Vereniging PAS Nederland

  • Vergroot letter grootte
  • Standaard letter grootte
  • Verklein letter grootte
Wereldmeisje

december 2010 - Autisme als 'onbegrensd zijn'

Print
AUTISME ALS ‘ONBEGRENSD ZIJN’
Column van Wereldmeisje
december 2010

Onlangs schudde ik de hand van een medelid van PAS. Ik zei mijn naam met de toevoeging wereldmeisje en hij wist meteen wie ik was. Al gauw merkte hij op dat wereldmeisje zoveel vragen stelt. Daar moest ik wel om lachen. Ik heb ook inderdaad veel vragen. En niet alleen over (mijn) autisme. Al grappend sloot ik onze ontmoeting af met het voornemen om de eerstvolgende keer een ‘wereldmeisje geeft antwoord’ column te schrijven. Zo gezegd maar of ook zo gedaan?

Een tweeledige vraag die ik mijzelf vaak stel is wat nu in de kern bij autisten ‘mis’ gaat waardoor ze een pervasief (is alles doordringend) probleem hebben en hoe zich dit verhoudt tot wat de buitenwereld waarneemt en interpreteert. Daar zijn natuurlijk diverse theorieën over ontwikkeld, zoals de Centrale-Coherentie-theorie (CC), de Theory-of-Mind (TOM), de planning-en-executieve -functie-theorie (EF), het ESB-brein en het socioschema. Daarnaast wordt autisme steeds meer als een informatie- en verwerkingstoornis aangeduid in plaats van als een contactstoornis. Toch bevredigen deze theorieën en beschrijvingen me niet. Ik mis iets. Vandaar dat ik mijn vraag blijf stellen, op zoek blijf gaan naar een bevredigend antwoord op het raadsel dat autisme heet.

Mijn persoonlijke wel en wee de afgelopen jaren, het geworstel met mijn autisme en het zoeken naar manieren om mijn chaos en overprikkeling te beteugelen hebben me gebracht bij een gedachte die ik hier nog slechts als werkhypothese wil presenteren. Ik denk dat mensen met autisme een ‘begrenzingsprobleem’ hebben, op allerlei gebieden. En dat daarom hun ‘zijn’, hun ‘wezen’, zich vooral kenmerkt door onbegrensdheid. Autisme als een ‘onbegrensd zijn’. De chaos, paniek, hang naar structuur en ritme, overprikkeling en afsluiting die zoveel autisten ervaren en/of laten zien illustreren voor mij het gebrek aan interne grenzen. Ik schreef met reden in mijn vorige column dat zonder die grenzen de wereld vanuit het autisme niet leefbaar is. Afsluiten (en dit kan op allerlei manieren) weerspiegelt mijns inziens die ervaring van onleefbaarheid.

Ik vind het heel opvallend dat mensen met autisme stuk voor stuk ‘begrenzingsproblemen’ ervaren, en dat ze ten opzichte van elkaar eerder wisselen in de mate waarin dan in de gebieden waarop. Veel autisten kunnen zich moeilijk afgrenzen van omringende visuele en auditieve prikkels, en ook heel moeilijk van anderen, sociaal en emotioneel. Daardoor zijn ze bijvoorbeeld zeer hoog afleidbaar of reageren ze afwijzend op contact. Ook hebben veel autisten moeite met de grenzen van hun lichaam, kunnen ze niet goed voelen waar hun lichaam begint en ophoudt. Of weten ze niet goed hoe je een deel van je lichaam gebruikt voor een bepaalde handeling, hoe je het eigen lichaam stuurt, of hoe een lichamelijke gewaarwording geduid moet worden. Ook is het voor velen moeilijk om de grenzen van het eigen ik, de eigen belastbaarheid te voelen.
Dan zijn er nog de o zo bekende problemen met begrenzen van tijd en taken. Denk bijvoorbeeld aan geen grip op de tijd hebben, niet ‘zien’ hoe laat het is, alles tegelijk willen doen, geen prioriteiten kunnen stellen en geen pauzes kunnen nemen. Autisten kunnen vaak ook moeilijk voelen wanneer er genoeg informatie over een onderwerp verzameld is, of een taak ‘af’ genoeg is en hoe lang ze al aan het woord zijn.
Daarnaast is er ook vaak veel moeite met het kiezen van interpretaties op sociaal-emotioneel vlak. Hoe weet je wat de ander voelt en wat de oorzaak ervan is als er intuïtief-theoretisch gezien zoveel mogelijkheden zijn? En heel duidelijk worstelen autisten ook met emotionele grenzen. Waar in de ervaren vervloeiing van emoties begint en stopt welke emotie? Hoe grens je de ene emotie van de andere af? Hoe kun je losse emoties voelen?

Ah, daar verschijnen weer vragen. Maar beste lezer, niet te voorbarig. Ik geef hier slechts illustraties van mijn werkhypothese, juist vanuit de ervaring van de mens met autisme. De bril van ‘autisme als begrenzingsprobleem’ ga ik de komende tijd eens vaker opzetten. Het ‘autistisch zijn’ in termen van moeite met af- en begrenzen benaderen. Gesteld dat het zinvol is autisme ook vanuit die bril van begrenzingsprobleem te benaderen, welke manieren zijn er dan zoal om als autist beter je interne grenzen te leren voelen? En die grenzen op allerlei gebieden, zoals prikkels, lichaam, emoties, sociale situaties, taken en tijd? Daar wordt mijn theoretische vraag praktisch en gaan jullie toch nog antwoord krijgen. Nog even geduld tot de eerste nieuwsbrief van 2011!
 

december 2010 - reacties

Print
Hoi Wereldmeisje,

Heb weer met veel interesse maar bovenal met herkenning je column gelezen.
Het woord begrenzing probleem daar mee sla je de spijker denk ik precies op zijn kop.
Daar lig ook bij mij de achilleshiel.
Het niet aan kunnen (willen) geven dat het genoeg is.
Deels omdat je anderen niet wil teleurstellen, deels omdat je niet altijd aan je zelf wil toegeven.
Je hebt het voor mij weer zeer herkenbaar neergezet.
Ik kan met dit gegeven anderen, met name familie, vrienden weer laten lezen wat het hebben van ASS voor problemen op kan leveren.

Tot een volgend schrijven.
Anoniem
 

oktober 2010 - Ik kan het wel!

Print
IK KAN HET WEL!
Column van Wereldmeisje
oktober 2010

Het zal de lezer van de PAS-nieuwsbrieven niet ontgaan zijn dat ik worstel met mijn autisme. Dat ik tegen de chaos en overprikkeling oploop. Tegen het gevoel van achterlopen en niet mee kunnen komen. Tegen het gevoel van geen goede partner en vriendin zijn. Kort voor de zomer bereikte mijn worsteling een groot dieptepunt. Ik voelde me alleen nog maar falen. Een stomme autist.

Dat mijn zelfbeeld zich gereduceerd had tot de moeilijke en beperkende kanten van mijn autisme werd me pas duidelijk toen ik afgelopen zomer vier weken in het ziekenhuis opgenomen was. Ik was door de vicieuze cirkel van chaos, overprikkeling en slecht slapen zo uitgeput geraakt, dat ik het thuis niet meer vol kon houden. Ik had een radicale time-out nodig, afgesneden van de prikkels van alledag. Op de opnameafdeling heb ik tranen met tuiten gehuild omdat ik me in mijn autisme zo mislukt en machteloos voelde. Doordat ik eindelijk kon uitrusten, kwam er ruimte om de periode voor mijn opname te overzien. Toen zag ik pas hoe zeer mijn zelfvertrouwen weg was gelekt. Hoe ik me steeds meer teruggebracht had tot mijn autistische ellende.

Een heuse sleutelbos opende de deur naar dat ik mijzelf voorzichtig weer kon overzien. In de eerste plaats was het weer elke nacht voldoende slapen van essentieel belang. Daardoor kon ik lichamelijk uitrusten. Daarnaast was de opnameafdeling een tweede sleutel. Gedurende vier weken verbleef ik op een gesloten afdeling, omdat deze voor mij de prikkelarme omgeving vormde die ik nodig had. Prikkelarm ook omdat er maar een zeer beperkt communicatief beroep op me werd gedaan, en ik geen (huishoudelijke) taken hoefde te verrichten. Deze drie aspecten gaven mijn hoofd zoveel rust als mogelijk was. In de derde plaats hielp het mij dat ik uit mijn lange lijst van dingen die ik zoal op de opnameafdeling kon doen er maar twee gekozen heb. In een afwisselend ritme van drie kwartier het een, en drie kwartier het andere, was ik met mijn hoofd (lezen) of handen (handwerk) bezig. Daardoor kreeg ik meer grip op de tijd, en holde ik ook niet van het ene naar het andere. Nu er meer ruimte in mijn hoofd en lichaam kwam, was ik ook weer in staat om een ontspanningsoefening te doen, en dit was weer goed tegen alle spierverkrampingen. Naast de dagelijkse feedback die ik ook na mijn opname op mijn dagplanning kreeg, het prikkelarmer maken van mijn huis en het zoeken naar een duidelijker dagritme had ik zo een sleutelbos van wel zeven sleutels die er voor zorgden dat ik weer overzicht kreeg.

Al de zeven sleutels zorgden er met elkaar voor dat ik van binnen weer grenzen kon voelen. Interne grenzen. Ik kon weer voelen wanneer iets te veel werd, wanneer ik pauze moest nemen, en ik te moe was, in plaats van dat ik me helemaal uitgeput en doodmoe voelde. Ik voelde weer grip op de tijd, waardoor ik zelf mijn dagen weer kon plannen, prioriteiten kon stellen en pauzes kon nemen, in plaats van dat de chaos regeerde en mijn dagen erg overprikkeld en chaotisch verliepen omdat alles even belangrijk was en ik de rem niet meer kon vinden. Ik kon weer variatie voelen in mijn emoties, in plaats van dat alle gevoelens met elkaar vervloeiden en ik alle emotionele dynamiek in mij niet kon volgen. Ik kon weer voelen welke thema’s er op gevoelsniveau voor mij spelen en welke aspecten wel of niet goed gingen, in plaats van dat het maar één groot thema van het falen en mislukken was.

Zeven sleutels die samen voor mij de deur openden naar overzicht, en vooral naar interne grenzen. Zonder die grenzen is de wereld vanuit het autisme niet leefbaar. En vandaar ook mijn afglijden voor de zomer naar de autistische ellende van niets meer normaal kunnen en niets waard zijn. Zo machteloos en niets.

Zo, aan het begin van de herfst, voel ik eindelijk weer strijdbaarheid tegen dat o zo negatieve beeld dat ik van mezelf had gevormd. Ik durf weer met meer overtuiging op te komen voor wat mensen met autisme wel kunnen. Wat ik met mijn autisme ook kan. Ik wil de vooroordelen over mensen als wij aan de kaak stellen. Ik wil laten zien hoe gevoelig, sociaal, creatief en mooi mensen met autisme zijn. En niet ondanks hun autisme, of onder het mom van compenserend vermogen. Ik pak een van mijn grootste krachten weer ter hand, - de digitale pen - , om te strijden tegen de vereenzelviging van handicap en identiteit. Om de rijkdom van mensen met autisme naast hun autisme te laten zien. En daarmee ook de mijne. Om voorbij dat bordje met ‘ik kan het niet’ de mantra van ‘IK KAN HET WEL!’ te verspreiden.
 

oktober 2010 - reacties

Print
Hoi Wereldmeisje,

Ik wil je schrijven dat je columns prachtig zijn.
Prachtig in die zin dat ik ze gebruik om aan mijn dierbaren kenbaar te maken wat autisme inhoudt.
Prachtig om dat als je gebroken enkel zou hebben dat als handicap wordt geaccepteerd en autisme niet.
Ik ben 54 jaar en bij mij is drie jaar geleden Asperger geconstateerd.
Jaren en jaren heb ik geworsteld met relaties, communicatie, kortom met me zelf.
Na de constatering Asperger vielen vele puzzelstukjes op hun plaats.
Herkende ik me zelf.
Daarna begint echter het uitleggen, je verdedigen.
Je vriendin die het eigenlijk niet snapt, die zegt je zet je er maar even overheen.
Dan zeg ik maar kan je met een gebroken been lopen?
Nee, dan accepteert men dat.
Waarom dan niet een handicap als Asperger?
Nogmaals wereldmeisje, je columns helpen mij om aan anderen duidelijk te maken wat er speelt.
Dat je wel wilt maar dat het soms gewoon niet gaat.

Vriendelijke groet,



------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dag, Wereldmeisje

Heel, heel lang geleden, in 1970, was er eens een 10 jarig jongetje dat allemaal achten en negens op zijn rapport had en zo maar naar het Gymnasium had gekund. Zijn moeder, die ontzettend trots op hem was, had een hele schare boosaardige, jaloerse, hebzuchtige zussen, de twee allergemeenste heetten Norma en Waardelisa, die het jongetje maar een raar neefje vonden, omdat hij zo nieuwsgierig was en altijd maar vroeg waar de zon eigenlijk vandaan kwam. .Norma was getrouwd met een schoenenfabrikant in Kaatsheuvel en Waardelisa met een schatrijke Duitse zakenman in Heidelberg.  Norma en Waardelisa vonden dat het jongetje opgenomen moest worden en zetten zijn moeder onder druk met hem naar de dokter te gaan. Het jongetje belandde in een internaat met een hele enge Christelijke groepsleidster, die haar handen niet thuis wist te houden, ook niet als het jongetje braaf en oppassend was. Op het internaat behaalde het jongetje hele slechte cijfers en kreeg twee jaar later, hij mocht er weg omdat hij de lagere school verliet, te horen dat hij naar de MAVO moest. Een niet geringe vernedering voor het jongetje...die in een klas met allemaal vervelende, verwende en verongelijkte kinderen terecht kwam. De gemene tantes hadden in hun jaloezie en hebzucht niet voorzien dat het jongetje over een enorme veerkracht, doorzettingsvermogen, wilskracht en motivatie beschikte en tenslotte het einddiploma Atheneum-B behaalde...Nog later presteerde hij het om het doctoraal diploma Theoretische Sterrenkunde te behalen...Thans is hij een heer van middelbare leeftijd en de vijftig al gepasseerd.... Dus kop op! Laat je niet de kaas van het brood eten en onthoud dat  Nederland eigenlijk maar een land is zoals ieder ander in Europa, niet anders dan Bulgarije of Griekenland, alleen veel rijker. En trek een lange neus naar al die verongelijkte, vervelende, verwende mensen zoals Tante Norma en Tante Waardelisa die vinden dat mensen zoals jij en ik, die keihard werken en onze verantwoordelijkheid nemen, maar van het openbare leven moeten worden uitgesloten....Tot slot nog dit: Nous maintiendrons ( Wij zullen handhaven )

Heel veel sterkte,

Rene

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dag Wereldmeisje,

De schrik sloeg me om het hart bij het lezen van je laatste alinea: 'ik durf'
'ik wil'
'ik pak'..

Ik denk: je loopt jezelf weer voorbij! Waarom die 7 sleutels niet even een tijdje rust gunnen?  Even het leven op zijn beloop laten en ervaren of die sleutels blijven passen in het slot?

Overigens waardeer ik je openheid ENORM.
m.i. ben je een geweldig schrijverstalent .

Heel veel sukses met alles en veel dank voor je columns.
Ria

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hallo Wereldmeisje,

Wat je schrijft in je column van de nieuwsbrief van oktober over "Ik kan het wel" is voor mij herkenbaar, alleen dan met een andere afloop. Mijn leven is de afgelopen maanden ook heel hectisch geweest (eigenlijk vanaf dat ik weet dat ik autisme heb, 4 jaar geleden)
Ik was en ben zo moe, dat ik last kreeg van stress, angsten, piekeren enz. Ik heb dit aangegeven bij de GGZ (waar ik om de twee weken mijn problemen neerleg) dat ik behoefte had aan een soort van opname, waar ik tot rust kon komen, nadenken over wat autisme voor mij in houdt enz. enz. Ik vind het fijn voor jou dat jij die kans wel heb gekregen om rust te kunnen vinden, maar ik kreeg nul op rekest. Ik was niet overspannen genoeg, terwijl ik wel last had van gedachten of het leven nog wel zin zou hebben. (heb dit nog nooit ten uitvoer gebracht, vandaar dat de hulpverlener dacht van het valt allemaal wel mee).

Ik ben iemand die door mijn vechtlust, doorzettingsvermogen, overlevingsdrang en eigenwijs zijn (wat bij tijd en wijle wordt ondermijnd door de beperkingen waar ik tegen aanloop) vaak wordt gezien als iemand die het wel alleen redt. Door deze eigenschappen creëer ik mijn eigen valkuilen.

Waar ik eigenlijk tegen aanloop is dat ik qua hulpverlening steeds mijn neus stoot als ik behoefte heb aan steun waarbij ik met iemand kan praten over de dagelijkse dingen. (ik heb weinig sociale contacten) Ik heb ooit wel hulp gehad van een instantie die woonbegeleiding deed, maar die behandelde je als of je niet zelf kon nadenken.

Ik ben nu zover dat ik besef dat ik het zonder hulp zal moeten doen, (de hulp die ik nodig heb voor mijn autisme is blijkbaar niet leverbaar) en ik weet dat ik sterk ben, maar ik ben ook iemand die behoefte heeft om dingen te bespreken over hoe je iets oplost of welke beslissing je neemt.

Je schrijft in je column dat de mantra moet zijn IK KAN HET WEL in plaats van IK KAN HET NIET, dat is een mooi doel om naar toe te werken, alleen zit ik nog met mijn strijd tegen mijn autisme en dat ik meer rust moet nemen om de energie te krijgen om de dagelijkse bezigheden te verwerken.

Groetjes
Sandra

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hoi wereldmeisje,

Door jouw twitter account te bekijken zag ik de pagina van pas en dat je daar ook columns schrijft.
Geweldige column die je daar schrijft over je opname periode en vooral het beeld van de 7 sleutels, in de bijbel ook een heilig getal hè, en blijkbaar betekent de 7 sleutels ook iets voor jou, want het was wel heel nadrukkelijk  in je verhaal aanwezig.
Mooi om te lezen, en goed dat je ook daar schrijft!!!

Lieve groet,
Nanda

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

hoi

wat een mooi stuk heb je geschreven wat in de nieuwsbrief staat.
sinds ik weet dat ik PDD-NOS heb, voel ik me erg onzeker en begrijp nu pas dat veel van mijn problemen in het verleden daarmee te maken hebben gehad.
zoals je zegt voel je je vaak dom en anders en dat is slecht voor je zelfbeeld en je ontwikkeling.
ik durf ook niet meer zoveel naar buiten te treden.
wil dat wel graag weer terug.
wat je schrijft over je grenzen kennen is iets wat ik nog moet leren geloof ik, nu ik weet dat ik dus nooit kan zijn zoals anderen.
wat ik wel altijd geprobeerd heb!!
ik ga ermee aan de slag en hopelijk kan ik dan ook strax zeggen : dat kan ik wel!

bedankt, carla

 

augustus 2010 - De AU in autisme

Print
DE AU IN AUTISME
Column van Wereldmeisje
augustus 2010

De laatste tijd ben ik steeds meer gaan worstelen met mijn autisme. Er gaat al maanden geen dag meer voorbij zonder dat ik me mislukt voel en gefrustreerd over mezelf raak. De zo typisch autistische chaos en overprikkeling spelen me dagelijks parten. Steeds vaker ben ik me af gaan vragen wanneer autisme lijden wordt? Wanneer kun je zeggen, dat een autist aan zijn autisme lijdt? Waar zit de AU in autisme?

In een helder moment temidden van mijn interne chaos kwam ik onlangs tot de conclusie dat de AU in de opgeslotenheid van de autist zit. Wanneer de autist keihard opbotst tegen de muren van zijn eigen gevangenis. Daarmee bedoel ik niet de ‘veilige wereld van de autist die in een hoekje zit en met geen mens contact wil’. De AU is juist daar voelbaar waar de autist in contact treed met zijn medemens en ook zelf dit contact wil. Dan merkt hij dat hij uit de pas loopt met de ander, dat er miscommunicaties zijn, dat de ander niet meer te volgen is of dat hij de ander niet kan bereiken. Het gevoel achter te lopen doet pijn. Altijd op 1-0 achterstand te staan, zoals een mede-autist het onlangs noemde. Het is een eenzame pijn, dat het zelfvertrouwen ondermijnt. Deze eenzame pijn bereikt een maximum en dieptepunt wanneer de autist zijn niet-autistische medemens niet meer kan bereiken. Vaak gaat het dan op het vlak van de taal mis. Verbaal en non-verbaal.

Naar mijn idee is er dan sprake van een ernstig ´verwoordingsprobleem´. In zijn innerlijk gevecht met communicatie lukt het de autist niet om zichzelf voldoende of überhaupt naar de ander te verwoorden. Om zichzelf verstaanbaar te maken. En dat kan wanhopig maken. Het voelt vooral heel ´opgesloten´. Hier wordt autisme lijden.
Het mijzelf niet kunnen verwoorden voelt als een bezegeling van mijn gevangenis. Het is geen keuze om zo opgesloten te zitten, het is een onvermogen, ook al is deze tijdelijk. En soms neemt dat onvermogen absolute vormen aan. Dan is het een chaotisch moeras in mijn hoofd. Mijn hersenen zijn heel druk en struikelen over elkaar heen, mijn gedachten rennen mijn hoofd door. Ik heb alleen geen taal meer tot mijn beschikking. Geen taal om mijn innerlijke ervaringen te benoemen. Niet voor mijzelf, laat staan voor mijn medemens. Dan is er geen innerlijk houvast via de taal mogelijk
Daar komt bij dat elke druk van buiten mij, zoals ergens naar toe moeten, een medemens die op antwoord wacht en ongeduldig wordt of harde geluiden, tot een systeemblokkade kan leiden. Dan is het tijdelijk onmogelijk geworden om iets te denken of te doen. Hoe druk het dan ook in mijn hoofd is, ik weet niet wat ik denk. En ik kan mezelf ook even niet in beweging krijgen om dat te doen wat ik wilde gaan doen. Het kan dan zelfs slechts gaan om mijzelf aankleden. Dan zijn als het ware alle deelstappen om dat te realiseren uit mijn hoofd gewist. Ik ren dan mijn hersenpan door, op zoek naar die deelstappen. Al sprokkelend naar taal daarvoor.

Ik kan het bijna niet onder woorden brengen hoe moeilijk, eenzaam en pijnlijk het is. Zulke situaties zijn te vergelijken met als je de dwingende opdracht krijgt om voor de bestuurder de kaart te moeten lezen terwijl je blind bent. Zo onmogelijk kan het voelen en zijn om met de ander te communiceren. Om woorden te vinden. Opgesloten in mijzelf.
Het zijn ervaringen die het zelfvertrouwen ondermijnen. Het leidt tot zelffrustratie, en soms tot zelfhaat. Het voelt ook gewoon heel naar om zo geblokkeerd en zonder taal te zitten terwijl ik nota bene hoogintelligent ben. In mijn hoofd vind ik het op zulke momenten gewoon verschrikkelijk. Dan wil ik mijn hoofd eraf rukken, het in elkaar schoppen en slaan. Ik wil taal, contact, houvast. Niet de wanhoop, de zelffrustratie, het me zo doodmoe voelen van alle worsteling met communicatie.
Wanneer ik me zo opgesloten voel, huil ik van binnen. Geen tranen over mijn wangen, maar des temeer langs de binnenwanden van mijn schedel. Tranen op de stekende pijn af die van het moeras van mijn hersenen via mijn luchtpijp naar beneden stromen en stokken op mijn borstkas. Ik schreeuw dan van binnen, en hoe zo groter mijn verwoordingsprobleem en hoe meer opgesloten in mijzelf, hoe zo meer mijn geschreeuw te pletter valt tegen de muren van mijn autistische gevangenis. Hier is mijn AU in mijn autisme. Lijden aan autisme pur sang.

 


JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL

Steun PAS

alt
Koop je boeken online via YouBeDo. PAS ontvangt dan 10% van het aankoopbedrag!
Lees meer...
 

alt

Swink Webservices steunt PAS op onze social media.

Lees meer...
 

PAS berichten

Adreswijzigingen doorgeven
Lees meer...

Overige Tips