Vereniging PAS Nederland

  • Vergroot letter grootte
  • Standaard letter grootte
  • Verklein letter grootte
Wereldmeisje

december 2011 - reacties

Print
Hallo Wereldmeisje,

Steeds opnieuw wordt ik getroffen door je columns in de nieuwsbrief. Maar deze keer (december 2011) wel in het bijzonder. Ook ik heb mijn autismejaar. Ongeveer een jaar geleden is bij mij de diagnose ASS gesteld. Niet na (bijna vanzelfsprekend) een lange periode vol worstelingen.
Mijn huwelijk was op een dood spoor beland en de interactie met mijn jongste (zoon van nu 7, PDD-NOS en ADHD) werd steeds problematischer. Na lang aandringen van mijn (intussen ex-)echtgenote heb ik mijzelf laten diagnosticeren. Met het gemelde resultaat. Maar intussen was de situatie zo verslechterd dat een echtscheiding niet meer te vermijden viel. Dat proces is lang en moeizaam, meer een worsteling voor mij. Er is veel onzekerheid en onduidelijkheid. Dan komt daar nog een grote reorganisatie bij op mijn werk. Ja, verbazingwekkend heb ik een gewone baan. Ik werk in een functie met veel structuur, klein team in een grote organisatie. Duidelijke taakomschrijving en -afbakening, ideaal dus. De bedrijfsarts is gelukkig zeer meelevend, maar met de reorganisatie op komst wordt de druk wel erg hoog. Ook zij weet nu ook niet wat ze beroepsmatig nog voor mij kan doen. Mijn werk geeft me nu juist de structuur die ervoor zorgt dat ik door kan gaan.
Een jaar na het stellen van de diagnose hoop ik binnenkort professionele begeleiding te gaan krijgen. Laten we hopen dat het volgende jaar de opgaande lijn weer opgepakt kan worden want dit jaar was erg zwaar.
Ik hoop dat je doorgaat met schrijven, ik haal er veel steun uit. Bedankt

Kees

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hoi Wereldmeisje,

Ik wilde je complimenteren met de columns die je schrijft. Je hebt het vast vaker gehoord, maar je verwoord de dingen precies zoals ik ze ook ervaar. Heel erg, bedankt daarvoor

Groeten, J.S.

 

december 2011 - Decembergedachten

Print
Decembergedachten
Column van Wereldmeisje
december 2011

Zo, op het einde van dit jaar, zit ik te denken wat voor column ik mijn lezers zal schenken. Genoeg onderwerpen. Maar welke past er goed bij deze decembermaand? Deze denk-exercitie krijgt een geforceerd karakter, en dat gaat niet fijn schrijven. Ik ga het dus over een andere boeg gooien. Het voelt prettig om ditmaal in vogelvlucht terug te kijken op dit autismejaar.

Zo verheugt het me dat steeds meer volwassenen met autisme PAS weten te vinden. En PAS de buitenwereld. Onze stem kunnen we daardoor beter laten horen. De beeldvormingscampagne rond autisme en werk krijgt echt voeten aan de grond. Het gaat steeds meer over onze talenten en over onder welke omstandigheden wij (heel) goed tot ons recht kunnen komen. Wij kunnen net zo goed volwaardig meedoen in het maatschappelijk leven. In de kerstvakantie ga ik het onlangs uitgekomen boek Autipower lezen. Een boek vol (succes)verhalen van volwassenen met autisme in relatie tot werk. Daarnaast doet het me goed dat zoveel mensen met autisme hun ongenoegen uiten over de voor ons ineens zo strenge rijbewijskeuring. Ik vind het ongelooflijk dat er tussen rijbekwaamheid en autisme een per definitie negatieve relatie verondersteld wordt. Verder ben ik blij met de groeiende aandacht voor vrouwen met autisme. Begin maart zal PAS samen met MEE een bijeenkomst speciaal voor vrouwen met autisme organiseren. Echt super gewoon!

Dat die specifieke aandacht voor vrouwen noodzakelijk is, blijkt ook wel in de werkgroep ZORG van PAS. Het is schrikbarend hoeveel vrouwen tussen wal en schip raken in de zorgverlening. Erkenning voor hun moeilijkheden en lijden is niet vanzelfsprekend. De werkgroep wil de behandeling-, begeleidings- en ondersteuningsbehoeften van ons volwassen met autisme in kaart brengen. Het gaat echt om wat wij willen, niet wat anderen menen dat goed voor ons is. De bezuinigingen op de Wajong, sociale werkplaatsen, de PGB en de GGZ baren me veel zorgen. Ik heb er echt slapeloze nachten van. We dreigen door die bezuinigingen gemarginaliseerd te raken. Daarom is het zo belangrijk dat we onze stem laten horen. Dat we laten zien wat we waard zijn, met welke ondersteuning we wel en goed mee kunnen doen, maar ook hoe ingrijpend autisme op het dagelijks functioneren kan zijn. Jouw stem beste lezer kun je laten horen in een werkgroep, op contactdagen, in het bestuur, in de nieuwsbrief of tijdens andere activiteiten van PAS.        

En om het wat dichter bij mezelf te brengen: mijn autismejaar. Mijn geworstel met mijn autisme gaat door, omdat mijn dagelijks functioneren er nog steeds te sterk door beïnvloed wordt. Daar probeer ik woorden en oplossingen voor te vinden. Hierbij helpt het me dat ik mijn autisme positief probeer in te zetten: door columns en blogs te schrijven, door sinds dit jaar presentaties te geven en door mezelf te scholen als ervaringswerker in de GGZ. Zo probeer ik van mijn kwetsbaarheid ook een kracht te maken. En dat doet me goed!

Dat brengt me op het volgende. Ik wil graag weten wat er onder volwassenen met autisme leeft. Welke onderwerpen lees jij graag terug in mijn columns? Schrijf me dat vooral! Verder wil ik jullie beste lezers bedanken voor het lezen van mijn columns en voor de vaak hartverwarmende reacties die voor een deel op de website van PAS te lezen zijn. Daar ben ik erg blij mee. Ik wens jullie allemaal ondanks alle drukte en hectiek van december een goede maand toe, en alle goeds, overzicht, jezelf zijn en hartverwarming in het nieuwe jaar.

 

oktober 2011 - Ik ben de partner met autisme…

Print
Ik ben de partner met autisme…
Column van Wereldmeisje
oktober 2011


Vorige week werd me na mijn presentatie over vrouwen met autisme gevraagd waarom mijn partner ondanks al mijn autistische moeilijkheden ‘toch’ een relatie met me wilde. Het zit hem in dat woordje ‘toch’. Alsof het helemaal niet vanzelfsprekend is dat iemand een relatie met mij zou willen. Alsof mijn autisme daarvoor reden genoeg geeft. Hoewel ik de vraag heel belangrijk vind, pijnt ze me ook. Pijn omdat ze me een onzeker gevoel geeft, omdat ik me in de schuldige en onmogelijke hoek gedreven voel waarin partners met autisme al gauw geduwd worden.

Ik wil hier niet de last en de pijn van vele partners van mensen met autisme bagatelliseren. Die zijn heel reëel. Ook wil ik de invloed van autisme in de relatie niet minder maken dan hij is. Maar wel wil ik hier aandacht vragen voor hoe dat voor de partner met autisme kan zijn, al die informatie over hoe moeilijk het kan zijn om met hem/haar een relatie te hebben. Hoe pijnlijk het kan zijn om voor de zoveelste keer te lezen dat je met kilheid, geen inlevingsvermogen en niet over gevoelens praten geassocieerd wordt, dat je zoveel lijden brengt bij je partner. Arme ‘partner van’, schuldige partner met autisme!

Het zal ongetwijfeld niet de bedoeling zijn om partners met autisme met schuldgevoelens te overladen. Toch verloopt de praktijk anders. Zo stond ik eens achter de PAS-stand op het NVA-congres. Een therapeute wilde de folders van haar praktijk laten promoten. De folders waren bedoeld voor ‘partners van’, die hierin gebombardeerd werden tot slachtoffers en helden. Het deed me pijn te lezen hoe ik als partner met autisme werd neergezet, maar nog pijnlijker vond ik dat deze vrouw het lef had om haar boodschap bij ons achter te laten zonder dat ze in gesprek gaat met ons, de partners met autisme. Sinds wanneer zijn we gevoelloos en tweederangs?

Nog een voorbeeld. In mijn PAS-gespreksgroep worstelen de meesten met hun relatie. De wijze waarop binnen die relaties met het autisme wordt omgegaan, loopt nogal uiteen. Wordt bij de één vooral over de invloed van het autisme gesproken en de grenzen die ‘de partner van’ ervaart, de ander krijgt alleen maar te horen dat het ‘allemaal’ aan hem en zijn autisme ligt. Pijnlijk vind ik het om te zien en horen hoe het zelfvertrouwen van de partner met autisme in al dat beschuldigen aangetast wordt. Maar ook de onmacht, de onmacht om jezelf verstaanbaar te maken naar de ander, dat je verkeerd begrepen wordt en dat je niet de stomme autist bent voor wie je uitgemaakt wordt. Sinds wanneer zijn we van steen en boosaardig?

Een man schreef me vorig jaar hoe zijn vriendin zijn autisme ontkende, en al zijn duidelijk autistische inbreng plaatste onder de noemers van slechte intentie, beter je best doen en aanstelleritis. Hij probeert met hulp van mijn schrijfsels zichzelf naar haar verstaanbaar te maken, maar vooralsnog met weinig succes. Pijnlijk, toch, beste lezer?    

Ik wil hier niet de rollen om gaan draaien, alsof wij als (ex-)partners met autisme slachtoffers zijn van de schuldige NT-wereld. Wel wil ik hier een keer laten weten hoe het is om te lezen wat anderen schrijven over hoe je zou zijn, in de relatie.

In mijn relatie besefte ik al gauw dat mijn vriendin meer last van mijn autisme zou krijgen naarmate we elkaar langer zouden kennen, simpelweg omdat patronen dan voelbaarder worden. Dat zij de last van het autisme wegwuifde en mijn leuke en lieve kanten benadrukte terwijl ik zelf erg worstelde met mijn autisme en zelfvertrouwen als partner, was voor mij juist reden om samen bij mijn therapeute over onze relatie te praten. Dat bleek een hele goede zet te zijn.

Zo praten we over de invloed van mijn autisme op onze relatie en haar pijn hierin. Maar ook mijn pijn komt aan bod. Hoe mijn hart kan verscheuren als ik voel en zie dat ze niet de knuffel, het ‘ik-hou-van-je’ of het compliment krijgt, die ze van me zou willen hebben. Over de wanhoopspijn als ik me te opgesloten in mezelf voel om te communiceren. En over de pijn van het onbegrip en de afstand als we totaal verschillende talen spreken. De gesprekken geven ons de ruimte elkaar te vertellen waarom we doen zoals we doen en hoe we ons richting elkaar kunnen voelen. Ze brengen lucht en ruimte: meer begrip, respect en gelijkwaardigheid.

Op de avond van mijn presentatie was mijn vriendin er helaas niet om die ‘toch’-vraag te beantwoorden. Was ze er wel geweest, dan zou  ze een recent voorbeeld gegeven hebben. Ze was toen erg oververmoeid, waarop ik spontaan besloot met haar mee te gaan om voor haar te koken, voordat ze naar een belangrijke vergadering moest. Door mijn verkeerde geplan had ze geen tijd meer om te eten. Ze had boos op mij en mijn autisme kunnen worden, maar eigenlijk vond ze het een heel lief en zorgzaam gebaar. Door dit laatste te benadrukken deed ze recht aan wat er gebeurde. Een liefdesuiting kreeg een andere uitwerking dan bedoeld door een handicap die los staat van slechte intenties, beperkte wilskracht en gevoelloosheid.
 

oktober 2011 - reacties

Print
Hallo wereldmeisje,

Gisteravond heb ik weer vol herkenning en bewondering je column gelezen. Ik blijf me verbazen over het gegeven dat jij de woorden weet te vinden die ik moeilijk uit kan spreken. Ik ervaar dat als fijn.

Groetjes van MK

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hoi wereldmeisje,

Wat een supergoede column van jou in de PAS-nieuwsbrief!
Ik heb er al meerdere mensen op geattendeerd!

Groet!
Johanna

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hoi wereldmeisje,

Mooie column van jou trouwens! ik begrijp precies wat je bedoelt.
Het grappige is ook dat ik mijn man en kinderen vaak helemaal niet herken in beschrijvingen die over "autisten" te vinden zijn in alle boeken over autisme. En mijn dochter kon zich ook totaal niet vinden in de boeken en beschrijvingen, het voelde voor haar als een enorme beschuldiging, zij zou iets mankeren. Ze is juist zeer gevoelig en betrokken.

Als het woordje "triade" alleen al opduikt wordt ik er niet goed van. Daar gaan we weer denk ik dan. geen verbeelding, gebrekkige communicatie, en nog iets :)

Ik denk dat daarom ook de ervaringsverhalen zo belangrijk zijn, dat we leren hoe die andere mens in elkaar steekt. Mijn man is van plan (geweest) om een boek over NT'ers te schrijven voor mensen met autisme. Je kunt het hele verhaal namelijk ook makkelijk omdraaien. Niet zij, maar ik ben de vreemde eend in de bijt in ons gezin. en of ik nou echt zo heeeel erg anders ben, dat valt ook nog wel te bezien hoor.

En ook "gebrekkige’’ communicatie: kan die aan de NT'er niet net zo goed toegeschreven worden? dat is toch minstens de helft van de relatie? Die persoon is misschien wel net zo goed of slecht in staat om zijn gevoelens onder woorden te brengen. Omdat er van de ene groep meer mensen zijn dan van de andere groep, wil toch niet zeggen dat daarom die kleinen groep de boosdoener is?

Verder denk ik vaak: je hebt die man, of, vrouw toch zelf uitgekozen? je was er toch eerst verliefd op? en nu mekkeren? en trouwens denk ik dan ook, hoe denkt die partner over jou? heb je zelf zo veel inlevingsvermogen? Ben jij perfect dan?
Mia Smeltzer noemt een relatie tussen een mens met en een zonder autisme topsport, en zij benadrukt ook, dat beide partners aan topsport doen. en zo is het! vind ik...

Fijn trouwens je column, want ik heb vaak moeite om bij mijn meningen en gedachten te komen, maar ik heb ze wel degelijk.
Mijn denken is erg beïnvloed door Byron Katie, die onder andere als idee heeft: keer het eens om. Je hebt een gedachte, je hebt ergens last van, of je hebt last van een persoon en keer het eens om. Vaak schrik je je dan een hoedje. Bijvoorbeeld: mijn man is niet attent, wordt: ik ben niet attent. Tja, het gaat er dan wel om dat je eerlijk bent, intern.

groetjes
Esther
 

augustus 2011 - Autisme en haptotherapie

Print
AUTISME EN HAPTOTHERAPIE
Column van Wereldmeisje
augustus 2011

Een hoofd op voetjes, tot zeker mijn 25e heb ik mijzelf zo beleefd. Zo tekende ik mijzelf ook: een heel donker gekleurd hoofd, een hoofd vol kluwen, een onnavolgbare chaos, en soms een hoofd met een ingewikkeld ladesysteem. Letterlijk en figuurlijk heel tekenend. Met mijn lichaam had ik nauwelijks contact. Ik was houterig, verdroeg nauwelijks aanrakingen en sliep vaak slecht. In mijn hoofd had ik het heel erg druk. Zelfs als je me ’s nachts wakker maakte, kon ik binnen tien tellen een heldere discussie voeren. Ik was altijd bezig, en altijd moe. Voelen deed ik in mijn hoofd, zoals de extreme angst die ik bijna mijn hele leven al kende en mijn doodongelukkig en ellendig voelen. Dankzij langdurige creatieve therapie wist ik op mijn 22e basale emoties te voelen, zoals verdriet en boosheid. Maar wel in mijn hoofd. Mijn hele ‘zijn’ speelde in mijn hoofd af.

Kort voor mijn 23e verjaardag kwam er in hulpverleningsland een engel op mijn pad. Zij was het die op een dag zei dat ik mijn gevoel ergens in mijn lichaam kon vinden. Dat ik het daar kon ‘lokaliseren’, zoals ik dat noemde. Er ging een wereld voor me open. Nog een stuk later stelde ze voor dat haptotherapie iets voor mij zou zijn, om beter te kunnen voelen want meer in contact met mijn lichaam.  Ik weet nog zo goed dat ik daar informatie over opzocht en dat ik huilend achter de pc zat. ‘Dat kan ik niet’, ging er maar door mijn hoofd heen. Ik kon me niet voorstellen dat ik bij een therapeut op een bank zou zitten of liggen en dan aangeraakt word. Hoofdtranen…

Na een half jaar aan het idee wennen, ben ik het toch gaan proberen. Wel op mijn voorwaarde dat ik al mijn kleding aan mocht houden. Elke week ben ik gegaan, maand in en uit, maar ook de jaren. Aanvankelijk kon ik de aanrakingen nauwelijks verdragen, ik verkrampte heel erg en sloot me af. Vaak ging ik in een ‘doodse’ modus, gewoon door in mijn hoofd te gaan zitten. Toch probeerde ik door dat afsluiten heen contact te maken. Dat was hard werken, en ik was dan ook doodmoe na elke sessie. Ik had een haptotherapeute die haar tempo aanpaste aan de mijne en mij niet onder druk zette. Daardoor konden we stapje voor stapje verder gaan. En zo ging ik steeds meer positieve effecten merken. Ik sliep beter en ging steeds meer voelen in mijn lichaam, zoals mijn spieren (wat zijn er veel!), emoties en lichamelijk ongemak. Nog later merkte ik dat ik steeds beter voelde wat ik wel en niet fijn vond in mijn leven. Zo voelde ik steeds meer onvrede over mijn vorige relatie. Ik leerde grenzen stellen omdat ik ze na meer dan 25 jaar eindelijk leerde voelen. Ik nam mezelf steeds serieuzer en ging beter voor mijn lichaam zorgen. En ik ontdekte dat ik eigenlijk op vrouwen viel. Ik was steeds beter in contact met mijzelf en daardoor ook met anderen. Niet oppervlakkig maar echt contact. Steeds meer gevoelens en gewaarwordingen kon ik onder woorden brengen, ik kreeg er taal voor. Ook kreeg ik steeds beter grip op mijn mechanisme van afsluiten en verkrampen. Mijn lichaam was vrij aan het worden, en daardoor ook mijn hoofd!

Door omstandigheden heb ik de haptotherapie lange tijd moeten onderbreken. Een ‘ramp’ want met alle chaos die na mijn plotselinge verhuizing kwam, raakte ik de verbinding met mijn lichaam kwijt. Meer chaos en overprikkeling, slechter slapen, spierverkrampingen en verlies van focus en kracht. Zo funest en geen ander (therapeutisch) middel dat me daarin echt kon helpen. Sinds een tijdje heb ik weer wekelijks haptotherapie en daar komt het weer: meer balans, meer voelen in en met mijn lichaam, meer echt contact, weer grenzen ervaren en focus voelen. Ik voel mijn kracht weer. De verbeterende interne communicatie zorgt er ook voor dat ik mijn autisme beter kan hanteren. Mijn lichaam is een cruciale factor in het minder moeite hebben met alle prikkels, tijd, plannen en organiseren, emoties, sociaal verkeer, lichaam, mezelf goed inschatten, intimiteit en ga zo maar door. Interne grenzen voelen maakt mijn autisme leefbaarder, want het stelt me in staat tot beter af- en begrenzen. De lichaamsgerichte insteek bij autisme brengt een dynamiek in, die afwezig is in de bestaande theorieën over autisme. Daarom ben ik nogal kritisch over ingrijpen via het hoofd, zoals via medicatie en rationele therapieën. Zij zullen m.i. nooit dat kunnen bewerkstelligen, nooit dat niveau kunnen bereiken dat lichaamsgerichte en non-verbale therapie voor elkaar krijgt. Daardoor blijven die theorieën over autisme ook hangen in hun eigen gelijk, die vol is van tekorten en beperkingen bij de autistische mens. En dat vind ik zo tragisch, omdat ik zelf aan den lijve heb kunnen ondervinden hoeveel mogelijkheden en groei ik als autist heb. Het geeft me ook een veel actievere rol in en dus meer invloed op mijn leven met autisme. Ook al gaat autisme niet weg, ik ben wel op weg naar bevrijding uit die autistische opgeslotenheid. Dat is een zoveel waardevoller en menselijker perspectief dan speelbal te zijn van mijn onbegrensde autisme.
 


JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL

Steun PAS

alt
Koop je boeken online via YouBeDo. PAS ontvangt dan 10% van het aankoopbedrag!
Lees meer...
 

alt

Swink Webservices steunt PAS op onze social media.

Lees meer...
 

PAS berichten

Adreswijzigingen doorgeven
Lees meer...

Overige Tips