Vereniging PAS Nederland

  • Vergroot letter grootte
  • Standaard letter grootte
  • Verklein letter grootte

Zorgstandaard Autisme 1.0

Print

Zorgstandaard Autisme 1.0 is gepubliceerd. 

In November 2017 is de zorgstandaard autisme is uitgegeven. Wat ons betreft versie 1.0.  Een zorgstandaard beschrijft vanuit het perspectief van de patient , in dit geval iemand met autisme, wat goede zorg is voor een bepaalde aandoening (Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, 2016a; Rijksoverheid, 2016). Zorgstandaarden zijn bedoeld voor gebruik door zorgverleners, patiënten en naasten van patienten.

PAS heeft de afgelopen 2 jaar deelgenomen aan de ontwikkeling van de zorgstandaard en heeft het perspectief van volwassenen met autisme geinventariseerd en beschreven. Hiervoor heeft PAS een een achterbanraadpleging gehouden onder een 10-tal ervaringsdeskundigen met diverse achtergronden (jong/oud, man/vrouw, wel/geen lid van PAS, opleiding). Uitgaande van basiscriteria voor kwaliteit in GGZ werd het perspectief van volwassen 'patiënten' opgetekend. Hun perspectief is goed gedocumenteerd in een rapport dat u kunt downloaden:  rapport van de achterbanraadpleging

De zorgstandaard is beschikbaar in 2 versies: online zorgstandaard autisme  of  download zorgstandaard autisme

De zorgstandaard is samengevat in een patiënten'bijsluiters' op www.thuisarts.nl. PAS had helaas zeer beperkte invloed op deze 'bijsluiter', niet op de onderwerpen die aan de orde zouden moeten komen en maar zeer ten dele op de gebruikte bewoording (want het leesniveau is vastgelegd). Wij zijn van mening dat autisme een flexibeler format vereist dan een eenvoudig voorschrift bij hoofdpijn. Van de 3 patiëntenbijsluiters die zijn ontwikkeld is alleen de kind-versie te vinden 'heeft mijn kind Autisme'. De versie voor volwassenen of naasten (partners etc) is om (on)begrijpelijke redenen volwassen-versie niet vindbaar.

In het traject van ruim 2 jaar proces heeft de vertegenwoordiger van PAS regelmatig ervaren dat het perspectief van patiënten ondergeschikt werd gemaakt aan dat van anderen. Dit heeft de kwaliteit van de zorgstandaard negatief beïnvloed en geeft ons inziens aan dat belangenbehartiging weliswaar belangrijk wordt gevonden maar dat sommige partijen slecht om kunnen gaan met het niveau van participatie dat daarmee samenhangt.   Meer hierover in de Nieuwsbrief September 2017

PAS heeft daarom besloten de zorgstandaard niet te authoriseren.

Op Youtube Zorgstandaard leggen we uit waarom, in de serie "Leren van Participeren".  

PAS heeft aangedrongen op een evaluatie van het proces. Verder moet de zorgstandaard natuurlijk worden onderhouden, en ook in Zorgstandaard Autisme 2.0 ligt weer een rol voor PAS als belangenbehartiger.   

 

 

Steun PAS

alt
Koop je boeken online via YouBeDo. PAS ontvangt dan 10% van het aankoopbedrag!
Lees meer...
 

alt

Swink Webservices steunt PAS op onze social media.

Lees meer...
 

PAS berichten

Adreswijzigingen doorgeven
Lees meer...

Overige Tips