Vereniging PAS Nederland

Zorgstandaard Autisme 1.0 is gepubliceerd. 

In November 2017 is de zorgstandaard autisme is uitgegeven. Wat ons betreft versie 1.0.  Een zorgstandaard beschrijft vanuit het perspectief van de patient , in dit geval iemand met autisme, wat goede zorg is voor een bepaalde aandoening (Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, 2016a; Rijksoverheid, 2016). Zorgstandaarden zijn bedoeld voor gebruik door zorgverleners, patiënten en naasten van patienten.

PAS heeft de afgelopen 2 jaar deelgenomen aan de ontwikkeling van de zorgstandaard en heeft het perspectief van volwassenen met autisme geinventariseerd en beschreven. Hiervoor heeft PAS een een achterbanraadpleging gehouden onder een 10-tal ervaringsdeskundigen met diverse achtergronden (jong/oud, man/vrouw, wel/geen lid van PAS, opleiding). Uitgaande van basiscriteria voor kwaliteit in GGZ werd het perspectief van volwassen 'patiënten' opgetekend. Hun perspectief is goed gedocumenteerd in een rapport dat u kunt downloaden:  rapport van de achterbanraadpleging

De zorgstandaard is beschikbaar in 2 versies: online zorgstandaard autisme  of  download zorgstandaard autisme

De zorgstandaard is samengevat in een patiënten'bijsluiters' op www.thuisarts.nl. PAS had helaas zeer beperkte invloed op deze 'bijsluiter', niet op de onderwerpen die aan de orde zouden moeten komen en maar zeer ten dele op de gebruikte bewoording (want het leesniveau is vastgelegd). Wij zijn van mening dat autisme een flexibeler format vereist dan een eenvoudig voorschrift bij hoofdpijn. Van de 3 patiëntenbijsluiters die zijn ontwikkeld is alleen de kind-versie te vinden 'heeft mijn kind Autisme'. De versie voor volwassenen of naasten (partners etc) is om (on)begrijpelijke redenen volwassen-versie niet vindbaar.

In het traject van ruim 2 jaar proces heeft de vertegenwoordiger van PAS regelmatig ervaren dat het perspectief van patiënten ondergeschikt werd gemaakt aan dat van anderen. Dit heeft de kwaliteit van de zorgstandaard negatief beïnvloed en geeft ons inziens aan dat belangenbehartiging weliswaar belangrijk wordt gevonden maar dat sommige partijen slecht om kunnen gaan met het niveau van participatie dat daarmee samenhangt.   Meer hierover in de Nieuwsbrief September 2017

PAS heeft daarom besloten de zorgstandaard niet te authoriseren.

Op Youtube Zorgstandaard leggen we uit waarom, in de serie "Leren van Participeren".  

PAS heeft aangedrongen op een evaluatie van het proces. Verder moet de zorgstandaard natuurlijk worden onderhouden, en ook in Zorgstandaard Autisme 2.0 ligt weer een rol voor PAS als belangenbehartiger.   

Gezocht: vrijwilligers voor contactdagen

Wegens enkele personele wijzigingen binnen het vrijwilligersbestand van de contactdagen is PAS dringend op zoek naar mensen die het leuk vinden om in een plaats bij hun in de buurt een contactdag te organiseren en op deze contactdag als gastheer of gastvrouw aanwezig te zijn.
Momenteel is er zo snel mogelijk behoefte aan nieuwe vrijwilligers voor onderstaande contactdagen zodat deze gecontinueerd kunnen worden:

Den Haag en/of Delft
Utrecht
Den Bosch
Dordrecht en/of Breda
Middelburg (of andere plaats in Zeeland)
Hengelo (of andere plaats in die omgeving)
Almere en/of Lelystad

Uiteraard zouden zouden er ook in andere plaatsen contactdagen gehouden kunnen worden.

Interesse in het organiseren van een contactdag of wil je hier meer over weten? Neem dan contact op met de landelijk coördinator contactdagen: Dit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .

Personen uit het Autisme Spectrum, kortweg PAS, is een onafhankelijke belangenvereniging voor en door normaal- tot hoogbegaafde volwassen personen met autisme. Onze vereniging heeft als doel het behartigen van de belangen, in de ruimste zin van het woord, van normaal- tot hoogbegaafde volwassen personen met een diagnose in het autisme spectrum of een sterk vermoeden hiertoe. PAS streeft dit doel na door het organiseren van verschillende activiteiten.

Swink Webservices is begonnen om PAS te steunen op onze social media. We zijn blij met deze professionele steun. Er is veel communicatie in alle social media, zo veel dat je eenvoudig overstemd wordt. Wat je als vereniging doet en bereikt moet zichtbaar zijn; op het juiste moment en het juiste publiek. Je wordt pas lid als je ziet wat waarom. Je wordt pas vrijwilliger bij onze vereniging als je ziet welke invloed je kunt hebben, ziet hoe je de vereniging vormt. Professionele communicatie op social media zal ons daar daarbij helpen. Lees eens verder in hun bedrijfsprofiel en dan snap je waarom wij het snel met hen eens waren.

Download de gratis brochure Autismevriendelijk wonen

De werkgroep Wonen van PAS heeft een brochure samengesteld om aandacht te vragen voor de woonproblematiek waar veel volwassenen met autisme mee te maken hebben. De brochure heeft als titel Autismevriendelijk wonen – Volwassenen met autisme: een vergeten groep op de woningmarkt? Deze brochure is gratis te downloaden als pdf (3 Mb) PAS Brochure Autismevriendelijk wonen (versie 2, 2016).

Wilt u een gedrukt exemplaar ontvangen? Dat kan ook!

Maak drie euro (= kostprijs+verzendkosten) over naar IBAN-rekening NL13 RABO 0123 5731 65 ten name van Personen uit het Autisme Spectrum. Vermeld uw naam en adres bij uw de overboeking! Wij verzorgen dan de verzending. PAS is een vrijwilligersorganisatie, houd rekening met een levertijd.

PAS Nederland heeft de nieuwsbrief vernieuwd om meer actuele informatie aan haar leden te kunnen geven. Elke vier tot zes weken sturen we een korte elektronische nieuwsbrief via mailchimp. Er wordt voorlopig geen papieren nieuwsbrief meer verstuurd. De eerste nieuwsbrief vind je met deze link.

Met dit aanmeldformulier kun je je aanmelden voor de maandelijkse nieuwsbrief. Bovenaan de browserpagina staan (onopvallende) buttons om je abonnement te beheren.

Wij nodigen u van harte uit om lid te worden van PAS, wanneer u een diagnose in het autisme spectrum heeft, of een zeer sterk vermoeden, en 18 jaar of ouder bent. In 2018 bedraagt het lidmaatschap 28 euro, als u een automatische incasso afgeeft krijgt u 4 euro korting. Leden van de NVA of van Impuls, krijgen een extra korting van 4 euro.

Lid worden kan door het uitprinten, invullen en opsturen van het aanmeldingsformulier (PDF).

Uw lidmaatschap betekent veel voor ons, maar ook voor u. Met meer mensen is het eenvoudiger om activiteiten te organiseren zoals gespreksgroepen, contactdagen, voorlichtingsbijeenkomsten of het opleiden van ervaringsdeskundigen. Hoe meer leden PAS heeft, des te beter kunnen wij onze gezamenlijke belangen behartigen.

Tot de Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) behoren klassiek autisme, Hoogfunctionerend Autisme (HFA), de stoornis van Asperger en de Pervasieve Ontwikkelingsstoornis-Niet Anderszins Omschreven (PDD-NOS). Ook wanneer u aanwijzingen heeft dat u autisme heeft, maar u heeft geen officiële diagnose, kunt u lid worden van PAS.

Kent u mensen uit uw omgeving die tot de doelgroep van PAS behoren? Dan vinden wij het erg fijn wanneer u hen wijst op het bestaan van PAS en de mogelijkheid om lid te worden. Een folder met informatie over onze vereniging is hier te downloaden.

PAS gaat vertrouwelijk en zorgvuldig om met de door u verstrekte gegevens. Wij verstrekken geen informatie over leden en geven dus ook geen antwoord op de vraag of iemand lid is. Lidmaatschapsgegevens gebruiken wij uitsluitend voor het onderhouden van het contact tussen de vereniging en u als lid. De overige gegevens die wij van u vragen verwerken wij anoniem en dienen als basis voor onze keuzes en het ontwikkelen van activiteiten.