Vereniging PAS Nederland

  • Vergroot letter grootte
  • Standaard letter grootte
  • Verklein letter grootte
Wereldmeisje

Wereldmeisje

Print
De columns van 'Wereldmeisje'

Deze columns zijn ook gepubliceerd in de PAS nieuwsbrief.
Wil je reageren? Wereldmeisje vindt het leuk en belangrijk om reacties te krijgen. Stuur je reactie per e-mail naar wereldmeisje.@.hotmail.com of de redactie van de nieuwsbrief redactie.@.pasnederland.nl. Je kunt ook een reactie op papier versturen naar het postadres van PAS.

juni 2012 - Communicatie moeras
april 2012 - Help, blokkade! reacties
februari 2012 - Autisme en mindfulness
december 2011 - Decembergedachten reacties
oktober 2011 - Ik ben de partner met autisme... reacties
augustus 2011 - Autisme en haptotherapie reacties
juni 2011 - Pappen en nathouden reacties
april 2011 - Het kan ook grappig zijn
februari 2011 - Barbautist
december 2010 - Autisme als 'onbegrensd zijn' reacties
oktober 2010 - Ik kan het wel! reacties
augustus 2010 - De AU in autisme reacties
februari 2010 - Wanneer ben ik klaar? reacties
oktober 2009 - Stuiterhoofd reacties
augustus 2009 - Soulmates
 

juni 2012 - Communicatief moeras

Print
Communicatief moeras
Column van Wereldmeisje
juni 2012

Onlangs is duidelijk geworden dat ik een huisstofmijtallergie heb. Inmiddels wordt vermoed dat er nog meer speelt. Deze conclusie en hypothese zijn sluitstuk van al een paar jaar toenemende lichamelijke problemen waarvoor ik 4 jaar geleden de huisarts voor het eerst bezocht. Dat hier zo veel tijd tussen zit heeft alles te maken met mijn autisme, de typische misverstanden tussen mensen met en zonder autisme èn een hardnekkig stigma rond psychiatrische aandoeningen. Als gevolg hiervan ik al onnodig lang serieuze lichamelijke problemen, die een enorm effect op mijn dagelijks leven hebben. Ik heb daardoor zoveel meer last van mijn autisme dat ik soms bang ben in een instelling te belanden, zozeer dat mijn niveau van functioneren is gekelderd. Als partner, vriendin en burger kan ik niet meer zijn wie en wat ik in mij heb. Ook emotioneel-mentaal wreekt zich dat. Ik voel me vaak schuldig, incompetent en een stomme autist, zoveel dat niet meer of slechts heel moeizaam lukt. Al ben ik opgelucht dat er somatisch echt iets (behandelbaars) speelt, alleen al mijn huis saneren vanwege de allergie spiegelt me hoeveel energie en cognitief vermogen ik in heb moeten leveren en hoezeer mijn autistisch functioneren me belemmert.

Ik voel al heel lang dat mijn lichamelijke-cognitieve-autistische functioneren niet klopt. Het past niet met mijn daarvoor altijd sterke lichaam, met de bevrijdende emotionele, communicatieve en sociale groei die ik al jaren doormaak en met al mijn inspanningen om mijn leven auti-friendly in te richten. Hoe kan het dan dat ik toch zo lang met onbehandelde serieuze klachten rond loop?

Ten eerste heb ik heel veel moeite om mijn lichamelijke sensaties te voelen en te herkennen, laat staan ze te benoemen en te omschrijven. Als ik eindelijk gevonden heb waarvan ik last heb, zegt het woord ‘moe’, ‘neus’ of ‘ademhaling’ nog niets over de mate van last. Lichamelijke klachten zal ik daardoor ook niet snel met elkaar in verband brengen. Daarin speelt mee dat ik gewend ben om on-welzijn psychisch of autistisch te duiden. Het is heel lastig gebleken om het psychisch-autistisch denkkader te doorbreken, eerst voor mezelf, later voor (mijn) hulpverleners. Mijn autistisch disfunctioneren werd als primaire oorzaak gezien, en daarop lag dan ook de focus. Een derde factor is dat ik de klachten die ik noem non-verbaal niet kan bevestigen. Hoe moe en slapeloos ik ook ben, anderen zien dat vaak niet. Mijn zorgen en verdriet zijn niet zichtbaar in mijn gezicht of hoorbaar in mijn stem. Ik maak al gauw de indruk dat het wel meevalt.

Bovenstaande factoren staan heel ongelukkig met elkaar in wisselwerking. Dat werd heel pijnlijk zichtbaar in de communicatie met artsen. Het kader waarbinnen deze plaatsvindt is wat me nekt. Ik vind het heel moeilijk om over mezelf te praten met iemand die ik niet of nauwelijks ken, die informatie van mij verwacht, weinig tijd heeft en concludeert-adviseert op basis van een gesprek. Daardoor ervaar ik veel spanningen en onzekerheid. Als een arts me vraagt of ik van iets last heb, heb ik eigenlijk een week bedenk- en voeltijd nodig om het antwoord te weten. De conclusie is dan al gauw dat ik er wel geen last van zal hebben, temeer daar ik mijn klachten non-verbaal niet kan bevestigen. Het helpt dan niet dat autisme onder psychiatrie valt. Herhaaldelijk zijn mijn klachten als psychiatrisch geduid en weggeredeneerd door mijn spaarzame toelichting, zelfs als mijn partner of begeleidster meeging. Ongelukkigerwijze raak ik meestal geblokkeerd als ik merk dat een arts me misverstaat en ik in mij voel dat ik me niet duidelijk kan maken. Daardoor kan een gesprek als een ballon leeglopen. Zo stond ik na menige afspraak onverrichter zake buiten.

Ik heb hierin dan ook de nodige pijn, frustratie, machteloosheid en wanhoop ervaren. Ik wist en voelde taalloos al een hele tijd dat mijn functioneren niet klopte, dat mijn lichamelijke klachten toenamen en een zorgwekkend effect hadden. Maar hoe dit duidelijk te maken? Ik probeerde mijn communicatiemoeilijkheden te ondervangen, alleen die hielpen maar gedeeltelijk. Pas toen mijn psychiater het verband tussen mijn neus- en slaapproblemen noemde, waardoor ik het ervaren van mijn neus en ademhaling beter kon duiden, werd de serieusheid en het invaliderende effect van mijn lichamelijke klachten pas duidelijk. Het doorbreken van het denkkader ‘psychisch-autistisch’ cq. uitbreiden naar het lichamelijke was buitengewoon lastig.

Mijn zorgverleners worstelen ook met mijn functioneren. Ik weet dat ze hun uiterste best doen, echt naar me luisteren en inmiddels veel van me begrijpen. Toch lopen ook zij vaak vast in het communicatieve moeras van mijn autisme. Als ik denk duidelijk te zijn en een gemeenschappelijk taal te spreken, blijkt dit later niet zo te zijn. Zo hebben ze ondanks mijn woorden lang niet meegekregen hoeveel vermoeidheid en cognitieve problemen ik ervaar, hoe nodig het was om mijn losse uitspraken over lichamelijke ervaringen aan elkaar te koppelen, hoe misleidend het denkkader ‘psychisch-autistisch’ kan zijn en hoezeer ik hen nodig had en heb om dit denkkader rond mij te doorbreken, mijn lichamelijk functioneren te begrijpen en de onderzoeken te krijgen die ik nodig heb. Dat (mijn) autisme zo vertragend en bemoeilijkend werkt doet me zowel pijn als beseffen hoezeer het nodig is om voor de autistische ervaring een gemeenschappelijke taal te vinden, waardoor het tragische wegzinken in het communicatieve moeras van autisme zoveel mogelijk voorkomen kan worden. Vandaar deze verdrietige column.

 

april 2012 - reacties

Print
Best wereldmeisje,

Ik herken je verhaal over blokkades. Het komt bij mij als ik de weg niet meer weet, als iemand mij ineens een vraag stelt, mij naar mijn gevoel aanvalt, mijn mening vraagt.
Het komt door het onverwachte van de situatie, je hebt dan even geen respons. Ik val stil en weet later, soms na een dag pas een goed antwoord te verzinnen .
Ik krijg een soort kokervisie, waardoor mijn creativiteit verdwijnt en ik me het liefst ergens verstop.
Als ik uit de situatie ben, dan komt mijn denkvermogen weer terug.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt,

Groetjes, Henriette

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hoi wereldmeisje,

Ik las net je artikel in de PAS nieuwsbrief en ik kreeg er kippenvel van hoe herkenbaar alle door jouw beschreven situaties.
Het eiland, de chaos als je overvraagd wordt of iets van je verlangt wordt en de hersenpan die blokkeert.
De angstige jeugd en altijd aanwezige interne angst, de doe- en denkblokkades zijn overbekend en ook selectief mutisme.
Het is dan ook een verademing om te horen dat er meer mensen zijn met deze symptomen.
Ik vind het super interessant en moedig dat je erover durft te praten en het herkenbaar maken voor andere mensen.
Ben erg geïnteresseerd in deze Auti-blokkades en zou willen vragen of wanneer je meer info hebt via dit artikel of je dat met ons wil delen en daarmee ook anderen wil ondersteunen?
Ik weet sinds enkele maanden dat ik Asperger heb en zit nu in een traject van begeleiding dus stapje voor stapje.
Ik hoor graag van je en dank voor het artikel en zal het mijn behandelaar ook laten lezen.

Vriendelijke groet Paul

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hoi wereldmeisje,

Weer raak je me heel erg met je column.

Waar jij het hebt over blokkade herken ik het gevoel. Bij mij gaat er dan een contactje loszitten. Er ontstaat een opstopping van gedachten. Ik voel het gelukkig vaak op tijd aankomen en heb in de loop van de jaren, ook al toen mijn autisme nog niet zo heette, de nodige tools ontwikkeld om er mee om te gaan. Vooral op mijn werk heb ik daar zo mijn eigen methodes voor ontwikkeld. Meer dan anders nauwgezet alles noteren en dan het ontstane lijstje af werken en alles afvinken als het klaar is. Duidelijk afspraken noteren en nakomen, helaas blijkt dan vaak dat niet iedereen daar even nauwgezet in is en dat geeft mij dan weer stress. Vaak blijkt dan dat de aangeleerde vasthoudendheid, vroeger gaf ik veel eerder op en trok dan mijn eigen plan, mij redt. Uiteindelijk gaat iedereen toch om en worden afspraken (min of meer) nagekomen. Genoeg om mij weer tot rust te laten komen en het contact weer te laten herstellen.

Onder niet nakomen van afspraken versta ik bijvoorbeeld ook dat er na een verzoek van mij om over een kwestie teruggebeld te worden dagen later nog niet gebeld is. En als ik, als mijn geduld op is, dan maar zelf maar weer de telefoon pak om te bellen tref je het bekende bandje: "U spreekt met....., momenteel zijn al onze medewerkers in gesprek, wij zullen u zo snel mogelijk te woord staan". Ik ben geduldig dus probeer ik het later nog een keer. En nog een keer. Als je die tekst gedurende de dag een paar keer gehoord hebt als je een afspraak wilt maken met je hulpverlener dan denk je "wat is daar aan de hand". Gisteren toch contact kunnen maken en toen maar eens gevraagd of het vrijdag echt zo druk was. "Nee hoor, wij waren vrijdag gesloten" was het antwoord. Waarom dan doen alsof je druk bezet bent vraag ik mij dan af, maar een excuus kan er niet af. En o ja, de notitie dat ik teruggebeld wilde worden hadden ze ook net teruggevonden. Blijkt mijn geduld toch weer net te kort te zijn geweest.

Dan ontstaat er bij mij een blokkade, dan raken ze mij kwijt. Gelukkig heb ik dan samen met mijn ex-echtgenote nog een ambulant gezinsbegeleider die mij weer op de rails zet. Stootblok weg, wissel in de goede richting en dan ga ik weer de goede kant op.

's Avonds in bed denk ik nog eens terug aan wat er nu eigenlijk aan de hand was. Iemand op de receptie van de Ggz instelling heeft donderdag aan het eind van de dag de telefoonbeantwoorder aangezet met de verkeerde tekst. Waarschijnlijk al vooruitdenkend aan het lange paasweekeinde. Jammer, wij autisten leven van structuur en duidelijkheid. Soms is dat belangrijker dan eten en drinken. Helaas snapt (nog) niet iedereen dat. Ik zal het er nog eens over hebben met mijn hulpverlener. Misschien dat hij mij wel begrijpt.
Als iedereen nu eens gaat denken en handelen zoals autisten dat doen zou het leven er (voor ons autisten) zoveel makkelijker van worden. Maar helaas voor de niet-autisten ook veel saaier.

anoniem

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dag wereldmeisje,

Om te beginnen: je bent een wereldmeid voor mij.
Ik lees graag je gedachten en gebruik ze om te reflecteren. Dat kan meestal gemakkelijk, want alhoewel spiegelen een perfect glad oppervlak vereist zijn je gedachten aleerst uitnodigend, niet enkel perfect glad.

Feedback op blokkeren. Ik herken het wel degelijk en het kan voorkomen bij zoiets simpels als de vraag 'wil je koffie of thee' ? Ratel, klik, reutel en andere toepasselijke beelden en geluiden doen me beseffen dat ik geblokkeerd ben en er blijkbaar iets vreeeeselijks moeilijks aan de hand is: af en toe weet ik te zeggen dat ik niet kan antwoorden, niet direct kan antwoorden.
Alleen al door te zeggen dat het me teveel wordt/ik geblokkeerd ben/anderen even hun mond moeten houden/…/ geef ik mezelf extra mogelijkheden: het ‘gevecht’ houdt want ik mag weglopen van de situatie. Rust. Rust, een herkansing.
Vrijwel altijd realiseer ik me achteraf dat ik moeite had met het omschakelen tussen verschillende sets van regels.
Voorbeeld: zal ik hier antwoorden dat ik überhaupt niets wil-dus zeker geen multiple choice vraag-, zal ik hier sociaal wenselijk op antwoorden (nee dank je, niets), moet ik me afvragen waarom deze vraag nu gesteld wordt? Etc etc.
Ik heb blijkbaar het lesje geleerd hoe in elke situatie te reageren. Nu nog het lesje: hoe bepaal ik in wat voor een situatie ik me bevind.

Het gaat zeker niet alleen om sociale regels, die zijn misschien nog het gemakkelijkst: je kiest gewoon een soort rol, je hoeft alleen te weten in wat voor een soort toneelstuk je speelt. Daarbij kan ik al uit zoveel ervaringen putten dat ik wel voor zo’n 80% goed zit. Wat ‘goed’ dan voorstelt, daar kunnen we het nog lang over hebben, maar ik hou het op een mengsel van wat anderen prettig vinden en ik daardoor ook.
Ik bedoel meer welke set spelregels er van toepassing zijn op een hoger niveau: Er gebeurt iets en ik moet een keuze maken of ik het als een sociale situatie wil bezien, als een werksituatie, eentje waarbij ik mezelf moet aansturen of juist niet en maar freewheelen om te kijken wat er gebeurt, een leermomentje of een waarbij ik mijn emoties maar accepteren etc etc. gewoon compleet ander soort spelregels. Alsof je van een teamsport naar een individuele sport overstapt, een toernooi of training. Het zijn kortom –denk ik- keuzes die ik over mezelf moet maken, niet over de ander (zoals in sociale situaties). WIL ik het aanpakken als een type-x situatie. Vind ik dat zelf ? Ga ik mezelf achteraf beoordelen op de keuze en/of het resultaat. Wat zou me een goed gevoel geven achteraf. Nou en zo kunnen we nog een aantal niveaus dieper gaan. Dat doe ik gelukkig niet vaak, want ik voorzie al dat het een heilloze aanpak is. Tegen de tijd dat ik in de zelfreflectiemode zit denk ik ook mijn blokkade te herkennen en staan andere oplossingen open.

Ik heb blijkbaar niet alleen het lesje geleerd hoe in elke situatie te reageren. Ook leer ik hoe te bepalen in wat voor een situatie ik me bevind.

Daarna komt als kers op de pudding: mezelf toestaan dat het misschien niet zo belangrijk is, dat ik mezelf toe sta iets gewoon te gokken en daarbij fout te gokken, mezelf toe sta te vragen aan de ander: wat verwacht je van me, etc.

Er zijn een aantal strategieën die me uit het slot zouden kunnen halen. Ik verzamel ze als tuimelschakelaars op het dashboard van het vehikel waarmee ik in de wereld reis.

Groet,
Nico

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dag wereldmeisje,

Mij helpt de blokkades te verkleinen door:
1) Mezelf op te voeden. Streng voor mezelf zijn als ik niet wil of als ik denk dat ik het niet kan. Er moeten soms bepaalde klussen worden gedaan en je zal jezelf als het ware met je haren uit het moeras moeten trekken. Doe dat trekken met zachte hand en maak een begin met die klus. Een begin helpt je verder te komen.
2) Me door anderen te laten opvoeden. Anderen in de groep waar je aan deelneemt, presenteren gedrag dat je kan leren. Op een gegeven moment ontmoet ik mannen en vrouwen waar ik mee op kan schieten. Zij geven je zelfvertrouwen
Dat is nodig om een nieuwe klus te gaan doen. Bovendien leren ze je hoe om te gaan met zaken waar jij moeite mee hebt.
3) De realiteit Vaak ben ik in gedachten verzonken, net als jij. Ook ik heb zin om regelmatig naar het scherm te kijken en in geschriften te snuffelen. Ik spiegel me aan anderen. Wat doen zij? Hoe gaan zij met de dag om? Boodschappen, sociale contacten, afspraken, de tuin, de kinderen. Al heb ik geen zin, ik doe wat de anderen ook doen. Ik probeer te leven met de werkelijkheid van alle dag
4) Beloon jezelf Als je met een nare klus begint of ergens tegenop ziet beloon jezelf met iets aangenaams. Dat zorgt ervoor dat er achter de klus ook iets leuks in jet vooruitzicht wordt gesteld.
5) Acceptatie Ook ik raak wel eens verward in woorden, stotter wel eens. Accepteer het en weet dat anderen het niet erg vinden. Het gaat er immers om wat je wezenlijk wilt en wat je eigenlijk bedoelt.

groetjes
Georg

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hee Wereldmeisje,

Zit net je column te lezen. Wederom fantastisch fijn dat je dit doet :)

Als antwoord op je vraag: 'wat kan de blokkades verhelpen'?

Mijn idee: Het is in feite een ingesleten patroon van telkens dezelfde biologische reactie. Bepaalde woorden/beelden/geluiden/gedachtes zijn in je hoofd gekoppeld aan een bepaald gedrag dat vroeger bleek te werken. Als zo'n woord wordt genoemd (bijv. een scheldnaam), geluid klinkt (voetstappen dichtbij) of zo'n beeld verschijnt (bijv. kwade kop) worden 'lichaam' en 'geest' even losgekoppeld en ervaar je tijdelijk alleen nog maar gedachten (geest) en geen gevoelens/bewustzijn (lichaam) meer. De oplossing waar ik ook voor mezelf aan werk: dezelfde ervaringen langzaamaan (stap voor stap) nogmaals ondergaan maar dan in een veilige omgeving. En voldoende tijd nemen om te begrijpen en te verwerken. Dus: positieve ervaringen ondergaan om de negatieve ervaringen te compenseren.

In dezelfde lijn schreef ik je over vrijdag de 13e: gewoon opnieuw onder die ladder door durven lopen en ervaren dat er niks gebeurt. En daar achteraf lekker van genieten!
Ik weet ook wel dat dat doodeng is. Maar als je het té eng vindt: waarom zeg je dat dat niet eens tegen je partner?? "wil je me helpen onder die ladder door te lopen? Ik durf het niet alleen" Of: " wil je eens een keer boos op me worden zonder dat er iets aan de hand is? Ik wil graag oefenen om daar minder paniekerig op te reageren".

liefs,
S.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Beste wereldmeisje,

Je schrijft in je column over de druk van iets moeten, hier heb ik ook last van. Waarom moet ik dingen van mijzelf? Ik heb een vrij weekend maar moet b.v. 6 dingen van mijzelf doen. Er zijn er 2 die ook wel op een later tijdstip kunnen. Met moeite kan ik ze loslaten. Ik schrijf ze op een papiertje. Ik sta eerder op om ze af te maken, het blijken er wel 10 te zijn. Als het weekend om is heb ik toch een voldaan gevoel omdat het gelukt is ze alle 10 te doen maar ben ik nog steeds moe, zowel geestelijk als lichamelijk niet uitgerust.

Het brengt onrust of ik ze wel af krijg, het zijn open mapjes, ze kunnen pas dicht als het af is. Als het gelukt is kan ik na het weekend er rust van krijgen. Het kunnen kleine dingen zijn zoals het vervangen van een lamp of grote dingen zoals het halve huis verven. Altijd open mapjes. Heb je een aantal dicht, komen er weer nieuwe open bij ;-)

Ik ervaar af en toe blokkades maar ben me er vaak niet van bewust, ze duren niet zo lang.
Bijvoorbeeld:

Op het werk heeft wordt een belangrijk gesprek via de mail gecanceld.
Ik was van slag. Kon even niet meer nadenken, schoot in een cirkeltje van mogelijkheden.
Tijdens het lezen van de mail was ik ook nog in gesprek met een collega. Met moeite kon ik me op het gesprek focussen en miste stukjes van zijn verhaal. Chaos in mijn hoofd. Ik heb het gesprek met de collega afgerond en de mail nogmaals gelezen. Na een aantal minuten(?) had ik mezelf weer bijeen geraapt en kon ik verder.

Wandelblokkade: ik was laatst aan het wandelen. Ik loop op een bepaald punt en kan links of rechts. Ik maar een keuze maar na 1 stap blokkeer ik en blijf ik opnieuw staan. Cirkeltje mogelijkheden: als ik daar heen ga kom ik misschien daar uit en kan ik daar niet langs maar als ik terug ga loop ik hetzelfde stukje weer. Als ik doorloop en daar niet langs ga moet ik daar langs maar kom ik erg laat thuis, dan moet ik even sms’en, anders worden ze ongerust. Wat wil ik zelf, wat wil de ander. Chaos in mijn hoofd.

Luisterblokkade: als ik bepaalde (negatieve) gedachten heb kan het zijn dat ik iemands woorden niet meer hoor, een soort Oost-Indisch doof.

Ik denk dat het leven in angst mij vaker gebeurt dan ik besef, soms een combinatie van verschillende angsten met de bijbehorende gedachten, er ontstaat chaos, de cirkeltjes met mogelijkheden. Ik zou ze moeten kunnen wegredeneren maar het zijn er vaak teveel of ik weet niet welke, het lukt niet om ze te ontrafelen.

Het maakt me onzeker, oneerlijk, onaardig. Ik wil me wel terugtrekken maar het leven gaat door en ik ben er aan gewend door te gaan, er zijn mensen die op je rekenen, dingen moet gebeuren, je hebt je verantwoordelijkheden.

Het maakt me wel moe. Maar heel weinig momenten ervaar ik rust in mijn hoofd en verdwijnt de angst, dat zijn de momenten dat ik me het gelukkigst voel.

Jouw stukje over haptonomie heeft me hoop gegeven dat het mij ooit ook gaat lukken om meer/vaker deze rust te vinden, het vast te houden.

Bedankt hiervoor, ga door met je columns!

Wauti

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hallo wereldmeisje,

Dit verhaal over de blokkade komt mij heel bekend voor. Ik heb daar ook last van.
Twee jaar geleden heb ik mij dan ook laten onderzoeken en heb vorig jaar op 62 jarige leeftijd de diagnose autismespectrumstoornis (PDD-NOS) gekregen.

Een autist denkt anders. Dat leg ik zo uit dat het muntje anders valt dan bij een normaal
(neurotypisch) persoon.
Bij een blokkade wil je helaas op dat moment zijn zoals de ander, maar hierdoor valt het muntje niet: je raakt geblokkeerd. Blijf bewust dat je een autist ben en tracht niet een andere te zijn.
Je kunt het gesprek of onderwerp niet direct volgen, maar dat is niet erg. Dat moet je niet erg vinden, omdat dat nou bij jou hoort.
Probeer bij dat gesprek of onderwerp later wat in te haken als dat mogelijk is.

In 1984 en 1985 ben ik door een cursus met mijzelf bezig geweest.
Door mijzelf te accepteren zoals ik ben en door ontspanning en meditatie ben ik mij bewust geworden dat er meer is dan alleen tevredenheid, het veilige gevoel dat ik heb in mijn eigen wereldje.
In mijn aantekeningen uit 1985 heb ik voor mij de volgende adviezen opgeschreven:
1: wees opgewekt en lach tegen de mensen.
2: Laat merken dat je het leuk vind hen te zien en te ontmoeten.
3: Begin met luisteren door te observeren en nieuws te ontdekken.
4: Laat merken, dat je allerlei onderwerpen van de ander bewondert.
5: Zorg voor iets onverwachts.
6: Geef de ander het recht om een eigen mening te hebben. Vraag wel hoe hij aan die mening komt.

25 jaar later merk ik dat ik mij kennis en ervaring niet of te weinig toepast. In de omgang met de andere ben ik me niet bewust dat ik anders denk dan die andere en ben ik op dat moment niet bewust dat ik die kennis moet toepassen. Pas achteraf en dan zijn mijn gedachten al geblokkeerd en ben ik niet in staat om de kennis toe te passen.

Mijn advies is dat het niet erg is dat je het gesprek niet kan volgen, omdat dat nou bij jou hoort, maar probeer je wel meer bewust te zijn en te erkennen, dat je een autist ben. Je denkt anders en daar moet je eigenlijk altijd rekening mee houden.
Blijf ervaring opdoen met het resetten van je gedachten bij een vol en geblokkeerd hoofd en staat daarbij stil dat je op een andere manier denkt.

In een maakbare maatschappij waar iedereen normaal moet zijn, wordt de gedachte van een andere manier van denken eigenlijk niet geaccepteerd. Het besef, wie je eigenlijk ben, wordt als een afwijking beschouwd en daardoor leert je anders op jezelf te reageren. Je bent niet meer bewust dat jouw werkelijke manier van denken anders is en het wordt een stoornis. Om de blokkades te bestrijden moet je bewust leren omgaan hoe jouw gedachten werken en je moet je vooral niet aanpassen aan het gedrag van een normaal mens. De adviezen, die ik in 1985 heb opgeschreven kun je hierbij als leidraad gebruiken. Werk wel met structuur, liever af en toe één advies dan te veel.

Groet,
Theo

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hallo wereldmeisje,

in mijn lager school jeugd had ik een vriend waar ik mij goed bij voel en die bepaald wat we gaan doen. Daarnaast voelde ik me veilig in mijn eigen wereldje, vaak met speelgoed waarbij een zekere structuur nodig is. Door mij te verbergen in mijn eigen wereldje, door met structuur te spelen en door mij te verbergen achter mijn vriend komen de kenmerken van autisme niet naar buiten. 50 jaar geleden wordt daar ook niet naar gekeken: die jongen is alleen wat stil en verlegen.
In 2006 was er een reorganisatie op mijn werk en ik werd boventallig en kwam in de WW. In oktober 2006 deed ik een competentie test bij de UWV en die was zeer negatief, meer dan 60% was onder het gemiddelde. Ik was niet met de uitkomst eens en ging naar een verklaring zoeken.

Na het lezen van een artikel van Peter Vermeulen kreeg ik interesse voor autisme en ging daar via internet meer over lezen. Ik ervaar veel overeenkomst met mijn eigenschappen.
In 2010 heb ik me gemeld bij een autismecentrum en met een verwijsbrief van mijn huisarts heb ik me laten onderzoeken. In 2011 is de diagnose Autismespectrumstoornis vastgesteld.
Ik begrijp nu de moeilijke momenten van mijn leven beter. De HBS kon ik door te veel prikkels en te veel gegevens (en blokkades) niet volgen. Bij mijn eerste vier banen, kwam ik onzeker over en moest daar weg. Spontaan reageren op de emoties van verlegen mensen kon ik niet.

In 1984 was ik erg onzeker op mijn werk. Toen ik las over een cursus voor verlegen mensen heb ik mij daar voor opgegeven en heb die cursus gevolgd. Na afloop van die cursus vond de psycholoog, dat die cursus voor mij eigenlijk niet geschikt was: Ik leefde te veel in mijn eigen wereldje en kon geen mening geven over de andere cursisten.
Door veel te lezen en met de adviezen van die cursus ben ik wel veranderd en heb mijn eigen therapie gevolgd:
A: Acceptatie van jezelf. Het is niet verschrikkelijk erg om fouten te maken en anders te zijn.

B: Tracht je te veranderen door een compromis met jezelf te maken. Schrijf wat op een papier of schrift; doe een meditatieoefening waarbij je je hoofd leeg raakt (of minder vol). Geef na die meditatie dus met een rustig hoofd advies wat je die week wil doen en eventueel veranderen.
Hierdoor ben ik rustiger geworden en heb mijn leven meer geaccepteerd.

Een autist denkt meer fysiek dan een normaal persoon. Een zin geeft zoveel informatie, die je moet verwerken, dat je de ander niet meer kan volgen. Op een gegeven moment raak je geblokkeerd. Aanvaard dit en probeer op een rustig moment je te ontspannen (meditatie) waardoor de blokkade kan verdwijnen. Is het te druk, dan zal dit niet lukken.

Over die test van het UWV. Het is triest, dat je in deze maatschappij niet meer jezelf kunt zijn en je moet aanpassen aan eigenschappen, die voor jou niet goed zijn en je onzeker maakt.
Bestaat er een maatschappij, waarbij autisme geen pervasieve ontwikkelingsstoornis is?
Dit kan volgens mij alleen als er sympathieke mensen zijn, die het autistisch denken willen begrijpen.

Groet,
Theo

 

april 2012 - Help, blokkade!

Print
Help, blokkade!
Column van Wereldmeisje
april 2012

Zo lang als ik me herinner, heb ik een talent voor mezelf op mijn eiland terugtrekken. Als peuter heb ik me erg lang vermaakt in de box. Toen ik eenmaal kon lezen, wist ik van geen ophouden. Het is dat de bibliobus geen geld aan mijn boekengeleen kon verdienen anders waren ze schatrijk geworden! Naast lezen heb ik ook heel wat afgepuzzeld en was ik vaak druk met structuren ontdekken: in cijfers, letters, ruimtes, voorwerpen, ‘wetenschappelijke’ onderwerpen, kaarten en plaatsen. Mijn niet te meten denksnelheid rent gelijk op met ontelbare ontdekte structuren en verslonden boeken. Het terugtrekken op mijn eiland deed me vaak goed. Het beschermde me tegen alle mensen, geluiden, bewegingen en kleuren die te pas en te onpas mijn hoofd inrenden. Al die structuurontdekkerij gaf me grip op mijn omgeving. En dat is nog steeds zo.

Tot zover de positieve, grappige en goede kanten van dit terugtrekken. Het gaat hier eigenlijk om een dubieus talent, want tot op de dag van vandaag houdt het vaak ook het acuut verbreken van contact met mijn omgeving in. Behalve bij een te veel aan prikkels, doe ik het ook bij angst en paniek, boosheid van de ander, niet weten wat ik moet zeggen/doen/denken, mijn innerlijke sensaties niet kunnen benoemen, de ander niet begrijpen, zomaar iets over mezelf moeten vertellen, niet mee kunnen komen in een groepsgesprek, in de war raken van een vraag, de telefoon die rinkelt, iets vragen aan een winkelmedewerker, een instructie van de ander op moeten volgen, en zo kan ik nog veel meer voorbeelden geven. Het zijn stuk voor stuk situaties en momenten dat ik acuut in chaos verval. Mijn hersenpan doet het dan gewoon niet meer. Ik val pardoes in een groot gat van lege chaos en onwetendheid. Een elementaire grenzeloosheid. Dan val ik stil, omhult angst me en trek ik mij acuut terug op mijn eiland. De val is onleefbaar.

In feite raak ik in al die situaties geblokkeerd. De simpelste dingen weet ik dan niet meer. Elk overzicht over omgeving, taken, deelstappen, lichaamsfuncties, gedachten, gevoel en taal valt gewoon weg. Out of the screen. Dan begint het razendsnel mijn hoofd doorrennen, op zoek naar de aan-knop. Een voortdurend ‘resetten’, net zo lang tot mijn hersenpan het weer doet. Dan kan ik weer uit de blokkade komen. Blokkades kunnen slechts enkele secondes duren, maar ook minuten en als ik erg chaos-gevoelig ben zelfs een uur of langer. Uit sommigen kan ik alleen komen als de druk van iets moeten wegvalt. De telefoon kan dagen rinkelen en nog neem ik niet op. Mijn partner kan eindeloos wachten op dat ik de winkelmedewerker vraag waar iets ligt.

Ik heb lang niet geweten dat al die situaties en al dat geblokkeer met elkaar te maken hadden. Omdat ik altijd met extreme interne angst reageerde en ik een erg beangstigende jeugd heb gehad, verklaarde mijn jeugd genoeg. Toen ik eenmaal wist van mijn autisme, kwam ik er achter dat mensen met autismelast kunnen hebben van doe- en denkblokkades en van selectief mutisme, een tijdelijk onvermogen tot praten. De een reageert hierop met woede, de ander met angst en tranen en een derde met een lang verblijf op zijn eiland. Overprikkeling is hier niet de grote boosdoener, maar een grote kink in de kabel van de informatieverwerking. Of de informatie nu van buiten naar binnen gaat, van binnen naar buiten, of zich geheel binnenin afspeelt.

Helaas heb ik nog maar weinig informatie over deze typische auti-blokkades kunnen vinden. Over hoe het werkt, hoe ik kan leren er op te anticiperen en hoe ik er weer uit kan komen. De blokkades overvallen me vaak en dat maakt ze extra naar. Dat ik er zo weinig over kan vinden, komt volgens mij ook omdat het voor mensen zonder autisme heel moeilijk te begrijpen en in te voelen is wat er daadwerkelijk gebeurt als ze optreden. Wat het echt betekent om die elementaire grenzeloosheid te ervaren, die val, het echt even niets meer weten, het geen enkele taal of ordening hebben. Ik hoop dat deze column helpt om meer informatie over deze auti-blokkades te krijgen, door jullie reacties (die ik graag ontvang!) en doordat er meer over geschreven en gedeeld gaat worden. Juist bij een onderwerp als dit is het verzamelen van ervaringskennis van heel groot belang. Alvast mijn dank aan jullie!
 

februari 2012 - Autisme en mindfulness

Print
Autisme en mindfulness
Column van Wereldmeisje
februari 2012

Menige volwassene met autisme zal het bekend voorkomen: snel overprikkeld zijn, chaos en paniek ervaren, doe- en denkblokkades krijgen, moeite hebben met het voelen van emotionele en lichamelijk grenzen, met balans vinden in je leven en met gevoelens kunnen duiden en uiten, hangen aan structuur en ritme, vaak ruis in de communicatie, hardnekkige spanningen in het lichaam, niet goed slapen en het overzicht snel verliezen. Deze onvolledige opsomming betreft stuk voor stuk voorbeelden van wat ik zie als uitingen van de ‘on-begrenzing’ in autisme. Vandaar dat ik eerder al eens schreef over ‘autisme als onbegrensd zijn’:  een soort van tekort aan interne grenzen, aan be- en afgrenzing op basaal niveau. Volgens mij zijn wij daardoor bijzonder gevoelig voor het ervaren van elementaire grenzeloosheid. Het onleefbare daarvan dwingt tot afsluiten.  

In mijn lange proces van mezelf ontsluiten, het zeg maar beetje bij beetje uitbreken uit mijn autistische gevangenis, ben ik op dit spoor van ‘on-begrenzing’ gekomen. Ik ben steeds meer begrenzing gaan ervaren in mijn hoofd en lichaam door non-verbale therapievormen die een tegenbeweging in mij teweeg brachten, dus tegen de stroom van mijn autistische neigingen in. Vooral creatieve therapie, yoga, haptotherapie en mindfulness hebben me daarbij geholpen. Eerder schreef ik al over haptotherapie; ditmaal is het de beurt aan mindfulness.

Mindfulness klinkt voor velen nog als zweverig, maar eigenlijk is mindfulness heel down to earth. Het vraagt je slechts te zijn bij wat er op dit moment is. Dit kun je oefenen door bewuste aandacht te geven aan je ademhaling, lichaam, zintuigen en denken. Dit zijn hele gewone dingen. Je zult echter merken dat het niet meevalt om aan deze alledaagse dingen aandacht te schenken. Vaak neemt je hoofd je mee naar gisteren, morgen, volgende week, een gesprek of een ander tijdsmoment. Deze dominantie van je hoofd uit zich bijvoorbeeld in veel stress, paniek, blokkades en afsluiten. Daarnaast ga je ook merken dat je vaak vergeet dat je een lichaam hebt, je niet goed weet hoe je je voelt of wat je wilt, en je bepaalde geluiden of stiltes helemaal niet opgemerkt hebt. Mindfulness brengt de focus terug naar je waarneming, van jezelf, innerlijke sensaties en externe prikkels. Het is bewuste aandacht bij wat je doet, denkt en voelt.


Mindfulness is geen wondermiddel dat je 1-2-3 onder de knie krijgt. Je moet bereid zijn om er tijd en energie in te stoppen, wetende dat oefenen kunst baart! Mindfulness heeft mij geholpen mijn lichaam beter te voelen; bewust worden van de grote moeheid en spierspanningen, voelen dat ik niet fit ben en rust moet nemen. Het heeft me geleerd dat mijn hersenen in lagere versnellingen kunnen, en niet alleen in de zeer hoge. Zo kan ik nu zelf adequaat ingrijpen bij overprikkeling, chaos, blokkades en slecht slapen. Het lijkt ook alsof ik meer schotten in mijn hoofd heb, niet alleen die nooit eindigende overstroming. Zelf ben ik steeds meer aan het stuur van mijn hoofd en lichaam gekomen. Natuurlijk gaat dat met vallen en opstaan, maar ik kan wel veel beter voelen wat ik wel en niet wil, wanneer iets te veel is, en kan ik beter bij mezelf blijven. Daardoor kan ik mezelf steeds beter verwoorden. Dat verbetert ook de communicatie met anderen. Mindfulness betekent voor mij meer begrenzing in alle opzichten en daarmee meer balans in mijn leven.

Over mindfulness zijn steeds meer boeken geschreven. Je kunt die lezen om beter te begrijpen wat de bedoeling is. Mindfulness leer je vooral door het te doen. De basistraining duurt 8 weken, waarin je verschillende oefeningen leert om je aandacht te trainen. Die oefen je ook thuis. Het is een ontdekkingstocht welke oefeningen het beste bij jou passen. De training is intensief. Ik raad je dan ook aan om met de trainer af te spreken op welke oefeningen jij de accenten wil leggen als het huiswerk te veel voor je blijkt te zijn. Bespreek van tevoren met iemand wanneer en hoe je thuis gaat oefenen. Voor velen van ons is dit namelijk een valkuil. Hoewel steeds meer trainingen toegesneden zijn op volwassenen met autisme, is dit niet een voorwaarde om er baat te hebben. Belangrijk is dat je een goed gevoel hebt bij de trainer. Zie de 8 weken training als een kennismaking en ga er vooral langer mee door. Herhaal de training, doe mee met een vaste mindfulness-groep, of volg een cursus yoga, meditatie of tai chi. Vanwege ons autisme zitten wij namelijk vaak erg hardnekkig in ons hoofd en uit ons lichaam. Dat verander je niet in 8 weken! Je systeem moet gaan snappen dat het ook anders kan doen. Het is als het leren van een nieuwe taal.

Iedereen gun ik de vruchten van mindfulness. Wanneer je jezelf op de weg van meer begrenzing kunt krijgen, zal dat zijn weerslag hebben op allerlei aspecten in je dagelijks leven, zoals de voorbeelden in de eerste alinea. Ik hoop dat je al deze aspecten steeds minder als een grote hoeveelheid verschillende problemen gaat ervaren, maar als varianten op en uitingen van de ‘on-begrenzing’ in je autisme. Het is juist het ervaren van die begrenzing in je hoofd en in je lichaam die je dat doet beseffen. Dat geeft moed en vertrouwen in het leren leven met je autisme.
 


JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL

Steun PAS

alt
Koop je boeken online via YouBeDo. PAS ontvangt dan 10% van het aankoopbedrag!
Lees meer...
 

alt

Swink Webservices steunt PAS op onze social media.

Lees meer...
 

PAS berichten

Adreswijzigingen doorgeven
Lees meer...

Overige Tips