Vereniging PAS Nederland

  • Vergroot letter grootte
  • Standaard letter grootte
  • Verklein letter grootte

Werkgroep Zorg

Print
Binnen PAS zet de werkgroep Zorg zich in om de zorgverlening aan volwassenen met autisme en een normale tot hogere begaafdheid te verbeteren. Uitgangspunt van de werkgroep is het perspectief van de volwassenen met autisme (cliëntperspectief).   
In 2011 hebben we met een groepje de onderwerpen geïnventariseerd waarmee we aan de slag willen gaan. We zijn inmiddels begonnen met het eerste onderwerp: wat zijn de behandeling-, begeleidings- en ondersteuningsbehoeften van volwassenen met autisme. We zullen ons in eerste instantie concentreren op het inventariseren van deze behoeften onder PAS-leden.
Lees meer...
 

Werkgroep Autisme en Wonen

Print

Als werkgroep willen we de woonbehoeften van mensen met autisme in kaart brengen, hiervoor aandacht vragen bij zorgprofessionals en beleidsmakers. We richten ons op volwassenen die zelfstandig kunnen en willen wonen, eventueel met wat begeleiding

We bezoeken bestaande wooninitiatieven en voeren gesprekken met initiatiefnemers en bewoners. Om een goed beeld te krijgen van de ‘do’s’ en ‘don’ts’ bij het opzetten van een wooninitiatief voor volwassenen met autisme. Ook zijn er gesprekken met zorgprofessionals om onze doelgroep bij hen onder de aandacht te brengen. Verder zijn we bezig om de informatie over wonen via een kennisdatabase – bijv. in de vorm van een dossier ‘Wonen’ – via de website van PAS toegankelijk  te maken.

De werkgroep bestaat momenteel uit acht personen; zeven zelfstandig wonende volwassenen met een vorm van autisme en een begeleider van mensen met autisme. We komen ongeveer om de zes weken bijeen, op een woensdagmiddag, in ’s-Hertogenbosch. Wil je je ideeën of ervaringen met ons delen? Stuur je reactie per e-mail naar wonen@pasnederland.nl of per brief naar het postadres van PAS (zie colofon), o.v.v. van ´´Werkgroep Wonen´´

Lees meer...
 

Zorgstandaard Autisme 1.0

Print

Zorgstandaard Autisme 1.0 is gepubliceerd. 

In November 2017 is de zorgstandaard autisme is uitgegeven. Wat ons betreft versie 1.0.  Een zorgstandaard beschrijft vanuit het perspectief van de patient , in dit geval iemand met autisme, wat goede zorg is voor een bepaalde aandoening (Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, 2016a; Rijksoverheid, 2016). Zorgstandaarden zijn bedoeld voor gebruik door zorgverleners, patiënten en naasten van patienten.

PAS heeft de afgelopen 2 jaar deelgenomen aan de ontwikkeling van de zorgstandaard en heeft het perspectief van volwassenen met autisme geinventariseerd en beschreven. Hiervoor heeft PAS een een achterbanraadpleging gehouden onder een 10-tal ervaringsdeskundigen met diverse achtergronden (jong/oud, man/vrouw, wel/geen lid van PAS, opleiding). Uitgaande van basiscriteria voor kwaliteit in GGZ werd het perspectief van volwassen 'patiënten' opgetekend. Hun perspectief is goed gedocumenteerd in een rapport dat u kunt downloaden:  rapport van de achterbanraadpleging

De zorgstandaard is beschikbaar in 2 versies: online zorgstandaard autisme  of  download zorgstandaard autisme

De zorgstandaard is samengevat in een patiënten'bijsluiters' op www.thuisarts.nl. PAS had helaas zeer beperkte invloed op deze 'bijsluiter', niet op de onderwerpen die aan de orde zouden moeten komen en maar zeer ten dele op de gebruikte bewoording (want het leesniveau is vastgelegd). Wij zijn van mening dat autisme een flexibeler format vereist dan een eenvoudig voorschrift bij hoofdpijn. Van de 3 patiëntenbijsluiters die zijn ontwikkeld is alleen de kind-versie te vinden 'heeft mijn kind Autisme'. De versie voor volwassenen of naasten (partners etc) is om (on)begrijpelijke redenen volwassen-versie niet vindbaar.

In het traject van ruim 2 jaar proces heeft de vertegenwoordiger van PAS regelmatig ervaren dat het perspectief van patiënten ondergeschikt werd gemaakt aan dat van anderen. Dit heeft de kwaliteit van de zorgstandaard negatief beïnvloed en geeft ons inziens aan dat belangenbehartiging weliswaar belangrijk wordt gevonden maar dat sommige partijen slecht om kunnen gaan met het niveau van participatie dat daarmee samenhangt.   Meer hierover in de Nieuwsbrief September 2017

PAS heeft daarom besloten de zorgstandaard niet te authoriseren.

Op Youtube Zorgstandaard leggen we uit waarom, in de serie "Leren van Participeren".  

PAS heeft aangedrongen op een evaluatie van het proces. Verder moet de zorgstandaard natuurlijk worden onderhouden, en ook in Zorgstandaard Autisme 2.0 ligt weer een rol voor PAS als belangenbehartiger.   

 

 

Redactie

De redactie van PAS houdt zich bezig met het inhoudelijk verzorgen van de website van PAS, de nieuwsbrief, het beantwoorden van emails die binnenkomen bij PAS, en allerlei andere redactionele werkzaamheden. Dit komt vooral neer op het schrijven van teksten en artikelen, af en toe een interview houden (vaak via email), het volgen van publicaties in andere media over autisme die betrekking hebben op volwassenen, en het volgen van informatie over psychiatrie en geestelijke gezondheidszorg in het algemeen. Via de inhoud van de website proberen we aan één van de doelstellingen van PAS te voldoen: het geven van informatie.

Kopij of artikelen voor de website zijn altijd welkom. 

(klik hier om een e-mailbericht te versturen aan de redactie)

 

Plaatsing geschiedt na goedkeuring door de redactie. Inzendingen moeten gericht zijn op of gaan over onze doelgroep, de normaal begaafde volwassenen met een AutismeSpectrumStoornis.

 



Steun PAS

alt
Koop je boeken online via YouBeDo. PAS ontvangt dan 10% van het aankoopbedrag!
Lees meer...
 

alt

Swink Webservices steunt PAS op onze social media.

Lees meer...
 

PAS berichten

Adreswijzigingen doorgeven
Lees meer...

Overige Tips