zullen zij het onderzoek verder toelichten en eventuele vragen beantwoorden. Op basis van dit telefoongesprek kan je beslissen of je nog steeds mee wilt doen aan het onderzoek.
Het interview
Het onderzoek bestaat uit een interview met een onderzoeker. Dit gesprek duurt ongeveer een uur. Het interview vindt plaats op een plek die je zelf prettig vindt, bijvoorbeeld bij je thuis of een andere openbare plaats waar je je op je gemak voelt. Tijdens het interview willen de onderzoekers graag van jou horen wie jij bent? Hoe je vijf jaar geleden was? En wat er is veranderd in die vijf jaar? Jouw antwoorden kunnen niet goed of fout zijn: het gaat om wat je hebt ervaren. Het gesprek wordt opgenomen, zodat het later kan worden uitgewerkt en onderzocht.
Interview met naaste
We willen ook graag weten op welke manier mensen in het netwerk van mensen met autisme een rol spelen bij wie je bent. Daarom worden ook naasten betrokken bij het onderzoek. We willen daarom ook graag in gesprek met iemand die jou goed kent. Dit kan
bijvoorbeeld je partner, vader/moeder, broer/zus, vriend(in), collega of leraar zijn. Je wordt gevraagd deze persoon te benaderen en te vragen of hij/zij ook wil deelnemen aan het onderzoek. Hierbij kan je gebruik maken van de informatiebrief voor naasten.
3. Wat zijn de voordelen en nadelen van het onderzoek?
Door mee te doen help je ons inzicht te krijgen in hoe mensen met autisme ervaren hoe ze zijn. Op basis van deze inzichten wordt een aanpak ontwikkeld die mensen met autisme helpt bij het accepteren van en het omgaan met (het eigen) autisme. Deelnemen aan het interview kost tijd. Hoe lang het interview duurt hangt af van hoeveel jij te vertellen hebt. We verwachten dat het interview ongeveer een uur gaat duren.
4. Wat gebeurt er als je niet meedoet of wilt stoppen met het onderzoek?
Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Doe je mee aan het onderzoek? Dan kan je je altijd bedenken. Je kan je medewerking op elk moment opzeggen – ook tijdens het interview, zonder het geven van een reden en zonder gevolgen.
5. Wat gebeurt er met jouw informatie?
Je persoonlijke gegevens worden op een veilige manier bewaard. Hieronder staat hoe jouw informatie wordt bewaard.
Persoonsgegevens
Jouw persoonsgegevens bestaan uit uw naam, geboortedatum, adres, e-mailadres en telefoonnummer. Deze gegevens zijn alleen bij de onderzoeker bekend en worden alleen maar gebruikt om contact te leggen binnen dit onderzoek. Persoonsgegevens worden apart van de onderzoeksgegevens bewaard. Na het onderzoek wissen we de persoonsgegevens.
Jouw interview
Jouw interview wordt gebruikt voor het ontwikkelen van een aanpak die mensen met autisme helpt om zichzelf te accepteren. Daarnaast worden de interviews gebruikt voor een onderzoeksrapport of artikel. De gegevens worden anoniem verwerkt. Dit houdt in dat de verzamelde gegevens een code krijgen en jouw persoonlijke gegevens worden weggelaten. Zo is het voor andere niet duidelijk van wie de gegevens zijn. De onderzoekers bewaren je gegevens voor een periode van 15 jaar. Daarna worden de gegevens vernietigd.
Later gebruik van uw gegevens
Wij willen jouw interview graag bewaren. Misschien kunnen we daar later extra onderzoek mee doen. Op het toestemmingsformulier kan je aangeven of je hiermee akkoord gaat. Je kan deze toestemming altijd weer intrekken.
6. Vergoeding
Je ontvangt een vergoeding van €20 voor deelname aan het interview.
7. Wat te doen als je wilt deelnemen aan dit onderzoek?
Je hoeft niet direct te beslissen of je meedoet. Denk goed over deelname na en bespreek het met familie of vrienden. Als je wilt deelnemen kan je bijgevoegd aanmeldformulier mailen naar de onderzoekers (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.) zodat zij contact met je kunnen opnemen. Als je meedoet, vragen we je een formulier te onderteken. Daarmee laat je zien dat je de informatie begrijpt en mee wilt doen aan het onderzoek.
8. Vragen?
Als je vragen hebt, kan je contact opnemen met een van de onderzoekers:
Benjamin de Graaff
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Tel: 050-5223299
 
Lees hier de hele brief

Nieuws

Werven van deelnemers voor interviews omgaan met het eigen autisme

De Academische Werkplaats Autisme is op zoek naar deelnemers voor "project 'IK' " (tegen een waardebon van 20 Euro).

Een interview over jouw zoektocht naar wie je bent. Voor mensen van 16 jaar en ouder op het autisme spectrum. Dit wordt mede ondersteund door vrijwilligers van PAS.

Klik op 'lees meer...' voor de tekst van de informatiebrief die zij verspreiden.

Lees meer...

Rapport en de handreiking zelfmanagement bij autisme van NIPA

NIPA heeft op haar site een publicatie en handreiking beschikbaar gesteld die gratis te downloaden is mocht je geïnteresseerd zijn:

Klik op 'lees meer...' als je het persbericht wilt lezen van 29 oktober 2020

Lees meer...